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La soddisfazione dell’Associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv

Dopo un confronto continuo con gli esperti delle sindromi PANS e PANDAS, culminato nell'ultimo tavolo di discussione del 17 marzo, è stato fissato al 30 aprile il termine per la presentazione di una richiesta formale alla Commissione LEA, a nome delle Società Scientifiche, per valutare l'inserimento di queste patologie nell'elenco delle malattie rare.

Gli acronimi PANS e PANDAS si riferiscono a due sindromi neuropsichiatriche legate a un processo di neuro-infiammazione di origine immunitaria che provoca la comparsa improvvisa di sintomi neurologici e psichiatrici. L’epidemiologia di queste patologie è ancora poco chiara: si stima che l'incidenza annuale, nella fascia d’età tra i 3 e i 12 anni, sia di circa un caso ogni 12.000 abitanti, un dato che le collocherebbe tra le malattie rare. Entrambe le sindromi risultano spesso sotto-diagnosticate nella pratica clinica.

L’associazione Genitori Pans Pandas Bge Odv esprime la sua soddisfazione in una nota che pubblichiamo di seguito integralmente.

“È con profonda soddisfazione che prendiamo atto della comunicazione del Sottosegretario alla Salute Marcello Gemmato relativo alla presentazione, prevista per il prossimo 30 aprile, dell’istanza - a nome delle Società Scientifiche - di inserimento nell’elenco delle malattie rare della sindrome PANS/PANDAS alla Commissione per l’aggiornamento dei Livelli Essenziali di Assistenza (LEA). Questo rappresenta un passo concreto e fondamentale verso il riconoscimento ufficiale delle sindromi PANDAS (Pediatric Autoimmune Neuropsychiatric Disorders Associated with Streptococcal Infections) e PANS (Pediatric Acute-onset Neuropsychiatric Syndrome) all’interno del nostro Servizio Sanitario Nazionale”.

“Tutto ha avuto inizio da una richiesta coraggiosa e sentita: quella di Nicole Minardi, giovane Alfiere della Repubblica, che si è rivolta direttamente alla Presidente del Consiglio Giorgia Meloni chiedendo che la sindrome PANS/PANDAS venisse riconosciuta. È da quel gesto semplice ma potentissimo che ha preso avvio un percorso istituzionale che oggi comincia a dare i suoi frutti. Desideriamo esprimere la nostra più sincera gratitudine all’On. Marcello Gemmato, Sottosegretario di Stato alla Salute, per l’impegno, l’ascolto e la sensibilità con cui ha accolto e accompagnato questa istanza. Il suo lavoro ha permesso di dare forma e sostanza a una domanda di giustizia sanitaria che proviene da centinaia di famiglie. Un sentito ringraziamento va anche ai medici e ai professionisti che, con competenza e dedizione, hanno partecipato ai lavori del Tavolo Tecnico Scientifico, contribuendo alla stesura di un documento atteso da tempo”.

“L’Associazione Genitori Pans Pandas Bge ha avuto un ruolo fondamentale in tutto questo, mantenendo sempre vivi i contatti istituzionali con il Ministero della Salute e con Palazzo Chigi, e portando avanti un lavoro costante di testimonianza, sensibilizzazione e supporto. Contestualmente alla richiesta che sarà inoltrata dalle Società Scientifiche, anche l’Associazione Genitori Pans Pandas Bge si impegna a presentare analoga istanza di inserimento delle PANS/PANDAS nell’elenco delle malattie rare alla Commissione LEA, secondo la normativa vigente, come ulteriore contributo a nome dei pazienti. Questo traguardo non è solo un atto burocratico, ma un abbraccio simbolico a tutte le famiglie che ogni giorno lottano per vedere riconosciute le difficoltà dei propri figli. È l’inizio di un cambiamento che porta con sé dignità, ascolto e speranza”.