In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Affettività Amore e Sessualità nella Disabilità: perché parlarne? E’ un argomento tabù, o invece è giusto e naturale affrontarlo?

La XXI Convention di ricercatori in fibrosi cistica si svolgerà il 23, 24 e 25 novembre presso il centro congressi della Camera di Commercio di Verona e vedrà coinvolti in presenza i responsabili e partner dei progetti attivi nel 2023. La Convention promossa da Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica Ricerca ETS, è rivolta principalmente a esperti del settore, medici, ricercatori che gravitano nel campo della fibrosi cistica. Eventuali altri interessati potranno seguire le conferenze via streaming  previa iscrizione a questo link.

Webinar Ipercolesterolemia familiare omozigote: le nuove prospettive di trattamento

L'evento si terrà online a partire dalle ore 17

L'ipercolesterolemia familiare (FH) è una malattia ereditaria in cui un’alterazione genetica provoca livelli elevatissimi di colesterolo nel sangue. In particolare, ad aumentare è il colesterolo LDL (lipoproteine a bassa densità, il cosiddetto “colesterolo cattivo”). Nella maggior parte dei casi la patologia è dovuta a mutazioni a carico del gene che codifica per il recettore delle LDL, il quale, non funzionando correttamente, non riesce a “catturare” le particelle di colesterolo LDL e a permetterne la rimozione dal sangue. La FH può presentarsi in due forme: quella eterozigote, meno grave e spesso asintomatica, che si verifica quando un bambino eredita una sola copia del gene difettoso da uno dei genitori, e quella omozigote, molto rara ma anche molto più grave, che insorge quando il gene difettoso viene ereditato da entrambi i genitori.

Si svolgerà a Roma, il 20 novembre 2023 dalle ore 9 presso la Sala Zuccari di Palazzo Giustiniani, il convegno "La Malattia Drepanocitica - nuove sfide e prospettive in Italia con le raccomandazioni della Commission di Lancet Haematology".

Il 20 novembre 2023 si festeggiano i 50 anni di Ematologia a Pescara, per l’occasione si svolgerà al Teatro Circus di Pescara lo spettacolo "La ricerca e la cura" con la partecipazione di Giancarlo Giannini, Dado e Piero Mazzocchetti; e con Paolo Di Sabatino al pianoforte.

Robin Hood Roma Onlus, Albergo Etico ed Etico Food organizzano una giornata di solidarietà a Roma (Via G. Pisanelli, 39), dedicata alla condivisione gli obiettivi e proposte dell’Associazione e ad accogliere suggerimenti per nuove modalità di supporto al benessere dei pazienti con malattie rare di interesse ematologico.

"Miastenia gravis - La consapevolezza è un altro tipo di forza" è un evento di divulgazione che, attraverso le testimonianze di esperti, pazienti e loro familiari, vuole promuovere una maggiore consapevolezza sulla miastenia gravis: una malattia neuromuscolare autoimmune, ancora poco conosciuta ma che impatta molto sulla qualità della vita.

Conferenza stampa “Screening neonatale, basta attese. La vita chiama”

L’incontro è indetto dall’On. Ilenia Malavasi per sollecitare l’inserimento della SMA nel panel delle patologie da ricercare

Il diritto di tutti i neonati italiani ad avere lo screening neonatale – percorso di diagnosi precoce che permette di mettere in sicurezza la salute di bimbi che altrimenti andrebbero incontro agli effetti di malattie gravi – è sancito dalla Legge 167/2016, che impone di ricercare circa 48 malattie.

Si terrà il 16 novembre a Roma e online, dalle 9:00 alle 13:45, Healthcare Summit 2023. 

La Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e per lo Screening Neonatale (SIMMESN) si ritrova dal 15 al 17 novembre a Verona, presso la Camera di commercio, per il suo XIII Congresso Nazionale. Sarà un evento importante di confronto su tematiche cliniche e sulle politiche sanitarie regionali e nazionali, con la partecipazione di istituzioni, politica sanitaria, società scientifiche.

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