Attualità

: Autore: Redazione; 03 Febbraio 2025

Dal 5 al 12 febbraio un percorso visivo per raccontare il processo di produzione dei farmaci plasmaderivati salvavita, a partire dalla donazione di sangue

Roma – Dal 5 al 12 febbraio, sarà possibile visitare a Roma, presso l’area Galleria del Policlinico di Tor Vergata, la mostra itinerante “il Viaggio del Plasma”, un percorso visivo per raccontare il processo di produzione dei farmaci plasmaderivati salvavita, a partire dalla donazione di sangue.

: Autore: Margherita De Nadai; 30 Gennaio 2025

Alcune di queste patologie, come dengue e chikungunya, trasmesse da zanzare, si stanno diffondendo anche in Italia

Le malattie tropicali neglette (NTDs) rappresentano una delle più grandi sfide sanitarie globali, colpendo oltre 1,6 miliardi di persone, principalmente nei Paesi poveri, dove malnutrizione e carenze sanitarie favoriscono la loro diffusione. Sebbene queste malattie siano responsabili di centinaia di migliaia di morti ogni anno, ricevono poca attenzione e risorse, rendendo difficile prevenirle e curarle. È partendo da queste considerazioni che Aifa, l’Agenzia Italiana del Farmaco e Iss, l’Istituto Superiore di Sanità, hanno deciso di fare il punto sulle malattie tropicali neglette con un dossier, proprio a ridosso della giornata mondiale del 30 gennaio a loro dedicata.

: Autore: Redazione; 30 Gennaio 2025

Malattie rare, peggiorano i servizi in Abruzzo

Incerto il futuro dello Sportello Malattie Rare di Pescara. Il Forum Associazioni scrive al Viceministro Gemmato chiedendo un intervento urgente

Pescara – Nonostante numerose lettere ed incontri con le più alte cariche istituzionali della Regione Abruzzo, il Forum Associazioni Malati Rari Abruzzo lamenta la mancanza di notizie relativamente al progetto di potenziamento dello Sportello Regionale della Malattie Rare e Metaboliche di Pescara, punto di riferimento fondamentale per i pazienti e le famiglie, e ai fondi del Piano Nazionale Malattie Rare che dovevano garantire migliori servizi ai malati rari.

: Autore: Redazione; 29 Gennaio 2025

Malattie rare, OMaR e SISA firmano accordo

Ciancaleoni (OMaR): “Con questo protocollo rafforziamo le alleanze con le società scientifiche. Mettiamo le nostre competenze al servizio della corretta informazione sull’aterosclerosi e le patologie ad essa correlate”

Roma – Il 2025 si apre con un nuovo accordo di collaborazione per OMaR – Osservatorio Malattie Rare, che prosegue così il lavoro di divulgazione sulle patologie rare, con informazioni verificate e aggiornate per rispondere alle esigenze dei pazienti e più in generale dell’opinione pubblica, e al contempo arricchisce le proprie relazioni con il mondo delle società scientifiche di settore. OMaR ha infatti recentemente siglato un protocollo d’intesa di durata triennale con Fondazione SISA per la promozione della ricerca sulle malattie da aterosclerosi – Progetto LIPIGEN, con l’intento di sviluppare iniziative scientifiche significative e una fruttuosa collaborazione nell’ambito dell’aterosclerosi e delle patologie ad essa correlate. Gli obiettivi comuni che verranno perseguiti saranno volti alla diffusione di corrette informazioni e conoscenze sull’aterosclerosi; a favorire il confronto su questi temi fra tutti gli stakeholder; a innalzare la sensibilità e la conoscenza dell’opinione pubblica sulle tematiche inerenti a questa malattia.

: Autore: Margherita De Nadai; 21 Gennaio 2025

Nuova associazione per la Sindrome FOXG1

Gli obiettivi: sensibilizzare, finanziare la ricerca e supportare le famiglie

È nata a Taranto nei giorni scorsi l'Associazione Italiana FOXG1, nata grazie all'iniziativa di un gruppo di genitori supportati da alcuni ricercatori internazionali. La presidenza è stata affidata al colonnello Luca Steffensen.

: Autore: Valentina Lemma; 10 Gennaio 2025

Tempi dell’entrata in vigore, sospensione e applicazione

Il Nuovo Nomenclatore, che potrebbe finalmente rendere operativi i “nuovi” Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) – le virgolette sono d’obbligo, in quanto stiamo comunque parlando di prestazioni identificate nel 2017 – è in un limbo. In stallo dopo che il Tar del Lazio ne ha sospeso l’applicazione prevista dal 1° gennaio 2025.

: Autore: Ilaria Vacca; 23 Dicembre 2024

Morte cardiaca improvvisa: in Campania il primo PDTA

Il documento è stato realizzato dall’Azienda Ospedaliera dei Colli di Napoli

L’Azienda Ospedaliera dei Colli di Napoli è la prima struttura ospedaliera italiana ad essersi dotata di un PDTA sulla “morte cardiaca improvvisa”, con un percorso dedicato ai familiari ed un ambulatorio multidisciplinare dedicato dall’età infantile all’età adulta. “Si tratta di un modello multidisciplinare e olistico – spiega il Prof. Giuseppe Limongelli, U.O. Malattie Rare Cardiovascolari, Ospedale Monaldi di Napoli, AORN dei Colli e Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania – che risponde a delle esigenze concrete di presa in carico dei sopravvissuti a un attacco cardiaco improvviso e dei familiari dei pazienti deceduti per potenziali cause cardiache, che possono essere ereditarie anche nel 40% dei casi. Redatto sulla base delle più recenti acquisizioni scientifiche, il PDTA risponde alle necessità imposte dalla Legge 175 del 2021 (nota come Testo Unico Malattie Rare), che prevede esplicitamente la necessità di garantire, in maniera uniforme su tutto il territorio nazionale, l’accesso precoce alla diagnosi ed alle cure, e la prevenzione di eventi secondari”. Questo percorso si configura dunque come un esempio virtuoso, che potrebbe incentivare altre aziende o regioni a dotarsi di uno strumento fondamentale per rispondere alle esigenze specifiche.