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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Carcinoma a Cellule di Merkel

Il carcinoma a cellule di Merkel (CCM), definito anche come 'carcinoma neuroendocrino della cute', è una rara forma di tumore della pelle che origina da un particolare sottogruppo di cellule neuroendocrine cutanee, le cosiddette cellule di Merkel. Si tratta di una malattia tumorale primitiva caratterizzata dalla comparsa di lesioni epidermiche eterogenee che si manifestano specialmente nelle zone della testa e del collo. Il carcinoma a cellule di Merkel può dare luogo a metastasi che complicano notevolmente la prognosi dei pazienti. Attualmente, è in avanzato stato di approvazione una terapia innovativa basata su un anticorpo monoclonale diretto contro la proteina PD-L1 e utilizzabile proprio nella fase metastatica della malattia.

Per maggiori informazioni sulla patologia clicca qui.

Scopri di più sugli studi attivi in Italia su Spot My Trial

Spot My Trial

Medico

All'evento formativo “Primus” si è delineato lo scenario attuale dei bisogni terapeutici dei pazienti e il ruolo degli specialisti nella diagnosi e trattamento di questo raro tumore

Padova – Non solo melanoma. Non tutti sanno che l’eccessiva esposizione al sole, tipica di questa stagione, è associata anche ad un altro tipo di tumore della pelle: il carcinoma a cellule di Merkel (MCC, Merkel Cell Cancer). Si tratta di una forma rara e aggressiva di cancro cutaneo che ogni anno in Europa colpisce circa 2.500 nuovi pazienti. Fondamentale, sia nella diagnosi sia nel trattamento, è un approccio multidisciplinare che preveda il coinvolgimento di medici chirurghi, dermatologi, oncologi, anatomopatologi e chirurghi plastici.

Un team di lavoro italiano ha vagliato i dati di letteratura sull’uso dell’immunoterapia per questo tipo di tumore

Scambiarlo per un nevo, un tumore benigno della pelle, è praticamente impossibile. Il carcinoma a cellule di Merkel (MCC) è un raro e aggressivo carcinoma neuroendocrino che si presenta come un bozzo rossastro e che insorge con maggiore frequenza nella zona del capo e del collo ma con tendenza a dare metastasi. Generalmente colpisce i soggetti anziani di sesso femminile e tra i fattori di rischio annovera l’infezione da polyomavirus e uno stato immunodepresso.

Si tratta del primo trattamento specifico per questo raro tumore della pelle, indicato per la malattia in fase metastatica

Roma – Il carcinoma a cellule di Merkel, un raro e aggressivo tumore della pelle per il quale finora non c’era un trattamento specifico, oggi ha una sua terapia. Ad annunciarlo Merck e Pfizer che, grazie ad una proficua alliance, hanno sviluppato avelumab, anticorpo monoclonale inibitore della proteina PD-L1 completamente umano. Il farmaco è stato ammesso alla rimborsabilità dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) per il trattamento in monoterapia di pazienti adulti affetti da carcinoma a cellule di Merkel (MCC) metastatico. Avelumab rappresenta il primo e unico farmaco approvato con questa indicazione.

La mancanza di una terapia anti-retrovirale efficace contro il virus complica la già difficile gestione terapeutica di questo tumore.
Fortunatamente, contro la malattia metastatica è disponibile una nuova arma, l'anticorpo monoclonale avelumab

Se negli ambienti della politica internazionale Merkel è un nome ampiamente conosciuto, lo stesso non si può dire nell’universo medico, dove il carcinoma a cellule di Merkel è una rara e aggressiva forma tumorale della quale, purtroppo, si sa ancora troppo poco o si ignorano alcune informazioni. Nonostante sia considerato un tumore raro, secondo recenti studi epidemiologici, l’incidenza del carcinoma a cellule di Merkel risulta in netta crescita e il fatto che, in molti casi, si presenti in forma metastatica o ad alto rischio di progressione, contribuisce a renderne la prognosi decisamente infausta.

Il carcinoma a cellule di Merkel (CCM), definito anche come 'carcinoma neuroendocrino della cute', è una rara forma di tumore della pelle. In Europa, sono circa 2.500 le persone che ogni anno vengono colpite da CCM. Il 5–12% dei pazienti con sviluppa una malattia metastatica, e meno del 20% dei pazienti con CCM metastatico sopravvive oltre i 5 anni.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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