In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il primo convegno sulla cblC, organizzato dall’Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria tipo cblC che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, sarà un importante momento di confronto tra famiglie ed esperti. Sarà l'occasione per fare il punto della situazione in tema di terapie e di ricerca, di qualità della vita e di vita associativa con tutte le sfide affrontate ed i traguardi raggiunti in questi 6 anni.

In occasione dello spazio dedicato alle famiglie si parlerà dei sibling con Stefania Collet, coordinatrice del Progetto Rare Sibling, e la Dottoressa Laura Gentile, responsabile scientifica del progetto di OMAR.

Il 19 ottobre si terrà a Roma, alle ore 11, presso The Hive (via Torino 6) la presentazione della Convention 2023 di Esserre Pharma, che festeggia 10 anni di scienza della nutrizione mediterranea.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Osteoporosi (WOD), che si celebra ogni anno il 20 ottobre, Fondazione FIRMO ( Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell'Osso) ha organizzato per il 18 ottobre 2023, nella Sala Capitolare Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, una importante tavola rotonda dedicata alle Fratture da Fragilità.
L'evento, realizzato con il supporto non condizionante di AMGEN,  UCB PharmaTheramex e Uliveto Acqua della Salute, si colloca all'interno della campagna annuale dedicata alla sensibilizzazione globale sulla prevenzione, diagnosi e trattamento dell’osteoporosi e delle malattie muscolo-scheletriche correlate.

Il trapianto è un dono prezioso da non sprecare

Appuntamento online alle ore 15.30. SEGUI LA DIRETTA SU FACEBOOK.

Nel 2022 in Italia sono stati effettuati 20.500 trapianti di tessuti, 961 trapianti di cellule staminali emopoietiche da donatori non familiari e 3.887 trapianti d’organo, ma i pazienti in lista d’attesa per un organo sono circa 8.000, molti dei quali sono affetti da malattie rare che causano insufficienza d’organo.

Sabato il 14 ottobre a Cagliari, dalle ore 8.30 alle 17.30, presso la Sala congressi della Cittadella Universitaria di Monserrato a Cagliari si terrà il Convegno 2023 dell’AIPAd dedicato al Morbo di Addison e agli iposurrenalismi.

EPN TOUR

Appuntamento online per la prima tappa (Nord Italia) dalle 16.30 alle 18.30

L’emoglobinuria parossistica notturna (EPN o PNH) è una malattia rara del sangue.  I sintomi di questa malattia del sangue includono, tra gli altri, la fatigue, la difficoltà di concentrazione, il dolore addominale, la dispnea. La manifestazione forse più nota è rappresentata però dalle urine di colore molto scuro (urine color “coca cola”), fenomeno noto come emoglobinuria, e l’insorgenza di questa emoglobinuria soprattutto al mattino ha contribuito a dare il nome alla malattia.

Si terrà il 7 ottobre dalle 9 alle 16, a Roma, presso l’Auditorium “Ars Medica” (in Via Cesare Ferrero di Cambiano 29) l’Incontro nazionale sulle ittiosi congenite - La multidisciplinarietà al servizio del paziente.

L'evento è organizzato da APMARR che fa parte di Alleanza Malattie Rare

Si terrà il 5 ottobre alle ore 10 a Roma, presso la Camera dei Deputati, Sala del Refettorio, il Convegno Istituzionale “La transizione dall’età pediatrica a quella dell’adulto: un salto nel buio?” promosso in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Reumatiche da APMARR - Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare.

Hai mai visto un unicorno?

Appuntamento dalle ore 17 alle 19

Grazie al progresso della scienza e della tecnologia ed in particolare allo sviluppo di nuove terapie, tra cui quella genica, patologie come la SMA possono essere affrontate. L’efficacia di queste terapie è spesso legata alla loro tempestività, che può essere garantita attraverso lo Screening Neonatale Esteso - SNE. A due anni dal parere positivo del Gruppo di lavoro sullo screening istituito presso il Ministero della Salute, non è stato ancora emanato il decreto per rendere questo diritto effettivo e concreto per tutti i bambini del nostro Paese. Al momento lo SNE per la SMA è garantito solo da alcune regioni che, riconoscendo l’importanza di questo strumento di diagnosi, hanno ritenuto di darvi attuazione attraverso atti normativi propri.

L'evento è organizzato da conSLAncio che fa parte di Alleanza Malattie Rare

L'Associazione conSLAncio Onlus organizza un evento gratuito di “Networking Pazienti-Industria” che si terrà il 26 settembre 2023 dalle 14:00 alle 19:00, alla Sala Margherita dell’Hotel Lombardia, viale Lombardia 74, Milano.

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