Intitolato “Leo un amico prezioso”, il volume illustrato spiega perché i pazienti devono seguire una dieta speciale
Angela Tritto, presidente dell’Associazione Italiana Glicogenosi (AIG), e Alessandra Sala, responsabile stampa della medesima, entrambe madri di ragazzi affetti da glicogenosi, raccontano con parole semplici la patologia attraverso un libro intitolato “Leo un amico prezioso”, con le illustrazioni di Alessandro Coppola ed edito da CLEUP.
Leo è uno splendido bambino con gli occhi del papà e il naso della mamma. Un bambino all’apparenza come tanti, se non fosse che continua a piangere sia di giorno sia di notte. E non per paura del buio, come pensa la sorella cantandogli la ninna nanna, né perché ha voglia di coccole, come esclama la nonna cullandolo. Leo ha una grande fame a tutte le ore del giorno e della notte. Una fame dovuta a una malattia rara: la glicogenosi.
Il libro è rivolto bambini, genitori, insegnanti e a tutte quelle persone che vogliono conoscere questa patologia rara ed è nato per spiegare a parenti, amici e insegnanti perché Leo e tutti i bambini affetti dalla patologia devono fare una dieta speciale.
L’associazione Italiana Glicogenosi (AIG) è nata venticinque anni fa grazie all’impegno di un gruppo di genitori i cui figli sono affetti da questa rara malattia di origine genetica, attualmente senza cura. AIG promuove la ricerca, sensibilizza l’opinione pubblica ed è vicina alle famiglie nella gestione della malattia, garantendo un supporto concreto e costante. Come la maggior parte delle malattie rare, la glicogenosi non ha nessuna forma di sostentamento e per questo motivo, durante tutto l’anno, i genitori e gli stessi pazienti organizzano eventi in tutta Italia per raccogliere fondi per finanziare la ricerca.
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