Polmoni

Laura: “Nella mia lunga storia clinica non sono mancati momenti di grande sconforto e depressione”

“La mia storia ha inizio nel maggio del 2008, pochi giorni dopo la morte di mio padre, dopo anni alquanto difficili. Ho cominciato con qualche linea di febbre e tanta stanchezza. Dopo vari tentativi con antibiotici, il mio medico curante mi prescrisse una radiografia urgente. Ricordo con lucidità la corsa in ospedale ad Albenga, la lunga attesa per fare la lastra, la consegna della busta sigillata da far avere al mio dottore”. Preoccupazione, ansia e disorientamento: sono questi i sentimenti vissuti da Laura all’inizio della sua lunga convivenza con la malattia polmonare da micobatteri non tubercolari (NTM-LD), quando ancora la donna non sapeva di aver contratto questa rara patologia respiratoria, poco conosciuta, assai debilitante e molto difficile da debellare.

“Ripercorrendo la via del ritorno, verso lo studio del medico – prosegue Laura – tutto ciò che avevo visto centinaia di volte dal finestrino, lungo la strada, aveva assunto una dimensione diversa perché nel cuore avevo il terrore di trovarmi di fronte a qualcosa di più grande di me. Il dottore guardò le lastre attentamente per un tempo che a me parve infinito, poi disse che avrei fatto bene ad andare in pronto soccorso. Gli chiesi immediatamente se poteva trattarsi di qualcosa di molto grave ma rispose che, secondo lui, non era così… a quel punto lo abbracciai piangendo”.

Seguendo le istruzioni del proprio medico, Laura decise di recarsi al pronto soccorso di Pietra Ligure, dove fu sottoposta ad esami e radiografie. “I dottori mi dissero di non aver riscontrato nulla di particolare ma fui comunque ricoverata e sottoposta ad altri accertamenti: esami del sangue, test cutaneo per la tubercolosi e, per finire, una broncoscopia; oltre, naturalmente, alla TAC. Da tutti questi esami emerse che c’era una specie di ‘buco’ nel polmone sinistro del diametro di 3 cm. Iniziai una cura di antibiotici particolarmente pesante, sia per flebo che in compresse. Dopo circa 20 giorni, fui dimessa con una diagnosi di broncopolmonite ascessuarizzata e l'obbligo di controlli mensili: i medici dissero di non poter andare oltre con gli antibiotici”.

A tre mesi di distanza dai primi sintomi, durante una visita di controllo, Laura ha avuto la diagnosi definitiva. “Il dottore disse che era arrivato l'esito delle analisi colturali e che si trattava di una micobatteriosi, ossia di un’infezione da micobatteri, per l’esattezza da Mycobacterium avium complex (MAC). Il dottore aggiunse che si trattava della ‘sorella povera’ della tubercolosi ma che sarei guarita”.

In realtà, la patologia di Laura, chiamata proprio “malattia polmonare da micobatteri non tubercolari”, è ben diversa dalla tubercolosi, soprattutto per il fatto che non si trasmette da persona a persona. “Mi fu recapitata – racconta la donna – una lettera dell'Azienda Sanitaria Locale (ASL) che invitava tutti i miei parenti ad eseguire un controllo per verificare se fossero stati contagiati. La stessa cosa accadde anche ai colleghi di lavoro. Ebbi la sensazione di essere un’appestata! Il sollievo di sapere che la malattia poteva essere curata fu scalzato dalla sensazione di essere guardata come una sorta di untrice da amici, colleghi e parenti. Iniziai, comunque, la terapia con etambutolo, claritromicina e rifampicina, che proseguì per un periodo di 10 mesi, al termine di cui, nel maggio del 2009, il medico che mi seguiva in reparto decise che avrei potuto interrompere. Era passato un anno dall’esordio dei primi sintomi”.

Tuttavia, con una patologia come la NTM-LD, il rischio di recidive è sempre dietro l’angolo. “A gennaio 2010, una mattina, senza preavviso cominciai a tossire e a sputare sangue”, ricorda Laura. “Fui colta dalla sensazione devastante di essere ricaduta nella malattia. All'improvviso le gambe non mi sorressero più e la paura mi gelò il sangue nelle vene. Fui di nuovo costretta a tornare al pronto soccorso ma questa volta fui ricoverata in isolamento e dovetti tornare ad eseguire TAC e broncoscopia. L’emottisi (emissione di sangue con la tosse) non si arrestava ed ero preoccupata e impaurita. Le lastre evidenziarono di nuovo quella ‘caverna’ nei polmoni che i medici avevano visto la prima volta, ma stavolta sembrava anche più grande. Ripresi la cura. Rimasi in isolamento per una ventina di giorni: credevo di impazzire, non mangiavo più e camminavo su e giù per la camera come una pazza. Alla fine fui dimessa e, come già accaduto l’anno prima, ricevetti le lettere dell’ASL. Mi trattavano come i malati di tubercolosi, ma la mia condizione era diversa. Inoltre, a livello economico, non fu mai riconosciuto alcun aiuto per affrontare le spese mediche, e i costi delle cure sono altissimi. L’esenzione dal ticket è prevista soltanto per pochissimi esami ma, ad esempio, il ticket per le TAC viene richiesto: nel tempo sono stata sottoposta a una decina di TAC, di cui una totalmente a mie spese”.

Ben presto, gli esami confermarono il ritorno della malattia. “Ripresi la cura, che continuò per ben 18 mesi. Mi presentavo in ospedale mensilmente per le analisi e venivo visitata dai medici. Per tutto quel lungo periodo, non ho mai avuto una persona alla quale fare riferimento. I dottori si alternavano e ogni volta che mi recavo in visita all’ospedale mi trovavo davanti un viso nuovo. Sembravano esserci dei miglioramenti, ma la malattia non guariva del tutto. Al termine dei 18 mesi, nell’agosto 2011, la dottoressa che mi visitò, probabilmente sulla base dell’esito dell’ennesima TAC, mi suggerì un intervento chirurgico. A questo punto, insieme a mio marito, decisi di sentire un altro parere medico e, grazie all'interessamento dei miei nipoti, partii per Sondalo, dove giunsi a settembre 2011 con una diagnosi di recidiva di micobatteriosi da MAC, stilata in seguito all’esame colturale eseguito su materiale prelevato in sede di broncoscopia”.

“A gennaio del 2012 – prosegue la donna – fui ricoverata a Sondalo nel reparto di Bronco-pneumo-tisiologia. Mi sentivo in buone mani e più serena, nonostante la preoccupazione per le mie condizioni. Ripresi per la terza volta la terapia, stavolta con un cocktail di antibiotici a base di amikacina, clofazimina, rifampicina e claritromicina e fui dimessa poco dopo, ma, considerata la terza recidiva di micobatteriosi da MAC, dopo un consulto con il chirurgo toracico, mi fu proposto un intervento di segmentectomia tipica della lingula al quale mi sottoposi con convinzione e sicurezza nel mese di febbraio di quell’anno. Fui dimessa poco dopo e continuai la terapia fino alla fine del 2013, cioè per un periodo di circa 24 mesi. Da allora sono passati 5 anni e io non sono ancora sicura di essere guarita. Gli esami colturali dell’espettorato eseguiti a Sondalo sono risultati negativi ma mi fu comunque suggerito di eseguirne un terzo in Liguria, per risparmiarmi il lungo viaggio fino a Sondalo. Sono passati tre anni e devo ancora conoscere l’esito di questo esame, dal momento che il contenitore con il mio espettorato pare essere misteriosamente scomparso. Ho perciò deciso che qualsiasi futuro controllo dovrà essere eseguito soltanto in un centro specializzato”.

“In questi cinque anni – racconta Laura – sono stata abbastanza bene, anche se sono stata colta da ripetute bronchiti, una polmonite e qualche episodio di emissione, con la tosse, di tracce di sangue frammisto a catarro (emoftoe), accompagnati ogni volta da tanta apprensione. Ovviamente, essendo affetta da molte bronchiectasie [specifiche lesioni polmonari, N.d.R.], dovute in gran parte alla malattia, sono soggetta ad infezioni e, pertanto, mi trovo costretta ad assumere, con una certa frequenza, forti dosi di antibiotici”.

“Nella mia lunga storia clinica – conclude la donna – non sono mancati momenti di grande sconforto e depressione, per i quali sono ricorsa ad ansiolitici e antidepressivi, che prendo tutt’ora. Oltre alle innumerevoli TAC, broncoscopie, radiografie ed analisi di laboratorio, ho dovuto eseguire spirometrie e sottopormi a controlli periodici della vista e dell’udito, per monitorare gli eventuali effetti collaterali dei farmaci. Ansia, paure e stanchezza cronica sono una costante di questa malattia così subdola, ma grazie all’aiuto e al sostegno dei familiari e degli amici sono riuscita a trovare una specie di equilibrio. Mi auguro che presto sia riconosciuto il peso clinico, sociale ed economico di questa brutta condizione”.

La storia di Laura è inclusa all’interno del “Libro bianco sulla malattia polmonare da micobatteri non tubercolari, una malattia rara e orfana”, a cura di Osservatorio Malattie Rare e realizzato in stretta collaborazione con l’Associazione AMANTUM grazie al contributo non condizionato di INSMED. Clicca QUI per scaricare gratuitamente il volume in formato digitale.

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