Valeria Corazza, presidente APIAFCO: “Chiediamo un codice di esenzione per malattia rara anche per i 150 pazienti italiani affetti da psoriasi pustolosa generalizzata”
Bologna – “Access for all”, ossia “Accesso (ai trattamenti) per tutti”: è uno dei temi scelti quest'anno in occasione della Giornata Mondiale della Psoriasi, che si celebra ogni 29 ottobre in più di 70 Paesi. La ricorrenza, istituita nel 2004 dall’International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) e patrocinata dall'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS), mira a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla patologia e a migliorare l’accessibilità alle terapie. Un altro importante tema, proposto dall'Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza (APIAFCO), riguarda l’importanza delle associazioni e la condivisione tra le persone: “Psoriasi. Parliamone, parliamoci. Io sto bene, e tu?”.
Come spiega Valeria Corazza, presidente APIAFCO (unica associazione italiana a far parte di IFPA), sono diverse le iniziative organizzate in Italia per la Giornata della Psoriasi: una imponente campagna social, pagine sui media a livello nazionale, comunicati stampa e un incontro in presenza con i soci e gli specialisti, in un format innovativo organizzato in modo che esuli dal semplice dibattito domande/risposte. L’evento si terrà a Bologna, presso “The Social Hub”, alle ore 15.30 del 28 ottobre, e verrà trasmesso in diretta su Facebook.
La psoriasi è una malattia cronica che incide pesantemente sulla qualità di vita dei pazienti. Perciò, nel luglio 2020, APIAFCO ha presentato la Carta delle Priorità del paziente psoriasico, un elenco di dieci bisogni non soddisfatti, fra cui l'inserimento della patologia nel Piano Nazionale della Cronicità (PNC), l'implementazione dei PDTA, la diagnosi precoce con un maggior coinvolgimento dei medici di medicina generale, la presa in carico da parte di strutture multidisciplinari, il diritto a un accesso equo ai trattamenti innovativi, il supporto per favorire l'aderenza alle terapie (con i farmaci sistemici tradizionali l'abbandono raggiunge il 50%, tra i pazienti curati con i farmaci topici addirittura l'80%), il sostegno psicologico per migliorare la convivenza con la condizione, e infine il riconoscimento economico per i trattamenti coadiuvanti (oggi tutti out of pocket).
A questo importante documento è seguita una mozione con lo scopo di sensibilizzare il Parlamento ma oggi, dopo tre anni, la situazione non è affatto migliorata. “Si sono allungate le liste di attesa: dei 150mila malati in forma grave (fino al 90% di superficie corporea compromessa), solo 50mila sono in terapia con i farmaci innovativi, mentre 50mila sono in lista di attesa. Altri 50mila, infine, non sono ancora stati presi in carico da un centro specializzato e quindi non hanno accesso a questi nuovi farmaci”, afferma Valeria Corazza. “Occorre comprendere e far comprendere che la psoriasi è una patologia complessa e complicata da molte comorbilità. Come si può capire, il paziente vive sentendosi dimenticato, si deprime, si isola e ha una qualità di vita bassissima, con difficoltà nei rapporti di lavoro, nei rapporti sociali e perfino in quelli intimi. Pur non essendo una malattia contagiosa, le macchie sono evidenti e tengono lontane le persone. Ciò è dovuto a una grande ignoranza sulla patologia, ed è questo il motivo per cui stiamo promuovendo delle campagne di informazione”.
Nel marzo del 2022 si è inoltre costituita l’Alleanza Italiana per le Persone con Psoriasi, un organismo composto da APIAFCO, dalle società di riferimento in dermatologia, SIDeMaST (Società Italiana di Dermatologia e Malattie Sessualmente Trasmesse) e ADOI (Associazione Dermatologi Venereologi Ospedalieri Italiani e della Sanità Pubblica), e da Salutequità, il laboratorio per l'analisi e l'innovazione delle politiche sanitarie e sociali. È infatti importante che le istituzioni capiscano che le richieste non vengono proposte da un'unica parte interessata, come ad esempio una singola associazione, ma da un gruppo composto dai principali stakeholder che hanno un peso specifico in materia di psoriasi. L’impegno dell’Alleanza è di dare evidenza alla 'voragine assistenziale' che caratterizza questa patologia, sviluppando molteplici iniziative di comunicazione e sensibilizzazione dell'opinione pubblica circa la necessità di definire un nuovo paradigma gestionale di questo specifico ambito sanitario. La stessa Alleanza, proprio pochi giorni fa, ha promosso la costituzione dell’Intergruppo Parlamentare sulle Malattie Dermatologiche e la Salute della Pelle.
La psoriasi – o malattia psoriasica – si presenta in diverse forme: la più diffusa è la psoriasi a placche, ma esistono anche la psoriasi artropatica, la psoriasi guttata, la psoriasi eritrodermica e la psoriasi pustolosa generalizzata (GPP). Quest'ultima, oltre a poter essere molto grave (soprattutto in presenza di un coinvolgimento sistemico), è anche una forma rarissima: in Italia ha una prevalenza di 1-3 casi per milione di abitanti; sono stati quindi stimati circa 150 pazienti. “Si tratta di una malattia cutanea infiammatoria molto severa, soprattutto considerate le sue comorbilità, che includono infezioni batteriche secondarie, necrosi tubulare renale, danno epatico e insufficienza cardiorespiratoria. Per questa ragione l'associazione APIAFCO se ne sta prendendo cura”, prosegue la presidente.
“La GPP colpisce prevalentemente persone adulte: anche all'improvviso, tutto il corpo, o gran parte di esso, si ricopre di pustole, accompagnate da febbre, brividi o mal di testa. La diagnosi è spesso ritardata: se il paziente va in pronto soccorso (dove raramente è presente un dermatologo), viene indirizzato al reparto di immunologia, ma per questa patologia gli antibiotici non servono. L'acuzie può durare giorni o settimane; le pustole si aprono e creano delle ferite: in questa fase si utilizzano farmaci come metotrexato o ciclosporina, retinoidi (acitretina) o più raramente corticosteroidi. Risolta la fase acuta, si pensa alla terapia: al momento sono disponibili solo farmaci non studiati per questa malattia ma per altre forme di psoriasi, con esito incerto. Sono in fase di sperimentazione alcuni farmaci biologici mirati in modo specifico alla psoriasi pustolosa generalizzata: uno è già approvato in Europa, ma in Italia è per ora disponibile solo ad uso compassionevole, in attesa dell’autorizzazione ufficiale da parte dell’AIFA”, sottolinea Valeria Corazza.
“Un altro problema è che, pur essendo catalogata fra le malattie rare, la GPP non usufruisce delle agevolazioni previste per queste patologie, ma solo di quelle contemplate per le malattie croniche (con il codice di esenzione 045, quello delle altre forme di psoriasi come l'eritrodermica e l'artrite psoriasica, ma non la psoriasi a placche, e per questo APIAFCO ne ha chiesto l'aggiornamento nei LEA). I pazienti che soffrono di psoriasi pustolosa generalizzata dovrebbero sempre accedere (ma purtroppo ancora oggi non è così) a servizi come il supporto psicologico, essenziale se consideriamo la rabbia, la frustrazione, la sofferenza e lo stigma sociale che devono affrontare. L'anno scorso abbiamo promosso un progetto con la presenza di dieci psicologi che hanno seguito numerosi pazienti con patologie psoriasiche: i dati che sono emersi sono ora al vaglio di uno studio dell'Università di Cagliari”, conclude Corazza.
Recentemente, in Italia si è formata una coalizione che ha come principale obiettivo proprio quello di far sì che la psoriasi pustolosa generalizzata sia ufficialmente riconosciuta come malattia rara, tema su cui è stata da poco presentata anche un'interrogazione parlamentare. A far parte di questa coalizione sono le stesse organizzazioni che compongono l’Alleanza Italiana per le Persone con Psoriasi (SIDeMaST, ADOI, APIAFCO e Salutequità), alle quali si è aggiunto anche l’Osservatorio Malattie Rare.
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