In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Si terrà in modalità da remoto in live streaming, il 13 novembre p.v., il workshop "Epidemiologia e costi delle Vasculiti ANCA associate: un esempio di analisi real-world sulle malattie rare", con inizio previsto alle ore 14:00.

L’associazione pazienti Vivi Porfiria organizza un webinar per pazienti e medici, che si svolgerà sabato 11 Novembre 2023 dalle 10.50, in diretta su Instagram. Sarà un’occasione per conoscere meglio l’associazione e ascoltare gli interventi di medici esperti del settore.

Sabato 11 novembre dalle ore 9.30 alle ore 11.30, al primo piano del Terminal Crociere al Molo Ichnusa di Cagliari, si terrà l'incontro pubblico di presentazione dell'ente Renzo Galanello APS.

La prima missione del cinema è non lasciare indifferente chi guarda, provocando un’emozione o sollevando spunti di riflessione su varie tematiche. Non ultime, quelle relative alla salute. Con “MediCinema”, l’Associazione culturale Careni di Pieve di Soligo (TV) vuol proporre al suo pubblico una rassegna cinematografica dedicata al tema della malattia e agli aspetti diagnostici e terapeutici ad essa correlati, ma desidera soprattutto creare un momento di incontro tra il pubblico e gli esperti allo scopo di far comprendere in maniera chiara l’impatto delle malattie sulla vita dei pazienti e delle loro famiglie, offrendo la possibilità di sottoporre agli esperti presenti in sala domande e interrogativi che la visione della pellicola può aver precedentemente suscitato.

EPN Tour Sud

Appuntamento online dalle ore 16.30 alle 18.30

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue. I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia.

L'evento "Salute e diritti: normativa e aspetti legali" organizzato dall’Associazione Lyme Italia e coinfezioni ODV è rivolto a tutti i pazienti e ai loro caregiver e intende fornire gli strumenti di base per conoscere diritti e tutele previsti dalla Legge e comprendere come meglio agire per districarsi tra adempimenti burocratici e amministrativi con un approccio pratico e funzionale.

L’evento è organizzato da Nessuno è Escluso ODV che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si svolgerà mercoledì 8 novembre, dalle 10.30 alle 12.30 presso la sala Matteotti della Camera dei Deputati in Piazza del Parlamento 19, l’evento “Disabilità. Una questione di famiglia” organizzato dall’Associazione Nessuno è Escluso ODV che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.

“Hanno ucciso L’Unità”: è il 30 luglio del 2014 e in segno di protesta L’Unità esce in edicola solo con poche pagine bianche. È il penultimo numero, il giorno dopo in copertina si legge “L’Unità è viva”, è un messaggio di speranza che serve soprattutto a loro, agli ottanta lavoratori che con la fine dell’estate assistono al tramonto dei loro sogni.

Evento su amiloidosi cardiaca

La diretta dell’evento a partire dalle ore 15.00, sulla piattaforma ZOOM e sui canali social di OMaR

Attualmente classificata come una malattia rara, l’amiloidosi cardiaca in realtà è una patologia sotto-diagnosticata perché poco conosciuta, non soltanto fra la popolazione generale ma anche fra i rappresentati della classe medica.

L'evento è organizzato da AS.S.I. Gulliver che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terrà il 21 ottobre a Torino, presso il Pacific Hotel Fortino, dalle ore 9:00 alle 16:30, il convegno nazionale “Dire, fare, comuniCARE” - La comunicazione empatica nelle malattie rare.

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