Il quadro delle neuropatie disimmuni acquisite è cambiato radicalmente: solo dieci anni fa non disponevamo di alcun farmaco che in modo efficace e specifico potesse venire incontro a tutta la complessa sintomatologia che questi pazienti presentano”, spiega la Senatrice Paola Binetti, Presidente dell'Intergruppo Parlamentare Malattie Rare.

“In questi anni la ricerca scientifica ha dato un contributo del tutto insostituibile, però questa è una condizione necessaria ma non sufficiente: avere un farmaco senza la dovuta capacità organizzativa e la disponibilità effettiva, significa avere come una parete di cristallo che ti separa dalla soluzione dei tuoi problemi”, prosegue la Senatrice.

L'intervista è stata realizzata nel corso del convegno “Neuropatie disimmuni acquisite: un esempio di buona sanità nelle malattie rare, che si è svolto lo scorso 6 febbraio a Roma. In quell'occasione CIDP Italia Onlus, l’associazione italiana che riunisce i pazienti affetti da queste patologie, ha lanciato #lenostrestorie, una campagna di sensibilizzazione su questo gruppo di malattie neurologiche rare che coinvolgono il sistema nervoso periferico.

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