Ecco l'elenco delle Associazioni di Pazienti che hanno aderito all'Alleanza Malattie Rare, aggiornato al mese di marzo 2026.
Fanno parte dell’Alleanza Malattie Rare Organizzazioni di Primo e Secondo Livello che rappresentano oltre 450 Associazioni.
Per conoscere le modalità di adesione all'Alleanza Malattie Rare consulta questo link.
ALLEANZA MALATTIE RARE
A.E.SA. Associazione Emofilici Salerno
A.I.A.F. APS Associazione Italiana Anderson-Fabry
A.I.CHE. Associazione Italiana CHEratoconici
A.I.L.U. - Associazione Italiana Leucodistrofie Unite e Malattie Rare
A.I.S.A. MARCHE ODV Associazione Italiana Sindromi Atassiche
A.I.VI.P.S. ETS Associazione Italiana Vivere la Paraparesi Spastica
A.M.I.C.I. Lazio
A.Ma.R.E.
A.N.N.A. Associazione Nazionale Nutriti Artificialmente –
A.P.E. - Associazione Progetto Endometriosi
A.S.A.M.S.I. Associazione per lo Studio delle Atrofie Muscolari Spinali Infantili
A.S.S.I. Gulliver Associazione Sindrome di Sotos Italia aps
Accademia dei Pazienti - EUPATI Italia
ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth OdV
AFADOC Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell'Ormone della Crescita ed altre Patologie Rare
AIALD Associazione Italiana Adrenoleucodistrofia
AIBWS Associazione italiana della sindrome di Beckwith-Wiedemann
AICCA Associazione Italiana Cardiopatici Congeniti bambini e Adulti
AID Kartagener - PCD e sindrome di Kartagener
AIDEFAD Associazione Italiana Disordini da Esposizione Fetale ad Alcol e/o Droghe APS/ETS
AIFOSF Associazione Italiana Pazienti con disordini del Metabolismo del Fosfato
AIG - ASSOCIAZIONE ITALIANA GLICOGINOSI
AIL Associazione Italiana contro le leucemie, i linfomi e il mieloma
AILE - Associazione Italiana Linfoistiocitosi Emofagocitica
AILMAC (Malattia di Chagas)
AILS - Associazione Italiana Lotta alla Sclerodermia
AIM - Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta
AINPU Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo
AIP Associazione Immunodeficienze Primitive
AIPI Associazione Ipertensione Polmonare Italiana
AIRETT Associazione Sindrome di Rett
AIRFA Associazione Italiana per la Ricerca sull’Anemia di Fanconi
AISA Associazione Italiana Sindromi Atassiche AISA
AISA Lazio Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche
AISAP aps Associazione Italiana Ipotensione Liquorale, Ipertensione Endocranica,Siringomielia, Sindrome di Arnold-Chiari Project
AISICC Sindrome di Ondine
AISLA Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica APS
AISMME Ass. Italiana Sostegno Malattie Metaboliche Ereditarie
AISRS Associazione Italiana Sindrome di Russell Silve ODV ETS
ALAMA - Associazione Liberi dall'Asma, Malattie Allergiche, Atopiche, Respiratorie e Rare - APS
AMA FUORI DAL BUIO
AMAE - Associazione Malati Acalasia Esofagea
AMAF MONZA Associazione Malattie Autoimmuni del Fegato
AMAMI Associazione Malati Anemia Mediterranea Italiana – OdV
AMANTUM Associazione malati da micobatteriosi non tubercolare
AMICa ODV - Associazione Malati Italiani Castleman
AMIP Associazione Malati di Ipertensione Polmonare
AMMeC- Associazione Malattie Metaboliche Congenite ODV
ANACC APS Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale
Ancl Associazione nazionale Ceroidolipofuscinosi
ANF Associazione Neurofibromatosi ADV
ANIF – Associazione Nazionale Ipercolesterolemia Familiare
ANMAR ASS. NAZ. MALATI REUMATICI
ANPPI - Associazione Nazionale Pemfigo/Pemfigoide Italy
APE Associazione PKU e…. APS
APIAFCO Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza
APPI Associazione per i pazienti affetti da Ipoparatiroidismo
APS Cataratta Congenita Ente di Terzo Settore
ARCASED Associazione per la Ricerca, Cura ed Assistenza Sindromi di Ehlers Danlos
AS.MA.RA Sclerodermia ed altre Malattie Rare “Elisabetta Giuffrè”
As.S.I.Em.E. - Associazione per il Sostegno e l’Integrazione degli Emofilici in Età evolutiva ed adulta
Askis Ass. Sind. Klinefeter Italiana Sicilia
ASLA APS– Associazione Sclerosi Laterale Amiotrofica
Ass. ACAA Ass. Charcot, Atassie e Atrofie Sardegna
Ass. Italiana Cure Domiciliari AICuD
ASSEMOBO Associazione Emofilici di Bologna e Provincia
Association Patients for Genetics
Associazione AMA.le IQSEC2
Associazione angioedema ereditario ed altre forme rare - AAEE
Associazione Cimadori per la ricerca italiana sulla sindrome di Down, l'autismo e il danno cerebrale
Associazione Collagene VI Italia
Associazione Con I Miei Occhi
Associazione ConSLAncio
Associazione Famiglie COL4A1-A2 APS
Associazione Famiglie GNAO1 APS
Associazione Famiglie LGS Italia
Associazione FOXG1 ITALIA ODV
Associazione Genitori Pans Pandas Bge ODV
Associazione GILO CARE Supporto e accompagnamento per caregiver familiari
Associazione Italia Tromboastenia di Glanzmann (AITG)
Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria cblC
Associazione Italiana Disabilita Malattie Rare Lotta al Bullismo Odv
Associazione Italiana Gaucher
Associazione Italiana Iperossaluria
Associazione Italiana Macrodattilia e PROS - AIMP APS
Associazione Italiana Malati di Porfiria Domenico Tiso – - “Porfir.I.A. Domenico Tiso”
Associazione Italiana Mastocitosi
Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi e Malattie Affini - APS
Associazione Italiana Neuropatia delle Piccole Fibre
Associazione Italiana Niemann Pick
Associazione Italiana Nistagmo e Ipovisione
Associazione Italiana Pazienti BPCO
Associazione Italiana Pazienti con Apnee del Sonno-APS
Associazione Italiana per i Pazienti con Ipoparatiroidismo APPI
Associazione Italiana sindrome ADNP
Associazione Italiana Sindrome di Shwachman - Diamond APS
ASSOCIAZIONE LYME ITALIA E COINFEZIONI
Associazione Malati di CFS (AMCFS)
Associazione Miastenia
Associazione Miastenia Gravis APS
Associazione Morgagni Malattie Polmonari (AMMP) O.D.V.
Associazione Nazionale Alfa1-AT,
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica
Associazione Nazionale Distrofie Miotoniche DI.MIO.
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren (A.N.I.Ma.S.S.) ODV
Associazione Nazionale Italiana Sindrome di Mayer Rokitansky Kuster Hauser
Associazione Nazionale Persone con Malattie reumatologiche e Rare – APMARR APS
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica
Associazione Nessuno è Escluso
Associazione p63 SINDROME EEC INTERNATIONAL NET WET WORK WORD COMMUNICATION
Associazione PACS1ITALIA APS
Associazione per la Ricerca sulla Epilessia Farmacoresistente - A.R.E.F.
Associazione Piera Cutino
Associazione Sensibilizzazione Alopecia Areata ASAA ETS
Associazione Sindrome di Alport odv
Associazione Sindrome di Pierpont
Associazione Sindrome Xia-Gibbs
Associazione SLC6A1 Connect Italia
Associazione Spina Bifida Italia
Associazione Thalassemia Emoglobinopatie Sardegna
Associazione Vittime Finasteride
Associazione Volontaria Malati rari Marche "G. Spontini" - A.P.S.
Associazione Sindrome di Jacobs XYY
Associazioni in rete
CDKL5 Insieme verso la cura
CEBV Chronic Epstein-Barr Virus
Cometa A.S.M.M.E. -Associazione Studio Malattie Metaboliche Ereditarie
Comitato I Malati Invisibili
Comitato ME Cfs - CO. ME Cfs
ConRett
Consulta per le malattie rare
Coordinamento Lazio Malattie Rare - Colmare
Creati'n'associazione Associazione Italiana Deficit di Creatina APS
Crigler-Najjar Italia Associazione Malati Iperbilirubinemici -
DEBRA ITALIA ETS
Desmoid Foundation Italia - Associazione Italiana Tumore Desmoide
DISABILITY PRIDE
F.I.M.M., Famiglia Italiana Miopatia Miotubulare e Centronucleare"
Famiglie Disabili Lombarde - APS
FAMIGLIE SMA
FARERETE
Fast Italia – Foundation for Angelman Syndrome Therapeutics
FEDEMO Federazione Associazioni Emofilici
Federazione Associazioni Incontinenti e Stomizzati - FAIS ODV
Federazione Associazioni per l’Aiuto ai Soggetti con Sindrome di Prader Willi e alle loro Famiglie
Federazione Lombarda Malattie Rare
Federazione Malattie Rare Infantili FMRI - Forum A-Rare Associazioni Pazienti Malattie Rare Piemonte e Valle D'Aosta
Federazione ReMaRe
Fight The Stroke Foundation
FIRST Fed. Ital. Rete Sostegno e tutela diritti persone con disabilità
Fondazione A.C.A.RE.F. ETS
Fondazione A.R.M.R. Aiuti Ricerca Malattie Rare
Fondazione EMO Emofilici
Fondazione FLI1-EWS ETS
Fondazione HOPEN
Fondazione Mutagens
Fondazione REB ETS
FSHD Italia distrofia muscolare facio scapolo omerale
GBS-CIDP Organisation Europe
GILS Gruppo italiano per la lotta alla Sclerodermia
Gruppo LES Italiano ODV
Huntington Onlus
IAGSA Associazione Internazionale Sindrome Aicardi-Goutières
Il Sorriso di Natale e Chiara
ILA – Associazione Italiana Angiodisplasie
IO SONO ANCORA VIVO - ISAV ODV ETS
ISAAC – Italy Società Internazionale per la Comunicazione Aumentativa e Alternative
Isola Rara - Associazione per le Malattie Rare Sardegna
Italia - Glioblastoma Multiforme - cancro al cervello
La Gemma Rara
La Pluma Blanca
LA SFIDA diritti-autodeterminazione-vita indipendente OdV
La stella di Lorenzo APS
La Tartaruga ETS
LavoRARE ODV
Le Ali di Camilla
Le Gemme Dormienti
Lega Italiana Sclerosi Sistemica
LEGA per la NEUROFIBROMATOSI 2
Leoncini Coraggiosi ODV
LIFC - Lega Italiana Fibrosi Cistica
LINFA OdV, Lottiamo insieme contro le neurofibromatosi
LISCLEA Associazione Lichen Scleroatrofico
Lollo per la sindrome di Brugada ODV
MC4 in corsa per la vita! ETS
Miastenia Insieme
MIL - Muoversi in Libertà
Mondo Charge
Nessuno Tocchi Mario
NEXMIF ITALIA ODV
NF2 Project Aps
NoisyVision
OR.S.A. Organizzazione Sindrome di Angelman
Orchestra Per La Vita Aps
OSCAR'S ANGELS Italia
Parent Project APS
Pfic Italia Network
Post Fata Resurgo - VINCERE la SLA per ritornare a VIVERE
Rare Special Powers (RSP) - APS
Respirando ODV
Respiriamo Insieme
RETINA ITALIA
RLS-ITALIA APS - Associazione Sindrome delle Gambe senza Riposo APS
ROBIN HOOD ROMA ODV
S.P.R.IN.T. , acronimo di Sostegno, Prevenzione, Ricerca, Intervento precoce, Tubulinopatie
Sanfilippo Fighters
SCN2A Italia Famiglie in rete
SIMBA - Associazione Italiana Sindrome e Malattia di Behçet
SIMFER Societa Italiana di Medicina Fisica E Riabilitativa
SOD Italia APS Associazione Italiana Displasia Setto Ottica E Altri Disordini Neuroendocrini
SOS Linfedema E.t.s
Stelle ai Piedi ETS
Tarlov Italia
That Disorder - Global Human Community ETS
UILDM Genova ODV
UILDM Sezione di Montecatini Terme "La Forza di Nemo"
Un Respiro di Speranza
Una SMAmma per amica
UNICI
Unione Italiana Ittiosi
Unione Italiana Nexmif ODV
Unione Trapiantati di Padova
UniPhelan
UNITED – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi
UNITI PER LA P.I.P.O.
UNITI Unione Italiana Ittiosi
Viva la Vita ODV ETS
Vivere con C.H.I.
Vivi Porfiria
Voa Voa! Amici di Sofia aps
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