Appuntamenti

In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi.

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento

: Autore: Redazione; 12 Gennaio 2024

Milano – La grande comicità della tradizione milanese entra negli spazi dell’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, che diviene teatro per una sera con lo spettacolo “Uno SLAvadent alla SLA”, in programma domenica 28 gennaio 2024, dalle ore 19.30, per sostenere le attività di ricerca e cura del Centro Clinico NeMO di Milano, il centro esperto sulla Sla e le malattie neuromuscolari.

: Autore: Redazione; 26 Gennaio 2024

Le malattie rare sono oltre 10.000 ma spesso sono accomunate da bisogni simili, quelli bio-psico-fisici, sociali e relazioni che sono indipendenti dalla singola condizione patologica invalidante o disabilitante e dalla sua eziologia, ma sono strettamente connessi ed inscindibili da quelli della famiglia. Le leggi nazionali che governano questo settore sono ancora in attesa dei decreti attuativi e questo causa una grave disomogeneità nella tutela dei diritti dei pazienti a livello territoriale. Siamo davanti a migliaia di genitori, fratelli, sorelle, nonni, spesso costretti a dover rinunciare alla propria vita sociale, relazionale e lavorativa per assistere un familiare. La collaborazione tra le Istituzioni e le famiglie è, quindi, l’unico vero catalizzatore in grado di dare risposte utili ad organizzare una adeguata presa in carico dei bisogni complessi delle persone con malattia rara.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2024

Si terrà il 26 gennaio 2024, presso il Royal Hotel Carlton in via Via Montebello, 8 a Bologna, il convegno “Pancia e Cervello una Strada a Doppio Senso – i progressi della scienza per vivere meglio” organizzato dal Gruppo Italiano Pseudo-ostruzione intestinale (GIPsI OdV) con il patrocinio, tra gli altri, dell’Università di Bologna e del comune di Bologna.

: Autore: Redazione; 16 Gennaio 2024

Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica

Appuntamento all'Istituto Santa Maria in Aquiro dalle ore 10

Il prossimo 25 Gennaio dalle ore 10 si terrà presso l’Istituto Santa Maria in Aquiro di Piazza Capranica 72 a Roma il convegno “Verso una Coalizione Italiana contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica. Un nuovo impegno collettivo a favore delle persone e delle famiglie che convivono con la SLA”, su iniziativa del Sen. Francesco Silvestro ed in collaborazione con OMaR - Osservatorio Malattie Rare, Havas PR, Associazione di Iniziativa Parlamentare e Legislativa per la Salute e la Prevenzione e European ALS Coalition. L’evento è realizzato con il patrocinio di AISLA Onlus - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ASLA Onlus – Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica, AssiSLA Onlus in memoria di Raffaella Alberici, Comitato 16 novembre O.d.V., conSLAncio Onlus, Post Fata Resurgo ETS, Viva la Vita ODV ETS e con il contributo non condizionante di Amylyx Pharmaceuticals.

: Autore: Redazione; 12 Gennaio 2024

L'AMIP - Associazione Malati di Ipertensione Polmonare ODV ha realizzato un cortometraggio a cartone animato, nel quale è riportato lo stato d'animo di chi è colpito da ipertensione polmonare, con i relativi segnali, e la sua resilienza quando giunge ad un centro esperto o conosce un'associazione di malati.

: Autore: Redazione; 19 Gennaio 2024

Martedì 23 gennaio 2024, CONFAD Coordinamento Nazionale Famiglie con Disabilità organizza un evento istituzionale per parlare di una azione legislativa nazionale che riconosca tutele e diritti dei caregiver familiari. L’incontro si svolgerà nella Sala conferenze Matteotti di Palazzo Theodoli - Bianchelli in Via del Parlamento, 2 a Roma.

: Autore: Redazione; 08 Gennaio 2024

Si terrà a Roma, presso l’ospedale Bambino Gesù (Aula Salviati, piazza S. Onofrio 4), il 19 gennaio 2024 dalle ore 9 alle 16, il Workshop dal titolo “Current knowledge and recent advances in congenital myopathies”.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2024

Appuntamento il 19 gennaio a Milano (Palazzo Lombardia - Sala Biagi, Via Melchiorre Gioia, 37) con il 2° workshop dal titolo "Rete lombarda screening neonatale: novità in tema di screening", promosso dall'Ospedale dei Bambini "Vittore Buzzi".
L'evento rappresenta una preziosa occasione per fare il punto sullo screening neonatale del territorio regionale e non solo.

: Autore: Redazione; 11 Gennaio 2024

Si terrà il 16 Gennaio 2024, dalle ore 11.30 presso la Sala Stampa Camera dei Deputati (Via della Missione 8) a Roma, la conferenza stampa “Vulvodinia: guarire si può?!”, con l’egida dell’Accademia di Salute Pubblica (Public Health Academy) e il supporto incondizionato di Techdow.

: Autore: Redazione; 30 Novembre 2023

Tra parole, musica, magia, ottima cucina e brindisi, prende forma a Modena il vero significato del Natale. A renderlo tangibile, con una serata dall’atmosfera natalizia al Forum Monzani (via Aristotele, 33), è l'associazione Un Respiro nel Futuro APS che promuove, martedì 19 dicembre, uno speciale evento di beneficenza, il cui ricavato sarà interamente devoluto, in forme diverse, ai bambini con malattie rare.