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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Invalidità, esenzioni e diritti

Malattie rare e diritti sul lavoro

Dopo le norme sull’inserimento lavorativo, OMaR spiega le agevolazioni professionali per i malati rari

Tra i tanti problemi che sorgono nella vita di chi scopre di avere una malattia rara c’è quello del lavoro. Gli ostacoli possono essere molti, dalla necessità di cambiare reparto o mansioni al bisogno di rivedere l’orario, passando per la valutazione del telelavoro e tanto altro.

malattie rare e inserimento lavorativo

OMaR cerca di fare chiarezza con una panoramica delle Leggi e delle novità in materia

L’inserimento lavorativo delle cosiddette “categorie protette” è regolamentato in Italia dalla Legge n. 68 del 12 marzo 1999, costituita da un insieme di norme che garantiscono un collocamento non solo obbligatorio ma mirato grazie ai servizi di sostegno e alla cooperazione tra tutti i soggetti coinvolti. Come spesso accade, le agevolazioni per i malati rari sono vincolate al riconoscimento di una certa percentuale di invalidità.

Assegno per il Nucelo Familiare

Nessun legame con il riconoscimento di invalidità in qualsiasi percentuale

È di qualche settimana fa il messaggio divulgato dall’INPS (messaggio 4 ottobre 2019, n. 3604) con il quale l’Istituto ha voluto fornire chiarimenti in merito all’accertamento del diritto a percepire la maggiorazione dell’importo dell’Assegno per il Nucleo Familiare (ANF) in caso di presenza di minorenni inabili all’interno del nucleo stesso.

Disabilità e barriere architettoniche

L’Osservatorio Malattie Rare spiega obblighi e diritti in materia

A poco più di un mese dall’inizio delle lezioni, i dati sull’accessibilità degli edifici scolastici italiani sono decisamente allarmanti. Soltanto 2 strutture su 10, infatti, sono attualmente a norma mentre, per esempio, il 79% non ha mai installato una piattaforma elevatrice, il 47% non è dotato di un ascensore appropriato, il 41% non prevede percorsi esterni adatti ai disabili e il 35% neanche percorsi interni.

Guida alle agevolazioni sanitarie

Le regole 2019 dell’Agenzia delle Entrate per le agevolazioni fiscali

In attesa della revisione complessiva della “Guida alle agevolazioni fiscali per persone con disabilità”, la cui ultima edizione risale al gennaio 2017, l’Agenzia delle Entrate ha recentemente pubblicato una guida dedicata interamente alle agevolazioni fiscali sulle spese sanitarie. La pubblicazione, disponibile sull’sito dell’AGE nella sezione “l’Agenzia informa” e scaricabile anche su OMaR, mette in fila tutte le spese sanitarie che si possono portare in detrazione dall’IRPEF o, quale onere deducibile, in diminuzione dal reddito complessivo.

invalidità civile e minori

Indennità di frequenza, di accompagnamento e di comunicazione: ecco le specifiche per i minorenni

Così come in materia di assegni pensionistici per invalidi civili, anche per i minori esistono forme di sostegno alla disabilità. Il riferimento normativo di queste ultime è l’Art. 2 della Legge 118 del 30 marzo 1971 che ha integrato le disposizioni a favore di mutilati e invalidi civili in vigore fino a quel momento e introdotto, per la prima volta in Italia, una definizione precisa dei minori da equiparare agli invalidi civili maggiorenni. Dall’entrata in vigore della Legge 118 in poi è stato considerato invalido civile qualsiasi cittadino di età inferiore ai 18 anni affetto da minorazioni congenite o acquisite, anche a carattere progressivo, con difficoltà persistenti nello svolgimento dei compiti scolastici e delle funzioni tipiche dell’età interessata.

Tumori rari e diritti

OMaR ha dedicato al tema una serie di articoli, che trattano di invalidità, lavoro, visite mediche, farmaci e molto altro ancora

Le necessità di cura e assistenza del malato di tumore raro non si limitano ai trattamenti medici salva vita. La condizione di fragilità determinata da una patologia oncologica comporta particolari esigenze di tipo sociale ed economico che è necessario tutelare attraverso specifiche prescrizioni giuridiche e benefici economici che consentano al malato e alla sua famiglia di continuare a vivere dignitosamente, nonostante la malattia e le terapie.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

logo fablab

La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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