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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
About 9 hours ago.
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 14 hours ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
1 day ago.
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.

AIDS - HIV

HIV sta per Virus da Immunodeficienza Umana, ed è l’agente eziologico dell’AIDS. Il virus distrugge le cellule del sangue che sono indispensabili per il corretto funzionamento del sistema immunitario, la cui funzione è di difendere l’organismo dalle malattie. AIDS è invece l’acronimo di Sindrome da Immunodeficienza Acquisita e si manifesta quando il sistema immunitario è talmente indebolito dall’HIV che l’individuo è soggetto a un gran numero di malattie o infezioni, denominate “opportunistiche”. I primi casi di malattia furono riportati nel 1981, l’anno successivo vennero stabilite le modalità di trasmissione e nell’85 entrò in commercio il Test HIV per scoprire il virus nel sangue, poi sostituito da uno più rapido nel 1991. Nei primi anni non esistevano terapie, poi, col tempo, le cose sono molto cambiate: le terapie sono nate e si sono evolute, tuttavia non esiste ancora né un vaccino per evitare il contagio né una cura per eliminare del tutto il virus.
Il codice di esenzione dell'infezione da HIV è 020 (Malattie croniche).

Per approfondimenti clicca qui.

Sangue

Il risultato si deve a nuovi test e procedure, ma anche alla scelta della donazione volontaria e anonima

Contrarre un’infezione da HIV, ma anche da epatite, tramite una trasfusione di sangue in Italia è una possibilità remota, di molto inferiore a quella di rimanere coinvolti in un incidente aereo, grazie ai nuovi test, sempre più sensibili, e alle altre misure adottate per garantire la sicurezza. Lo ha dimostrato uno studio coordinato dal Centro Nazionale Sangue (CNS) e diffuso in occasione Giornata Mondiale contro l'AIDS, indetta ogni anno il 1° dicembre, secondo cui le probabilità di infezione da HIV sono comprese tra 1 su due milioni e uno su 45 milioni, a seconda del metodo di calcolo usato.

Ovulo e spermatozoi

Grazie alle nuove terapie, per le persone con HIV è possibile avere figli senza alcuna trasmissione del virus

In Nuova Zelanda nasce “Sperm Positive”, la prima banca dello sperma da donatori sieropositivi all'HIV in cura con farmaci anti-retrovirali e quindi con carica virale talmente bassa da risultare ininfluente per un'eventuale trasmissione del virus. La notizia, uscita tra l’altro su Newsweek e sul sito della BBC, rappresenta, secondo i promotori del progetto, un passo avanti contro lo stigma subito dalle persone HIV-positive negli ultimi decenni.

HIV

La casa farmaceutica Abbott, autrice della scoperta, sta rendendo accessibile questo nuovo ceppo alla comunità scientifica

Roma – Abbott ha annunciato che un team di suoi scienziati ha identificato un nuovo sottotipo del virus dell’immunodeficienza umana (HIV), denominato HIV-1 Gruppo M, sottotipo L. I risultati, pubblicati sul Journal of Acquired Immune Deficiency Syndromes (JAIDS), dimostrano il ruolo del sequenziamento genetico di nuova generazione nell’aiutare i ricercatori a restare un passo avanti rispetto alle mutazioni del virus e nell’evitare nuove pandemie.

Professoressa Antonella D’Arminio Monforte

La scoperta giunge da due studi che sono stati presentati all’ultimo congresso mondiale sull’AIDS

Tra scienza, cronaca e futuro per capire come cambia nella pratica l'approccio all'HIV: si è tenuta qualche giorno fa a Roma, presso l’Auditorium della sede del Ministero della Salute di Via Ribotta, la Consensus Conference su U=U (U=U, letteralmente undetectable=untransmittable, cioè non rilevabile=non trasmissibile). I risultati degli studi PARTNER-1 e PARTNER-2, presentati al congresso mondiale sull’AIDS del 2018, hanno dimostrato in maniera inequivocabile che l’HIV non viene trasmesso all’interno di coppie in cui un partner è HIV positivo e uno HIV negativo se la viremia del partner HIV positivo non è più determinabile nel sangue, grazie alla corretta assunzione di una efficace terapia antiretrovirale.

Farmaci

Si tratta di un regime completo a due farmaci in una singola compressa

Verona  - ViiV Healthcare ha annunciato il lancio in Italia della combinazione dolutegravir più rilpivirina (dolutegravir 50mg/rilpivirina 25mg), indicata per il trattamento dell'infezione da virus HIV-1 negli adulti in soppressione virologica (HIV-1 RNA <50 copie/mL), in un regime antiretrovirale stabile da almeno sei mesi, con nessuna storia di fallimento virologico e con nessuna resistenza nota o sospetta a qualsiasi inibitore non nucleosidico della trascrittasi inversa o ad inibitore dell’integrasi.

Farmaci

Lo studio BRIGHTE ha mostrato miglioramenti nella soppressione virologica e nella risposta immunologica

Londra (REGNO UNITO) – Alla decima International AIDS Society Conference of HIV Science (IAS 2019), svoltasi a Città del Messico, sono stati presentati i risultati a 96 settimane dello studio di Fase III BRIGHTE su fostemsavir in adulti con infezione da HIV-1 multitrattati (heavily treatment-experienced). BRIGHTE è un trial clinico a due coorti (una randomizzata e una non randomizzata) che valuta la sicurezza e l'efficacia di fostemsavir utilizzato in combinazione con un trattamento di background ottimizzato (OBT) dopo l’8° giorno. Nella coorte randomizzata, i tassi di soppressione virologica e di risposta immunologica sono aumentati dalla settimana 48 alla settimana 96.

HIV

Nuovi studi valutano una serie di agenti che potrebbero avere un ruolo nell'eliminazione del serbatoio virale

Foster City (USA) – Gilead Sciences ha presentato i risultati di due studi sugli agonisti sperimentali del recettore toll-like 7 (TLR7) facenti parte di un programma di ricerca sulla cura dell’HIV. I risultati dello studio preclinico e di quello clinico di Fase I dimostrano che gli agonisti TLR7 vesatolimod (GS-9620) e GS-986 possono indurre attivazione immunitaria; tali risultati, inoltre, fanno seguito a precedenti ricerche precliniche le quali suggeriscono che gli agonisti del TLR7 – utilizzati nell'ambito dei regimi di combinazione – svolgano un ruolo potenziale nelle strategie che perseguono la remissione virale. Il serbatoio virale dell’HIV è presente anche negli individui con soppressione virologica, e la sua eliminazione è considerata uno dei principali presupposti per la scoperta di una cura. I dati sono stati presentati alla X International AIDS Society (IAS) Conference on HIV Science, appena conclusosi a Città del Messico.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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