Malattie rare e Coronavirus

  • Malattie rare dell'occhio e COVID-19: tutte le risposte degli esperti

    La rete di riferimento europea ERN-EYE ha pubblicato una nuova sezione per risolvere i tanti dubbi di chi ha un deficit visivo

    Bruxelles (BELGIO) – Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON), sindrome di Usher, sindrome di Alström, uveite e tante altre: sono le malattie rare dell'occhio, delle quali si occupa ERN-EYE (European Reference Network on Rare Eye Diseases), una delle 24 reti di riferimento per le patologie rare approvate dalla Commissione Europea con l'obiettivo di promuovere la condivisione e la diffusione di competenze. Le ERN rappresentano un mezzo che consente ai medici di superare i confini del proprio Paese, facendo viaggiare l’eccellenza invece del paziente.

  • Ipofosfatemia legata all’X, disponibile un servizio di terapia domiciliare

    Il programma è già attivo in diverse regioni italiane e attualmente coinvolge circa quindici pazienti

    Si dice che per comprendere a pieno il valore di qualcosa occorra sperimentarne la mancanza, e la crisi innescata dal virus SARS-CoV-2 è riuscita a far sentire la mancanza di tante cose. In modo particolare, con l’arrivo della pandemia, molte persone già malate hanno incontrato notevoli difficoltà nel ricevere un trattamento adeguato per la loro patologia. Fortunatamente, per tanti malati di ipofosfatemia legata all'X (XLH) non è stato così, perché grazie a una collaborazione tra Kyowa Kirin e Healthcare Network Partners (HNP) è nato un servizio di somministrazione a domicilio del nuovo farmaco burosumab, recentemente approvato per i bambini e gli adolescenti affetti dalla malattia.

  • Epilessia, l’indagine della LICE sull’impatto del lockdown per COVID-19

    Quasi 2 pazienti su 10 hanno manifestato peggioramento dei propri sintomi durante la quarantena

    Roma - Durante il periodo di lockdown e a causa del forzato periodo di isolamento durante la fase più acuta della diffusione del COVID-19 in Italia, circa il 40% delle persone affette da epilessia ha manifestato sintomi. Per il 18% di loro, quasi 2 su 10, si è verificato un peggioramento del numero delle crisi. È quanto emerge da un sondaggio condotto dalla Fondazione Lega Italiana Contro l’Epilessia che ha fotografato lo stato di salute e benessere delle persone affette da epilessia durante la pandemia di COVID-19.

  • Colangite biliare primitiva, disponibile la consegna a domicilio dell’acido obeticolico

    Grazie al servizio “InterceptConTe”, fino al prossimo 31 luglio i pazienti potranno ricevere la terapia a casa

    Milano – I pazienti affetti da colangite biliare primitiva (CBP), una rara malattia autoimmune che colpisce i piccoli dotti biliari, da oggi possono usufruire di un nuovo servizio: si chiama “InterceptConTe”, e garantirà la consegna a domicilio del farmaco Ocaliva (acido obeticolico). Anche nella fase 2 dell'epidemia da COVID-19, infatti, occorre adottare ogni tipo di iniziativa per contrastare e contenere la diffusione del virus, e per questo motivo l'azienda farmaceutica Intercept Italia ha messo a disposizione il servizio a partire da maggio e fino alla conclusione del periodo di emergenza, ovvero fino al 31 luglio 2020, secondo quanto stabilito dal DPCM del 31.01.2020.

  • Talassemia e COVID-19: nessun caso di contagio virale con le trasfusioni

    Per il dr. Gian Luca Forni (SITE) non si è avuta carenza di sangue e l'emergenza Coronavirus è stata gestita in tutta Italia senza particolari criticità

    Roma – In un momento di grande emergenza come quella legata alla diffusione del nuovo Coronavirus, è possibile assicurare la gestione delle patologie croniche, che necessitano di un'assistenza continua? Nel caso della talassemia, ad esempio, è fondamentale evitare l'interruzione della terapia trasfusionale, che rappresenta un vero e proprio intervento salvavita. In Italia, nonostante i timori iniziali, la situazione è stata gestita con successo, come ha spiegato il dr. Gian Luca Forni nel corso del webinar “COVID-19 e malattie rare”, organizzato lo scorso 28 aprile dall'Istituto Superiore di Sanità. Forni, direttore del Centro Microcitemia, Anemie Congenite e Dismetabolismo del Ferro dell'Ospedale Galliera di Genova, è anche presidente della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie).

  • COVID-19: da Boehringer Ingelheim un’iniziativa per il personale medico sanitario

    Il progetto vuole offrire una consulenza specialistica sulla gestione dello stress emotivo

    Milano - Nell’emergenza COVID-19, anche il personale sanitario ha bisogno di aiuto. Medici e infermieri non sono vulnerabili solo rispetto al rischio di contrarre il Coronavirus. Anche quando le misure preventive e protettive sono adeguate, restano esposti a un alto livello di stress psicologico, oltre che fisico, e mai quanto ora, hanno bisogno di un supporto psicologico, per far fronte alle difficoltà generate dalla situazione contingente, per evitare lo sviluppo o l’esacerbazione di problemi psicologici.

  • Favismo: rischio di crisi emolitiche con due farmaci anti-Coronavirus

    L'Istituto Superiore di Sanità avverte: evitare l'uso di clorochina e idrossiclorochina nei pazienti con enzimopenia G6PD

    Roma – Nonostante la ricerca non conosca tregua e alcune sperimentazioni abbiano ottenuto risultati incoraggianti, ancora non esistono farmaci specifici contro il Coronavirus: perciò i pazienti vengono trattati con diversi farmaci indicati per altre patologie, autorizzati dall'AIFA per l'uso off-label. Due di questi possono essere molto pericolosi per le persone che hanno un deficit di glucosio-6-fosfato deidrogenasi (G6PD), più comunemente chiamato favismo: il primo è la clorochina, utilizzata per la prevenzione e il trattamento della malaria, che ha poi dimostrato di avere un'attività antivirale contro la SARS e l'influenza aviaria; il secondo è l'idrossiclorochina(in commercio col nome di Plaquenil), destinata alla cura dell'artrite reumatoide e del lupus eritematoso.

  • COVID-19 e medicina narrativa, nasce il progetto R-Esistere

    SIMeN lancia una piattaforma per condividere storie, esperienze ed istantanee per superare anche questa sfida

    Milano – Nella situazione di emergenza sanitaria globale che stiamo vivendo, la medicina narrativa è strumento di ascolto per pazienti, familiari e operatori sanitari ai quali SIMeN, Società Italiana di Medicina Narrativa, dedica R-Esistere. Il progetto raccoglie le storie di malattia, di trattamento, di guarigione o purtroppo di perdita, ma a volte anche di semplice quotidianità, di chi ha vissuto e vive l’esperienza della pandemia di COVID-19. È un invito a ricordare un momento, un’emozione, una persona, un luogo e a raccontare una o molte storie dal punto di vista dei medici o degli infermieri, ma anche da quello dei pazienti e delle loro famiglie.

  • Coronavirus: vaccino sì o no? E se sì, quando?

    Le aspettative di tanti sono proiettate su questo strumento di prevenzione ma il suo sviluppo non è scontato: a spiegarlo è il prof. Andrea Crisanti (Padova)

    Da un pugno di mesi, tutti noi stiamo imparando a leggere la ‘situazione Coronavirus’ come un qualcosa in continua evoluzione. In tal senso, la figura geometrica della curva si adatta bene al sentimento popolare perché, all’iniziale impennata di timore ha fatto seguito la frustrazione e, adesso, la sensazione più vivida per tutti è quella di una rassegnata attesa. Attesa di un ritorno alla normalità o dello strumento che lo conceda, come ad esempio un vaccino contro il virus SARS-CoV-2. Ma quello che, parafrasando la storia francese, potremmo rinominare l’affaire vaccino, è un tema che divide l’opinione popolare e, soprattutto, i ricercatori.

  • Decreto Rilancio: quali agevolazioni per i malati rari?

    OMaR ha analizzato il provvedimento alla ricerca di eventuali misure a favore di pazienti con malattie rare e disabili

    In attesa della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale, è stata diffusa, contestualmente alla conferenza stampa di presentazione a Palazzo Chigi dello scorso mercoledì 13 maggio, una bozza semi-definitiva del nuovo Decreto Rilancio, così definito dallo stesso Presidente del Consiglio Conte, con misure finanziarie di supporto ai cittadini e alle imprese, per intervenire ulteriormente sugli effetti della crisi generata dall’emergenza Coronavirus. A partire da questa bozza, Osservatorio Malattie Rare analizza le agevolazioni previste per i malati rari, i disabili e le loro famiglie.

    Con la pubblicazione, in data odierna, del definitivo Decreto Legge n. 34 del 19 maggio 2020, siamo in grado di aggiornare l'analisi precedente con i riferimenti alla normativa più recente.

  • Malattie croniche, prosegue il progetto di telemedicina “Vicini di salute”

    L’iniziativa di Philips e Pfizer vuole sostenere la continuità assistenziale anche in piena emergenza Coronavirus

    Milano – Philips e Pfizer confermano il loro impegno nell’innovazione al servizio della salute, unendo le loro esperienze per attivare, per il secondo biennio consecutivo, il progetto “Vicini di Salute”. Il programma conferma gli obiettivi della fase 1 avviata nel 2018: migliorare la continuità assistenziale, potenziare le cure domiciliari mantenendo costante il monitoraggio delle condizioni cliniche e utilizzare tecnologie innovative di telemedicina per supportare in maniera continuativa il paziente lungo tutto il percorso di cura. Il monitoraggio a distanza si rivela infatti uno strumento adeguato ed efficace soprattutto in un momento come questo, di emergenza per via del nuovo Coronavirus, alleviando le possibili criticità di assistenza per coloro che necessitano di controlli e cure in modo continuativo: i pazienti con malattie croniche e oncologiche.

  • Sclerosi multipla e COVID-19, pubblicati i risultati del primo studio al mondo

    I dati provengono dalla piattaforma MuSC-19, che coinvolge più di 100 centri clinici specializzati

    Saranno pubblicati su Lancet Neurology i primi dati preliminari della piattaforma MuSC-19, il progetto pilota di raccolta di informazioni cliniche sulle persone con sclerosi multipla (SM) che hanno sviluppato la malattia COVID-19. Alla piattaforma MuSC-19, attivata il 14 marzo 2020, ad oggi hanno contribuito a fornire dati 78 centri clinici italiani specializzati nella SM oltre a 28 centri di altre 15 nazioni.

  • Amiloidosi, Akcea Therapeutics lancia l’iniziativa “Io Resto a Casa”

    Disponibili online dei video che permettono ai pazienti con neuropatie di eseguire esercizi fisici nella propria abitazione

    In questi ultimi mesi, le disposizioni imposte dal Governo italiano allo scopo di arginare il più possibile la diffusione del nuovo Coronavirus, tra cui l’indicazione di non uscire dalla propria abitazione se non per motivi di assoluta necessità, hanno fortemente limitato la possibilità delle persone di dedicarsi alle più comuni attività di movimento e allenamento, attività che prevalentemente si svolgono all’aperto o in locali dedicati, come le palestre. Per questo motivo, la società farmaceutica Akcea Therapeutics ha lanciato l’iniziativa “Io Resto a Casa”, con una serie di video ideati per consentire ai pazienti con amiloidosi, o con altre forme di neuropatia, di svolgere dei salutari esercizi fisici quotidiani all’interno della propria abitazione. I filmati, pubblicati online, sono stati pensati e realizzati dalla dottoressa Valeria Prada, fisioterapista dell’ospedale San Martino di Genova.

  • COVID-19 e rischio coagulazione, nasce il primo Registro italiano dei pazienti

    Lo scopo è quello di approfondire le conoscenze sull’infezione da SARS-CoV-2 e contrastarne le complicanze tromboemboliche

    Imparare al più presto a conoscere e contrastare gli effetti letali del COVID-19 sulla coagulazione del sangue, attraverso lo studio delle decine di migliaia di cartelle cliniche dei pazienti ricoverati finora negli ospedali italiani. Sono questi i principali obiettivi di START-COVID-19, il primo e più vasto registro sulle complicanze della coagulazione nei pazienti COVID-19. Questo progetto, tutto italiano, è fra le iniziative di punta della nuova piattaforma di progetti medico-scientifici GHEMAVID, messa a disposizione e finanziata da Italfarmaco.

  • Epidermolisi bollosa: la malattia non aumenta il rischio d’infezione da Coronavirus

    A spiegarlo è la prof.ssa Susanna Esposito (Parma), in video-messaggio dedicato ai pazienti

    “Bambini farfalla”. Così sono chiamati i piccoli pazienti con epidermolisi bollosa (EB), una malattia genetica rara che, nelle sue forme più gravi, rende la pelle così fragile da essere paragonata alle ali di una farfalla. A causa della patologia, in corrispondenza dell’epidermide e delle mucose interne possono formarsi bolle e lesioni anche in seguito alle più lievi frizioni e sollecitazioni, o persino in modo spontaneo. È principalmente a questi bambini, e ai loro familiari, che è rivolto il recente messaggio lanciato da Susanna Esposito, pediatra e infettivologa, Professore Ordinario di Pediatria all’Università di Parma e Direttore della Clinica Pediatrica all’Ospedale Pietro Barilla, Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma. Attraverso un breve video, la prof.ssa Esposito ha voluto riassumere ai pazienti affetti da EB le principali regole da seguire nell’ambito dell’attuale emergenza Coronavirus.

  • COVID-19, Paola Binetti: “donne e malati rari trascurati”

    L’appello della senatrice: “Serve un Piano Nazionale Malattie Rare adeguato e maggiore attenzione a donne e famiglie”

    La senatrice Paola Binetti è intervenuta nei giorni scorsi schierandosi a favore delle donne e dei malati rari, facendo notare come siano stati trascurati durante l’emergenza COVID-19. "Tra i tanti webinar, a cui ho partecipato in questi giorni – spiega la senatrice – quello con genitori di ragazzi colpiti da una malattia rara mi ha colpito particolarmente. Come è noto si tratta di seminari in cui la partecipazione a distanza crea emozioni e reazioni non sempre scontate o prevedibili. Serpeggia tra le famiglie in cui ci sono malati rari, soprattutto se bambini a cui il lockdown ha imposto limiti particolarmente difficili da accettare, la consapevolezza che le decisioni prese in fase 1 non abbiano di fatto tenuto in nessun conto la loro condizione”.

  • COVID-19, l’appello delle associazioni malattie rare della Sardegna

    Le proposte per ritornare a un’assistenza sicura a domicilio, al lavoro e in ospedale

    Il 4 maggio si è aperta anche in Sardegna la “Fase 2” di contrasto alla sindrome infettiva COVID-19, finalizzata al graduale e progressivo recupero delle attività ordinarie e dell’assistenza sanitaria. In questo contesto, le 41 associazioni per le malattie rare della Sardegna hanno colto l’occasione per rivolgere un appello alle istituzioni, che riportiamo di seguito.

  • COVID-19, al via il terzo sprint della maratona di donazioni di MSD Italia

    Attivata un’ulteriore raccolta fondi di 100.000 euro

    MSD Italia è ancora protagonista nella lotta all’emergenza COVID-19, questa volta attraverso un generoso contributo di 100.000 euro reso possibile grazie alla donazione di giornate lavorative da parte delle sue Persone. “Il risultato – afferma Nicoletta Luppi, Presidente e Amministratore Delegato di MSD Italia – è stato straordinario e commovente. Le nostre Persone hanno dimostrato ancora una volta grande generosità e senso di appartenenza non solo all’Azienda, ma anche all’intero sistema Paese impegnato a gestire l’emergenza sanitaria COVID-19. Attraverso la loro donazione, abbiamo raccolto 100.000 euro che utilizzeremo per nuove iniziative di Responsabilità Sociale”.

  • Coronavirus: la tromboembolia polmonare può essere causa di tanti decessi?

    L’ipotesi dovrà trovare conferma, ma nel frattempo è autorizzato l’uso di eparina nei pazienti con COVID-19. Ad approfondire l’argomento è il prof. Francesco Rodeghiero (Vicenza)

    In circa due mesi, l’esplosione dell’infezione da virus SARS-CoV-2 ha portato negli ospedali migliaia di persone, a cui i medici di tutto il mondo stanno prestando le cure, affrontando i colpi di una malattia di cui tutti ignoravano - e per certi versi ancora ignorano - dinamiche e meccanismi di sviluppo. Sulla gestione dei pazienti con COVID-19 non ci sono capitoli nei manuali di medicina o nelle linee guida, e questo ha obbligato il personale medico a contrastare i sintomi più gravi della malattia, come l’insufficienza respiratoria, senza chiare indicazioni in merito.

  • Coronavirus, pubblicati i risultati dello studio clinico su anakinra

    I medici del San Raffaele mostrano la sicurezza e l’efficacia del farmaco nel contrastare le forme gravi di COVID-19

    Milano – Un nuovo studio dell’IRCCS Ospedale San Raffaele, condotto da Giulio Cavalli, immunologo, e coordinato da Lorenzo Dagna, primario dell’Unità di Immunologia, reumatologia, allergologia e malattie rare, mostra l’efficacia e la sicurezza di una molecola – anakinra – capace di spegnere l’eccessiva risposta immunitaria causata dalle forme gravi di COVID-19. I risultati sono pubblicati sulla prestigiosa rivista Lancet Rheumatology.

  • Coronavirus, “L’esperto risponde”: al via in radio la rubrica di OMaR per i malati rari

    Tutti i mercoledì, alle ore 17:45, su RAI Radio 1 GR1 Economia, l’avv. Roberta Venturi risponderà in diretta alle domande su disabilità e lavoro ai tempi del Coronavirus

    Roma – Una rubrica fissa dedicata a disabilità e lavoro ai tempi del COVID-19: il servizio “L’esperto risponde” dell’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) diventa un appuntamento radiofonico tutti i mercoledì, alle ore 17:45, su RAI Radio 1 GR 1 Economia. Nello spazio, dedicato ai malati rari e alle persone con disabilità, l’avv. Roberta Venturi, coordinatore dello Sportello Legale OMaR, risponderà in diretta ai dubbi e alle domande degli ascoltatori per fare chiarezza su questioni legali e aspetti lavorativi che hanno coinvolto le persone più fragili nel corso della pandemia.

  • Malattie neuromuscolari, la Consulta di Piemonte e Valle d’Aosta scrive alle istituzioni

    Nell’appello si richiede una cabina di regia per l’emergenza COVID-19 e per la ricostruzione dei servizi

    La Consulta per le Malattie Neuromuscolari del Piemonte e Valle d’Aosta, che riunisce 14 associazioni e gruppi di pazienti con malattie neuromuscolari operative nei territori del Piemonte e della Valle d’Aosta, ha espresso – tramite una lettera indirizzata alle istituzioni – la propria preoccupazione per la situazione in cui versano i pazienti neuromuscolari e le loro relative famiglie nell’emergenza Coronavirus, soprattutto in relazione ai possibili rischi connessi al calendario delle riaperture previste dalla fase 2. L’epidemia di COVID-19 ha infatti portato nuovi problemi e acuito difficoltà preesistenti in un panorama già di per sé non facile.

  • Coronavirus, Comitato Bioetica indica i principi da seguire per il triage

    Nessuna discriminazione possibile per età o sesso, conta la condizione clinica e la possibilità di apportare benefici

    Il 15 aprile, il Comitato Nazionale per la Bioetica della Presidenza del Consiglio dei Ministri (CNB) ha pubblicato il parere dal titolo “COVID-19: La decisione clinica in condizioni di carenza di risorse e il criterio del triage in emergenza pandemica”. Il parere è relativo al problema etico dell’accesso dei pazienti alle cure in condizioni di risorse sanitarie limitate. Di questo si è parlato molto, soprattutto nelle prime settimane della pandemia di COVID-19, quando in molti sostenevano che i pazienti da curare in via prioritaria fossero scelti sulla base dell’età: l’accusa, in sostanza, era che vi fosse un tacito accordo per ‘lasciar morire’ anziani e malati e salvare, invece, i più giovani. Voci più volte smentite ma che indicavano, comunque, un tema importante da affrontare, non sfuggito al CNB.

  • Malattia di Kawasaki e COVID-19: possibile un nesso tra le due patologie?

    L’ipotesi è tutta da dimostrare ma in diversi Paesi, tra cui l’Italia, si segnala un aumento di pazienti pediatrici affetti da sindrome infiammatoria

    Nelle ultime settimane è stato rilevato un aumento dei casi di bambini ricoverati in terapia intensiva a causa di rare sindromi infiammatorie multisistemiche, sia negli Stati Uniti che in Paesi europei come Regno Unito, Spagna, Francia e anche Italia. I sintomi sembrano essere causati da una violenta risposta immunitaria e sono generalmente sovrapponibili a quelli della malattia di Kawasaki, anche se, in alcuni casi, si associano a segni tipici della sindrome da shock tossico o ad altre manifestazioni, come dolori addominali, disturbi gastrointestinali e infiammazioni cardiache. Pur non essendoci ancora alcuna certezza dal punto di vista medico-scientifico, la preoccupazione è che questo aumento di casi possa essere una conseguenza dell’infezione da SARS-CoV-2.

  • Coronavirus e informazione: grande successo per il webinar di Rarelab

    Disponibile online il video dell’evento, che ha visto la partecipazione di più di 200 persone tra giornalisti ed esponenti del mondo della comunicazione

    Di fronte al continuo dilagare di notizie imprecise o false sul virus SARS-CoV-2, anche Rarelab, società editrice della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare (OMaR), ha avvertito la necessità di dare un contributo concreto al miglioramento della qualità delle informazioni relative all’attuale pandemia, soprattutto di quelle accessibili ai fruitori del web. Per tale ragione, mercoledì 29 aprile è stato organizzato il webinar “Emergenza COVID-19: comunicazione e informazione ai tempi del Coronavirus tra infodemia e fake news”.

  • COVID-19: la testimonianza di Margherita, dottoressa e mamma di una bambina con fibrosi cistica

    La donna è protagonista della nuova campagna di raccolta fondi promossa dalla fondazione FFC

    Margherita Lambertini, 52 anni, è un medico del pronto soccorso, ed è impegnata nella lotta al Coronavirus. Il suo volto, una maschera di resiliente stanchezza, ritratto con i segni profondi lasciati non solo dalla mascherina al termine del turno, ha fatto il giro del mondo insieme a quelli dei colleghi dell’ospedale San Salvatore di Pesaro, protagonisti del reportage fotografico di Alberto Giuliani, che ha ispirato la Campagna internazionale “Courage is beautiful” di un noto brand.

  • Malattia di von Willebrand, Octapharma Italy lancia il progetto WiCare

    L’iniziativa nasce per fornire ai pazienti un supporto a domicilio in piena emergenza COVID-19

    Per rispondere alle necessità dei pazienti italiani affetti da malattia di von Willebrand (vWD) e supportare i medici dei centri responsabili del loro trattamento, spesso pesantemente impegnati sul fronte COVID-19, Octapharma Italy ha attivato, con l’ausilio di Domedica, azienda con vasta esperienza nell’ambito dell’Integrated Healthcare, il progetto WiCare, supporto domiciliare per i pazienti affetti da vWD e necessità di trattamento in profilassi.

  • Charcot-Marie-Tooth, un questionario sull’impatto del nuovo Coronavirus

    L’indagine ha l’obiettivo di valutare quanto sia cambiato lo stile di vita dei pazienti dopo l’inizio della pandemia

    L’emergenza COVID-19 ci ha costretti ad affrontare problematiche a cui non avevamo mai pensato. La completa (o quasi) chiusura di attività ed il distanziamento sociale ci ha costretti a stare nelle nostre case. Per tutelare noi stessi e la società a cui apparteniamo, abbiamo dovuto rinunciare anche a ciò che poteva essere salutare: il movimento, la ginnastica, le sedute riabilitative, le camminate. L’OMS raccomanda di compiere 150 minuti di attività fisica moderata alla settimana, ma a causa del lockdown è difficile immaginare che si arrivi a questo traguardo. Mentre le conseguenze di questa inattività, per una persona senza particolari patologie, potrebbero essere trascurabili, la questione si complica quando prendiamo in considerazione le persone che soffrono di una malattia neuromuscolare.

  • Coronavirus, OMaR in audizione al Senato per le proposte a favore dei malati rari durante la Fase 2

    Il direttore Ilaria Ciancaleoni Bartoli: “Incentivare terapie e assistenza domiciliare e finanziare nuovo Piano Nazionale Malattie Rare. Accesso primario anche al vaccino”

    Roma – L’emergenza Coronavirus ha avuto un impatto fortissimo su coloro che sono affetti da una patologia e, in modo particolare, sui 2 milioni di malati rari del nostro Paese. Durante la Fase 1 dell’epidemia sono stati ben poco considerati, ma nella Fase 2 bisogna mettere in campo delle misure di tutela, e ci sono diverse cose che si possono fare con poca spesa per il Servizio Sanitario Nazionale. È questo il messaggio lanciato oggi dall’Osservatorio Malattie Rare (OMaR), in audizione al Senato sui profili sanitari della cosiddetta Fase 2. A fare da portavoce è stato il direttore di OMaR, Ilaria Ciancaleoni Bartoli, davanti alla Commissione Igiene e Sanità.

  • Ipertensione polmonare, Bayer consegna il proprio farmaco a domicilio

    Il servizio di home delivery serve ad assicurare la continuità terapeutica nonostante le difficoltà causate dal Coronavirus

    Milano – Molti sono i pazienti che necessitano di assistenza continua e che sono attualmente costretti a casa per l’emergenza Coronavirus. Non tutti, inoltre, possono contare su familiari in grado di farsi carico della loro assistenza. In risposta a queste necessità di cura, sempre più difficili da gestire, Bayer si è attivata concretamente a favore dei pazienti con ipertensione arteriosa polmonare, potenziando le proprie attività di Patient Support Program.

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