Ricerca

Nel 2019 il 20% in più delle risorse economiche è stato destinato alla scienza e all’attività di sensibilizzazione

Trent’anni di impegno per una ricerca scientifica di eccellenza sulle malattie genetiche rare: il Bilancio di Missione appena pubblicato certifica la continua crescita di Fondazione Telethon che, sin dalla sua nascita, finanzia la migliore ricerca affinché nessuno venga lasciato indietro. Mai come oggi la ricerca scientifica e la tutela della salute di tutti hanno assunto un valore condiviso in maniera trasversale: l’Agenda 2030, un programma d’azione per le persone, il pianeta e la prosperità sottoscritto nel settembre 2015 dai governi dei 193 Paesi membri dell’ONU, ad esempio pone alla base delle iniziative di sviluppo quei principi di sostenibilità, accessibilità e inclusione che sono fin dall’origine fondamento costitutivo di Fondazione Telethon. Un’azione che fin dal 1990 è stata e sarà determinante nella vita e nel futuro di tutte le persone che affrontano una malattia genetica rara, e delle loro famiglie.

Nello specifico, tra i 17 obiettivi alla base dell’Agenda 2030, almeno tre sono direttamente riconducibili alla missione di Fondazione Telethon, compresi i relativi sotto-obiettivi: il n.3, ad esempio, mira ad assicurare la salute e il benessere per tutti e per tutte le età; il n.9 si focalizza invece sulla costruzione di infrastrutture resilienti e sulla promozione di un’innovazione ed un’industrializzazione equa, responsabile e sostenibile; il n.17, infine, riguarda il rafforzamento degli strumenti di attuazione e il rinnovamento del partenariato mondiale per lo sviluppo sostenibile.

Ma gli obiettivi per il futuro passano dalle solide basi costruite in un percorso di crescita costante, certificato dai risultati ottenuti fino a oggi: il 2019 ha rappresentato un anno significativo per Fondazione Telethon, grazie anche al patto fiduciario posto in essere con i donatori e a un percorso basato sulla trasparenza e sul principio di rendere i cittadini protagonisti e attori principali del progresso scientifico. Confermata dunque la tendenza alla crescita relativa alle attività di raccolta fondi e alle attività istituzionali, che hanno consentito di contribuire in maniera significativa alla crescita delle risorse destinate alla ricerca scientifica, oltre 7 milioni di euro in più rispetto al 2018. Grazie al sostegno degli italiani che hanno deciso di supportare la missione di Fondazione Telethon, rispetto all’anno precedente è stato stanziato il 20% in più di fondi destinati alla ricerca scientifica e alle attività di sensibilizzazione, segno di una gestione virtuosa sempre più orientata a dare una risposta ai bisogni dei pazienti e delle loro famiglie. Si tratta inoltre di un impegno certificato: dal 2004 Fondazione Telethon ha infatti attuato un Sistema di Gestione Qualità conforme alla norma UNI EN ISO 9001:2015 relativo alla “programmazione delle linee di finanziamento, alla valutazione iniziale e selezione, attivazione, monitoraggio scientifico ed amministrativo e valutazione finale dei progetti di ricerca esterna e degli Istituti Telethon di ricerca interna”. L’adozione di un sistema di gestione per la qualità è una decisione strategica che aiuta a migliorare la prestazione complessiva dell’organizzazione e costituisce, attraverso il monitoraggio dei rischi e delle opportunità, il presupposto fondamentale per rispondere in maniera sempre più attenta ed efficace alla missione di non lasciare inascoltato alcun bisogno di cura.

A guidare il nostro lavoro da oltre trent’anni è la ferma convinzione che ogni vita conti e che nessuno deve essere lasciato indietro. Il contesto attuale ci ha posto davanti a delle riflessioni importanti ed è emerso ancora di più il valore dell’innovazione e di una ricerca scientifica di eccellenza per proteggere la salute di tutti, nessuno escluso”, ha dichiarato Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon. “Il nostro percorso di crescita è dovuto principalmente al cambio di strategia e a un rapporto sempre più diretto con i nostri donatori. Possiamo contare oggi sul sostegno di tanti italiani che si fidano di noi proprio perché facciamo della trasparenza uno dei nostri principi cardine e perché i cittadini possono toccare con mano quelle che rappresentano le principali innovazioni scientifiche e le soluzioni per chi vive con una malattia genetica rara”.

Oltre al sostegno degli italiani, è fondamentale la dedizione di tutte le persone, dipendenti e ricercatori degli Istituti di Fondazione Telethon: con il 68% di donne tra dipendenti e ricercatrici, il Bilancio di Missione certifica inoltre come la valorizzazione di fattori come qualità degli ambienti di lavoro, dotazione tecnologica, o della condivisione delle informazioni, rappresentino elementi differenzianti e che contribuiscono in maniera significativa al raggiungimento degli obiettivi di missione della Fondazione. Un obiettivo che ancora oggi, dopo trent’anni di attività e di risultati raggiunti resta lo stesso: dare risposte in termini di cure e terapie a chi vive con una malattia genetica rara e alle loro famiglie, affinché nessuno venga lasciato indietro.

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