La donna, che vive in provincia di Torino, prende ogni giorno treno e bus per raggiungere il lavoro
“Ho da poco compiuto 52 anni e abito in provincia di Torino, lavoro presso il Ministero dei Beni Culturali. Ogni giorno per raggiungere il lavoro devo prendere prima il treno e poi il bus, tornata a casa non riesco a svolgere nemmeno i compiti minimi in casa. Sono malata, ormai da 25 anni, una volta addirittura i medici hanno creduto che avessi la Sla”. E’ questa, solo in estrema sintesi, la storia di Salvina, che forse non è così diversa da quello che vivono o hanno vissuto altre persone affette da malattie rare.
“Tutto è cominciato ormai circa 25 anni fa con una pancreatite mal curata all’inizio. Nel 2000 ho avuto una ricaduta alla quale è seguita anche una polmonite non riconosciuta dal mio medico di base, che dava la colpa allo stress. E’ allora che sono cominciati anche i disturbi neurologici con stanchezza e mancanza di forze durati per alcuni anni. E il medico che ancora, semplicemente, mi diceva ‘riposati’”. E’ stato per un caso, un incidente stradale, se su Salvina i medici hanno deciso di fare accertamenti più approfonditi. “Sono stata ricoverata a Torino dopo un incidente stradale – racconta – uno dei medici che si occupava di me un giorno mi chiese se mi stancavo a fare le scale. Risposi di sì e fu allora che ipotizzarono che potessi addirittura avere la Sla. Immaginate in quel momento la mia disperazione”. Per ‘fortuna’, se così si può dire, non era Sla, anche se Salvina continua a stare male.
“Nel 2004 un'amica mi ha portato a Milano, dove sono seguita tutt’ora. Mi ricoverarono e mi fecero una biopsia muscolare e dopo circa un anno arrivarono alla diagnosi di Miopatia Muscolare da accumulo della Stria Z a cui poi si aggiunse il sospetto di Osteogenesi Imperfetta di tipo 1 poi confermata da ulteriori indagini”. P
er lei però le sventure non sono finite, all’ultimo controllo di quest’anno i medici le hanno riscontrato quello che lei chiama ‘un buco al cuore’, che la preoccupa moltissimo in attesa di ulteriori accertamenti. “Figuratevi – scrive – in questo periodo la mia vita. In ufficio molti sono in ferie e il lavoro aumenta, quando torno a casa dopo un viaggio stancante non riesco nemmeno a fare il minimo che si deve fare in casa. Vorrei il prepensionamento ma per ora sembra che non se ne parli perché in fondo cammino ancora…insomma apparentemente ce la faccio”.
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