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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.

Invalidità, esenzioni e diritti

Guida alla agevolazioni fiscali per le persone con disabilità

L'ultima versione del documento era stata pubblicata a gennaio del 2017

Dopo la Guida alle agevolazioni fiscali specifica per le spese sanitarie diffusa a giugno di quest’anno, l’Agenzia delle Entrate ha recentemente pubblicato la Guida alle agevolazioni fiscali per persone con disabilità, aggiornando l’ultima versione della stessa Guida, risalente al gennaio 2017.

Aggiornamento degli assegni di invalidità

Dal 1° gennaio 2020 saranno operativi i nuovi importi e limiti reddituali per invalidi civili, ciechi civili e sordi

Con la Circolare n. 147 dell'11 dicembre 2019, l’INPS ha comunicato i nuovi importi delle previdenze, e relativi limiti reddituali, revisionati dalla Direzione Centrale delle Prestazioni dell’Istituto stesso e che saranno in vigore dal 1° gennaio 2020. Gli importi delle pensioni, assegni e indennità che vengono erogati agli invalidi civili, ai ciechi civili e ai sordi, infatti, ogni anno vengono rivalutati sulla base degli indicatori dell'inflazione e del costo della vita.

Regione Lazio

Il sistema, testato con successo all’Istituto Tumori Regina Elena, verrà esteso a tutta la regione grazie all’intesa con INPS

“Oggi, in occasione della Giornata Mondiale del Volontario, siamo venuti all’Istituto Tumori Regina Elena – IFO di Roma per un bilancio dell’attività svolta in collaborazione con l’INPS per quanto riguarda il riconoscimento delle certificazioni di invalidità per i malati oncologici”, ha dichiarato, l’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato, lo scorso 5 dicembre. “Abbiamo svolto con IFO e INPS una sperimentazione importante che intendiamo ora estendere all’insieme delle strutture e delle aziende sanitarie del Lazio per rimettere al centro il paziente e i suoi diritti”.

Assegno di incollocabilità

Su OMaR i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile

Abbiamo già visto come, da un lato, ai soggetti in età lavorativa ai quali sia riconosciuta una inabilità totale (100%) e permanente (invalidi totali) viene erogata dall’INPS la pensione di inabilità e come invece, dall’altro, in caso di malati rari con percentuale di invalidità compresa tra il 46 e il 99% e capacità lavorativa residua, questi abbiano la possibilità di essere inseriti in speciali liste di collocamento lavorativo. Ma cosa accade quando, anche a fronte dell’inserimento tra le cosiddette categorie protette, un malato raro non riesce a essere collocato? È a questo punto che interviene un diverso ammortizzatore sociale, denominato “assegno d’incollocabilità”.

Malattie rare e diritti sul lavoro

Dopo le norme sull’inserimento lavorativo, OMaR spiega le agevolazioni professionali per i malati rari

Tra i tanti problemi che sorgono nella vita di chi scopre di avere una malattia rara c’è quello del lavoro. Gli ostacoli possono essere molti, dalla necessità di cambiare reparto o mansioni al bisogno di rivedere l’orario, passando per la valutazione del telelavoro e tanto altro.

malattie rare e inserimento lavorativo

OMaR cerca di fare chiarezza con una panoramica delle Leggi e delle novità in materia

L’inserimento lavorativo delle cosiddette “categorie protette” è regolamentato in Italia dalla Legge n. 68 del 12 marzo 1999, costituita da un insieme di norme che garantiscono un collocamento non solo obbligatorio ma mirato grazie ai servizi di sostegno e alla cooperazione tra tutti i soggetti coinvolti. Come spesso accade, le agevolazioni per i malati rari sono vincolate al riconoscimento di una certa percentuale di invalidità.

Assegno per il Nucelo Familiare

Nessun legame con il riconoscimento di invalidità in qualsiasi percentuale

È di qualche settimana fa il messaggio divulgato dall’INPS (messaggio 4 ottobre 2019, n. 3604) con il quale l’Istituto ha voluto fornire chiarimenti in merito all’accertamento del diritto a percepire la maggiorazione dell’importo dell’Assegno per il Nucleo Familiare (ANF) in caso di presenza di minorenni inabili all’interno del nucleo stesso.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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