La pubblicazione, curata dallo Sportello Legale OMaR “Dalla Parte dei Rari”, è scaricabile gratuitamente online
Scoprire di avere una malattia rara non mette a contatto solo con una realtà di tipo medico ma costringe chi ne è affetto, insieme ai propri familiari, a doversi orientare nel complesso mondo della burocrazia e dei diritti legati alla condizione di “raro”. Un’esperienza che riguarda anche le persone affette da amiloidosi cardiaca, una malattia rara che colpisce prevalentemente persone di sesso maschile, adulte o anziane. Potersi orientare con facilità e certezza delle informazioni nel vasto mondo delle norme e dei diritti è dunque molto importante. Per questo lo Sportello Legale “Dalla parte dei rari” dell’Osservatorio Malattie Rare, ha realizzato la “Guida ai diritti esigibili dei pazienti con amiloidosi cardiaca”, edita da Rarelab, con il patrocinio di Conacuore ODV - Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, fAMY - Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e con il contributo non condizionante di Pfizer.
La guida è scaricabile gratuitamente qui.
“La Guida ai diritti esigibili è un documento di consultazione e orientamento, totalmente gratuito e redatto da due avvocati e due giornaliste – spiega l’avvocato Roberta Venturi, co-responsabile dello Sportello Legale – che intende aiutare i pazienti a districarsi tra le molte norme e regole burocratiche che non sempre sono di facile comprensione e interpretazione ed esprime a pieno la missione del nostro Sportello “Dalla parte dei rari”: fornire un servizio di utilità sociale e sostegno ai circa due milioni di malati rari presenti nel nostro Paese. Per loro, e per le loro famiglie, accedere a informazioni chiare ed esaustive, e di conseguenza ottenere i propri diritti, può fare la differenza in termini di qualità della vita.”
“Ringrazio Osservatorio Malattie Rare per la realizzazione di questo strumento pratico che certamente risponde a una serie di necessità dei pazienti – commenta la Dr.ssa Laura Obici, S.S. Malattie Rare e Centro per lo Studio e la Cura delle Amiloidosi Sistemiche, Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia – perché le loro necessità socio-assistenziali sono altrettanto urgenti di quelle diagnostiche e terapeutiche. Conciliare la situazione clinica, la necessità di trattamento con la vita lavorativa può essere in taluni casi anche molto difficile, per questo è fondamentale che i pazienti siano a conoscenza dei diritti che possono ottenere in materia di invalidità civile e 104. Garantire una qualità di vita buona ai nostri pazienti è il nostro obiettivo, quindi è nostro compito promuovere la conoscenza di tutto ciò che può migliorare la loro vita.”
Il volume è strutturato in 7 capitoli dedicati a “Livelli essenziali di assistenza ed esenzioni per malattia rara”, “Invalidità civile”, “Legge 104”, “Il contesto lavorativo”, “Pensioni e APE sociale”, “Agevolazioni fiscali per persone con invalidità civile e Legge 104”. Il settimo e ultimo capitolo raccoglie infine le risposte alle “Domande frequenti”, raccolte dagli esperti dello Sportello Legale.
“Le amiloidosi sono un gruppo di malattie sistemiche rare ad alta complessità”, spiega Ilaria Vacca, caporedattrice di OMaR e co-responsabile dello Sportello Legale. “Il cuore è quasi sempre coinvolto e l'interessamento cardiaco è il principale fattore prognostico. La complessità della presa in carico necessaria per questi pazienti dipende non soltanto dall’interessamento cardiaco ma anche da tutte le altre manifestazioni che accompagnano la cardiomiopatia. Anche grazie alla crescente disponibilità di terapie che hanno rivoluzionato questo campo negli ultimi 10 anni, il riconoscimento di queste patologie e l'impatto sulla prognosi e sulla qualità della presa in carico è cresciuta enormemente. In Italia sono cresciuti molti centri e in generale si riscontra una buona capacità di accogliere i pazienti sul territorio, garantendo gratuitamente tutte le prestazioni, diagnostiche e clinico-assistenziali, e l’accesso ai farmaci.”
“Per una presa in carico ottimale ogni centro è chiamato ad offrire la presenza di un team multidisciplinare, che comprenda specialisti diversi, come il cardiologo, il neurologo, il genetista, il medico nucleare, il nefrologo, il gastroenterologo, l'oculista, il fisiatra, fisioterapista, psicologo e psichiatra. Ma anche il ruolo dell’assistente sociale e del terapista occupazionale sono importanti - conclude Vacca - per supportare i pazienti che potrebbero necessitare di una transizione lavorativa verso la pensione anticipata, o che hanno necessità dell’ottenimento della Legge 104 e dell’invalidità civile per poter continuare a lavorare o per essere supportati nella vita quotidiana. Ricordiamo infatti che, soprattutto nelle forme ereditarie, l’aspetto neurologico, la difficoltà a camminare, possono minare fortemente l’autonomia dei pazienti, e possono impattare pesantemente anche su persone in età lavorativa.”
La “Guida ai diritti esigibili dei pazienti con amiloidosi cardiaca” è stata presentata durante l’incontro informativo online “Amiloidosi cardiaca e diritti esigibili” svoltosi questo pomeriggio, al quale hanno preso parte Giuseppe Limongelli, cardiologo e Direttore Responsabile del Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania, Giuseppe Ciancamerla, cardiologo e Presidente di dell’associazione CONACUORE, Andrea Vaccari, Presidente di fAMY Onlus, gli avvocati Roberta Venturi e Valentina Lemma e le giornaliste specializzate in diritti esigibili Ilaria Vacca e Alessandra Babetto. L’incontro, così come la Guida, sono stati realizzati con il contributo non condizionante di Pfizer.
Scarica qui la Guida.
Seguici sui Social