Questa volta è una zebra”

Il volume, disponibile gratuitamente, è curato dalla ricercatrice Elena Mancini del CNR

Parlare di etica della ricerca non è mai scontato. Ancor meno è scontato parlare di etica della ricerca nell’ambito delle malattie rare, che rappresentano, di fatto, l’eccezione alla regola. Le malattie rare sono l’ambito della complessità per eccellenza, il regno in cui le regole generali spesso non funzionano, “sono il sintomo inatteso, il quadro clinico ambiguo, la risposta terapeutica divergente, la diagnosi impossibile. Sono il residuale statistico, che sfugge alla quantificazione e diviene infine trascurabile e trascurato”, si legge nella quarta di copertina. Per questo vi presentiamo oggi un libro ancora meno scontato, che attraverso diversi saggi ricostruisce magistralmente la complessità dell’ambito, attraverso l’analisi etica, l’interpretazione della norma giuridica e la riflessione filosofica. Si tratta di “Questa volta è una zebra. Etica della ricerca sulle malattie rare”, edito dal CNR e disponibile gratuitamente.

Sardegna

Ne fanno parte 16 clinici e 3 rappresentanti delle associazioni pazienti, che resteranno in carica per tre anni

Cagliari – La Regione Sardegna ha un nuovo Comitato Tecnico-Scientifico per le Malattie Rare: a nominarlo, con il decreto n. 7 dell'8 giugno scorso, è stato l'assessore alla Sanità Mario Nieddu. I clinici sono aumentati da 12 a 16, mentre i tre rappresentanti delle associazioni malattie rare sono stati riconfermati. Il Comitato, che va a sostituire quello costituito dal decreto n. 10 del 2 maggio 2017, resterà in carica per tre anni.

Il documento rileva le soluzioni operative e i modelli organizzativi attuati in Italia

Modelli organizzativi differenti per singole regioni, spesso da Asl ad Asl della stessa Regione, sia in ambito pediatrico, che per l’adulto e l’anziano, per quanto riguarda i sistemi di attuazione del Piano Nazionale per la Prevenzione Vaccinale 2017-2019 (PNPV 2017-2019). Ma anche aspetti positivi sono evidenti, come la grande capacità di adesione della quasi totalità delle regioni al calendario vaccinale e la centralizzazione delle procedure di acquisto, a livello regionale.

In occasione della 3° Giornata nazionale della Salute della Donna, agli IFO di Roma, Regina Elena (IRE) e San Gallicano (ISG) si tiene (H) Open Week: cinque giorni del mese di aprile, dal 16 al 20, dedicati alle donne con l'obiettivo di promuovere l'informazione, la prevenzione e la cura delle principali patologie femminili. Insieme agli altri ospedali con bollino rosa, gli IFO offrono gratuitamente servizi clinici, diagnostici e informativi  nell’ambito della senologia, neurofisiologia, psicologia, fisioterapia riabilitativa e alimentazione nelle donne con tumore al seno.

Sottocategorie

Quali sono i diritti delle persone con malattie rare? In questa sezione raccogliamo notizie ed approfondimenti dedicati ai diritti dei malati rari in Italia.
Le persone con malattie rare nel nostro Paese faticano spesso a ottenere i proprio diritti in ambito socio-assistenziale, in quanto il complesso sistema burocratico italiano fatica a riconoscere la specificità dei bisogni dei malati rari.

Il farmaco orfano è un farmaco destinato al trattamento di una malattia rara.
Il termine ‘farmaco orfano’ compare con il Regolamento CE n. 141/2000, più o meno l’equivalente europeo dell’Orphan Drug Act approvato ne­gli Usa nel 1983. Tradurre ‘Orphan Drug’ con ‘Farmaco orfano’ è molto immediato, eppure per rendere me­glio l’idea si dovrebbe dire ‘farmaco per malattia orfana’. Il termine ‘farmaco orfano’, estratto da questo contesto, può portare a domandarsi ‘di cosa sono orfani i farmaci?’. Da qui alcune risposte poco corrette: c’è chi ritiene che siano orfani di interesse da parte delle aziende e chi ritiene siano orfani di ricerca e di investimenti, ma è una lettura scorretta.

Per ulteriori informazioni e per leggere le normative clicca qui.

L’unione fa la forza, soprattutto quando si deve combattere una malattia rara e aggressiva come la Fibrosi Polmonare Idiopatica. Contro la IPF, questo il nome in codice del nemico, che aggredisce togliendo il fiato, la risposta può essere solo una: #respiriamoinsieme!

 

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