L'attesa si sta protraendo da ormai tre anni, nel frattempo alcune regioni hanno avviato dei progetti pilota che ora rischiano di non avere seguito
È davvero in pubblicazione un decreto ministeriale di aggiornamento della lista di patologie oggetto di screening neonatale? In questa lista è presente l’atrofia muscolare spinale (SMA)? Sono questi i quesiti che l’On. Maria Elena Boschi (VI) indirizza, attraverso un’interrogazione a risposta in Commissione, al Ministro della Salute Orazio Schillaci.
Tramite la legge n. 167 del 2016 – ricostruisce il testo dell’interrogazione – l'Italia si è dotata di una legislazione all'avanguardia a livello europeo sugli screening neonatali, prevedendo un panel da aggiornare ogni due anni per le patologie da ricercare tramite lo screening neonatale. Il 31 maggio 2023 il Ministero, in risposta all'ulteriore atto di sindacato ispettivo 5-00477, ha confermato come il gruppo di lavoro ministeriale sullo screening neonatale esteso avesse già raccomandato l'inserimento dell'atrofia muscolare spinale nel 2021 e che era stato predisposto il protocollo operativo per la presa in carico dei neonati positivi. “Dopo tre anni dall'approvazione del gruppo di lavoro – prosegue l’On. Boschi – all'interrogante non risulta emanato alcun atto da parte del Ministro interrogato circa l'aggiornamento delle patologie da sottoporre a screening neonatale, che quindi non ricomprendono ancora l'atrofia muscolare spinale”
Come approfondimento proprio di Osservatorio Malattie Rare, citato dalla Deputata, tra regioni con programmi sperimentali e regioni che hanno inserito il test in pianta stabile su tutto il territorio regionale, solo 14 regioni garantiscono questo servizio indispensabile di sanità pubblica.
Nonostante la recente approvazione del Decreto Tariffe e la conseguente entrata in vigore dei nuovi livelli essenziali di assistenza, come da comunicazione del Ministero della Salute del 14 novembre 2024 – sottolinea Boschi – ai fini dell'estensione all'atrofia muscolare spinale degli screening neonatali è necessario un decreto ministeriale dedicato che, in attesa di pubblicazione, deve poi ricevere parere da parte delle Commissioni parlamentari competenti e l'intesa in sede di Conferenza Stato-regioni, con la necessità di alcuni mesi per il perfezionamento.
Nonostante i numerosi appelli e richiami, diverse Regioni stanno esaurendo le risorse dedicate allo scopo e saranno costrette, salvo tempestive novità da parte del Ministero, ad annunciare l'annullamento del servizio già a partire dal 1° gennaio 2025, come nel caso di regione Liguria, mettendo a rischio la salute dei neonati.
Per questo, l’interrogazione chiede se effettivamente sia in fase di pubblicazione il decreto ministeriale di aggiornamento della lista delle patologie da ricercare attraverso lo screening neonatale esteso e che tempi sono previsti per il perfezionamento dell'atto. Inoltre, chiede se il Ministro Schillaci non si ritenga opportuno avviare un dialogo con le regioni che hanno programmi di screening in scadenza, al fine di intervenire con iniziative di competenza atte a finanziare lo screening neonatale esteso per l'atrofia muscolare spinale.
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