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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Farmaci

Si tratta di un regime completo a due farmaci in una singola compressa

Verona  - ViiV Healthcare ha annunciato il lancio in Italia della combinazione dolutegravir più rilpivirina (dolutegravir 50mg/rilpivirina 25mg), indicata per il trattamento dell'infezione da virus HIV-1 negli adulti in soppressione virologica (HIV-1 RNA <50 copie/mL), in un regime antiretrovirale stabile da almeno sei mesi, con nessuna storia di fallimento virologico e con nessuna resistenza nota o sospetta a qualsiasi inibitore non nucleosidico della trascrittasi inversa o ad inibitore dell’integrasi.

Farmaci

Lo studio BRIGHTE ha mostrato miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica

Londra (REGNO UNITO) – Alla decima International AIDS Society Conference of HIV Science (IAS 2019), svoltasi a Città del Messico, sono stati presentati i risultati a 96 settimane dello studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati (heavily treatment-experienced). BRIGHTE è un trial clinico a due coorti (una randomizzata e una non randomizzata) che valuta la sicurezza e l'efficacia di fostemsavir utilizzato in combinazione con un trattamento di background ottimizzato (OBT) dopo l’8° giorno. Nella coorte randomizzata, i tassi di soppressione virologica e di risposta immunologica sono aumentati dalla settimana 48 alla settimana 96.

HIV

Nuovi studi valutano una serie di agenti che potrebbero avere un ruolo nell'eliminazione del serbatoio virale

Foster City (USA) – Gilead Sciences ha presentato i risultati di due studi sugli agonisti sperimentali del recettore toll-like 7 (TLR7) facenti parte di un programma di ricerca sulla cura dell’HIV. I risultati dello studio preclinico e di quello clinico di Fase I dimostrano che gli agonisti TLR7 vesatolimod (GS-9620) e GS-986 possono indurre attivazione immunitaria; tali risultati, inoltre, fanno seguito a precedenti ricerche precliniche le quali suggeriscono che gli agonisti del TLR7 – utilizzati nell'ambito dei regimi di combinazione – svolgano un ruolo potenziale nelle strategie che perseguono la remissione virale. Il serbatoio virale dell’HIV è presente anche negli individui con soppressione virologica, e la sua eliminazione è considerata uno dei principali presupposti per la scoperta di una cura. I dati sono stati presentati alla X International AIDS Society (IAS) Conference on HIV Science, appena conclusosi a Città del Messico.

HIV

Il trattamento ha raggiunto un’efficacia non inferiore rispetto a un regime a tre farmaci basato su dolutegravir

Londra (REGNO UNITO) – La Commissione Europea ha recentemente autorizzato l’immissione in commercio della combinazione dolutegravir/lamivudina per il trattamento del’infezione da HIV-1 in adulti e adolescenti con più di 12 anni di età e peso di almeno 40 kg, senza resistenza nota o sospetta alla classe degli inibitori dell’integrasi o a lamivudina. In Europa, ogni anno, si contano circa 25.000 nuovi casi di infezione da HIV, una patologia che richiede ai pazienti di sottoporsi a trattamento antiretrovirale (ARV) per tutta la vita.

Foster City (USA) – Gilead Sciences ha annunciato i risultati a 48 settimane di uno studio di Fase II/III (Studio GS-US-380-1474) che ha valutato l’efficacia e la sicurezza del regime BIC/FTC/TAF (bictegravir 50 mg/emtricitabina 200 mg/tenofovir alafenamide 25 mg compresse) negli adolescenti e nei bambini a partire dai 6 anni con soppressione virologica che convivono con l’HIV.

I risultati a lungo termine dell’ultimo studio condotto in otto centri clinici pubblicati su Frontiers in Immunology

La somministrazione del vaccino Tat a pazienti con HIV in terapia antiretrovirale (cART) si è rivelata capace di ridurre drasticamente il “serbatoio di virus latente” inattaccabile dalla sola cART. È questo il risultato del follow-up, durato otto anni e pubblicato sulla rivista open access Frontiers in Immunology, di pazienti immunizzati con il vaccino Tat messo a punto dall’équipe guidata da Barbara Ensoli, Direttore del Centro Nazionale per la Ricerca su HIV/AIDS dell’Istituto Superiore di Sanità.

Secondo i ricercatori si tratta di un importante passo avanti nella lotta all'AIDS

Da più di mezzo secolo, il virus HIV miete vittime in tutto il mondo ed è considerato uno degli organismi più difficili da combattere per la sua capacità di nascondersi, mutare ed eludere le difese del sistema immunitario, riuscendo anzi a indebolirle. Negli anni, le terapie antiretrovirali sviluppate hanno permesso hai pazienti di 'convivere' con l'AIDS, la malattia causata da questo virus, ma una cura risolutiva, purtroppo, non è stata ancora trovata.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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