La testimonianza di Laura: vivere con le batterie scariche, tra lavoro, terapia e rinunce
Laura (nome di fantasia) ha 35 anni e vive a Roma. La sua storia con l’ipoparatiroidismo inizia nel 2013, quando un esame di routine evidenzia un TSH fuori range. A causa di una familiarità oncologica, viene sottoposta ad accertamenti approfonditi che portano a un primo intervento chirurgico alla tiroide.
“Durante la fase preoperatoria – racconta – mi sono stati illustrati alcuni possibili effetti collaterali, come disturbi alle corde vocali. Nessuno, però, mi ha parlato delle paratiroidi né di come sarebbero stati compromessi i livelli di calcio. Firmi il consenso, ti affidi. Poi scopri che l’istologico mostra ancora tracce di carcinoma e devi tornare sotto i ferri”.
Il secondo intervento, a pochi mesi dal primo, è più invasivo e debilitante. Laura affronta una lunga convalescenza, seguita da iodoterapia e da una terapia supplementare con calcio. Il 2014 è un anno sospeso: a causa dell’isolamento imposto dalla radioattività derivante dalla terapia e dalla stanchezza perenne, la vita accademica e personale viene messa in pausa.
Nel 2015 Laura parte per l’Erasmus. Porta con sé le terapie, ma non ancora una diagnosi esplicita. “Ricordo un episodio in cui, dopo aver bevuto un po’ più del solito, mi sono sentita talmente male da non riuscire ad alzarmi dal letto. Ero all’estero, senza riferimenti, e ho avuto paura. Da quel momento ho capito che il mio corpo non reagiva come quello degli altri. La voglia di fare c’era ma le energie non erano sempre le stesse”.
La diagnosi arriva nel 2016. “Continuavo a chiedere se le paratiroidi si sarebbero risvegliate. Mi hanno detto: ‘Non si sveglieranno mai più’. Fino a quel momento avevo vissuto con l’idea che potesse migliorare e che tutti gli sforzi fatti fino ad allora potessero portare dei risultati positivi. Quella frase ha cambiato tutto”.
È in questa fase che avviene una visita che Laura ricorda con precisione. “La dottoressa mi ha parlato con fermezza. Mi ha detto: ‘Lei non sta accettando la sua condizione.’ E aveva ragione. Non è stato un momento facile, ma mi ha aiutata a essere più consapevole rispetto alla mia situazione. Ho iniziato a fare le cose giuste, a essere sempre attenta a prendere la terapia farmacologica nel modo giusto per non peggiorare la mia condizione di salute”.
Col passare degli anni, per Laura la gestione quotidiana diventa una sfida costante. “Mattina e sera assumevo calcio e altri integratori. Ho cercato di essere costante, ma ci sono stati momenti di stanchezza profonda. Non ho mai avuto un’indole sportiva, ma la paura di sentirmi ulteriormente debilitata mi ha frenata ancora di più. So che il movimento aiuta, ma resto dentro un circolo vizioso, anche quando si trattava di inviti per un trekking o un weekend fuori”. La consapevolezza del nome della patologia arriva solo in seguito. “Facendo le mie ricerche ho dato il nome giusto alla mia condizione: ipoparatiroidismo. Solo cercando con le giuste parole ho scoperto dopo molto tempo l’associazione APPI. È stato un passaggio importante”.
Nel 2020 inizia la terapia con paratormone: due somministrazioni al giorno, con fiale di farmaco da conservare in frigorifero. Cambia tre farmaci per via degli appalti. Gli aghi non sempre sono forniti, e in alcuni periodi deve acquistarli autonomamente. “Una scatola da cento aghi costa circa ventotto euro. La mia esenzione non copre questo costo, perché formalmente è come se non dovessi fare questa terapia”.
La gestione del farmaco è interamente a carico di Laura. “Ogni mese e mezzo devo scrivere alla farmacia ospedaliera, prendere un giorno di lavoro, fare la fila. Una volta una fiala mi è caduta, un’altra è rimasta fuori dal frigo. Mi hanno fornito solo due fiale di scorta, costringendomi a ripetere l’intero iter. Mi è stato detto che dovevo ‘responsabilizzarmi di più’. In quel momento ho pianto. Ero stanca. È un sovraccarico continuo”.
Anche il lavoro diventa un nodo critico. “Negli ultimi anni ho svolto un lavoro molto faticoso dal punto di vista psicologico, con turni spesso anche notturni o comunque molto lunghi. Ho capito che non posso più permettermelo. In alcune occasioni non sono riuscita a rientrare in tempo per la terapia serale. Dopo giornate particolarmente lunghe, mi servivano giorni per riprendermi. Ho capito che non posso più sostenere ritmi simili. Ho bisogno di un tempo che sia compatibile con la mia salute, per questo ora sto riorganizzando la mia vita”.
Nel 2023, dopo diversi anni di certificati di invalidità rivedibili, Laura riceve il riconoscimento definitivo di invalidità: 40%, non rivedibile. “Durante la visita non mi è stato permesso di spiegare la mia condizione. Avevo presentato tutta la documentazione in anticipo, ma non è stata considerata. Il verbale ha seguito un iter standard, senza tenere conto della cronicità e dell’impatto quotidiano della patologia”.
Anche la vita sociale è condizionata. “Ogni viaggio richiede una pianificazione dettagliata. Serve un frigorifero adeguato, non quelli da B&B. Ho dovuto rinunciare a molte proposte per evitare situazioni di stress o rischio. Anche una semplice festa può avere conseguenze: se salto una somministrazione, il giorno successivo rischio di sentirmi in down”.
“Non è una patologia che ti invalida completamente, ma è costante. Ti condiziona. Sono pensieri, paure, incombenze, tante cose da ricordare. Mi frena nello sport, nei viaggi, ho un po' paura di come sarà in futuro e sogno un domani in cui le punturine si possano essere sostituite con una pasticca, come per il farmaco per la tiroide”.
“Con questa patologia si vive con le batterie scariche. Se insisti, il tempo di recupero si allunga. E sei costretta a fermarti”. Il messaggio che Laura vuole far emergere è netto: “C’è una sottovalutazione, perché non si conosce. Io l’ho scoperta sulla mia pelle. Ho imparato a tutelarmi, a riorganizzare le priorità. Da tutto questo ho sicuramente appreso che il tempo libero deve essere sacro e la compatibilità tra lavoro e salute non può essere una concessione: deve essere un diritto”.
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