Paola Kruger

L’incarico sarà svolto da Paola Kruger, che ha conseguito il diploma EUPATI nel 2016

Milano - Tra AdPEE (Accademia del Paziente Esperto EUPATI) e IRCSS Ospedale San Raffaele di Milano è stato sottoscritto un Protocollo di intesa che prevede, per la prima volta in Italia, la partecipazione alle sedute del Comitato Etico dell’Ospedale di un Paziente Esperto EUPATI, in qualità di auditore. A svolgere l’incarico sarà Paola Kruger, che ha un background nell’ambito delle Relazioni Istituzionali Europee e che, dopo la diagnosi di malattia cronica neurologica nel 2010, ha diretto il suo interesse verso la patient advocacy e, in particolare, verso il ruolo dei pazienti nella ricerca.

La dott.ssa Dominique Van Doorne, Presidente di AdPEE ha accolto questa notizia con particolare entusiasmo: “Siamo fieri di questo incarico. In particolare, ringraziamo il San Raffaele, in quanto è il primo ospedale ad avere capito l’importanza della presenza all’interno di un Comitato Etico di un Paziente Esperto in ricerca e sviluppo dei farmaci: questo è un valore aggiunto, in quanto il Paziente Esperto EUPATI è una persona in grado di capire tutte le tappe degli studi clinici e sa leggere il dossier intero del farmaco. Per il futuro ci potrebbe essere la possibilità di inserire il paziente esperto quale membro del CE, se i nuovi decreti attuativi lo consentiranno”.

Afferma la dott.ssa Elisabetta Riva, Presidente del Comitato Etico IRCCS Ospedale San Raffaele, ha dichiarato: “Potenziare la voce dei pazienti, includendo nel Comitato Etico dell’IRCCS Ospedale San Raffaele la figura di un ‘paziente esperto’, in qualità di auditore, dimostra l’attenzione crescente del comitato alle esigenze del malato che partecipa alla sperimentazione, in particolare ponendo ancora più cura e sensibilità nella revisione del foglio informativo e modulo di consenso informato, di tutto il materiale per il paziente, di alcuni aspetti del disegno dello studio, fino alla promozione di interventi formativi all’interno degli ospedali che afferiscono al nostro CE. La presenza di un paziente esperto, insieme con i rappresentanti delle associazioni pazienti e di tutti i membri componenti del CE che in particolare si occupano di queste tematiche, rappresenterà un ulteriore elemento di forza del nostro comitato etico al fine comune di promuovere, quanto più possibile, e in misura sempre più concreta, il bene dei nostri pazienti”.

Paola Kruger si è dichiarata molto felice di questo incarico: “La competenza più che mai deve essere al servizio della ricerca e la formazione EUPATI fornisce i giusti strumenti per far sì che il contributo del paziente non sia soltanto formale, bensì sostanziale. Sono molteplici gli ambiti in cui un Paziente Esperto EUPATI può fornire un contributo importante al CE grazie alla formazione ricevuta: a cominciare dalla valutazione ed eventuale revisione del materiale per i pazienti, alla possibilità di esprimere un’opinione informata riguardo al disegno dello studio, con particolare attenzione agli aspetti di qualità di vita. Il cambio di paradigma è includere il paziente non solo per gli aspetti esperienziali della patologia, bensì anche come conoscitore dei meccanismi della ricerca clinica, grazie alle conoscenze di alto livello acquisite con il corso EUPATI”.

L’Accademia del Paziente Esperto EUPATI (AdPEE), fondata a Roma nel 2014, nasce con l’obiettivo di offrire una formazione altamente qualificata nell’ambito della Ricerca e Sviluppo (R&S) dei Farmaci e di tutte le Innovazioni Terapeutiche, attraverso un corso annuale, giunto ad oggi alla sua seconda edizione. In linea con gli obiettivi perseguiti dal progetto europeo, la formazione AdPEE punta a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla necessità di formare pazienti e caregiver, facendoli diventare soggetti coinvolti e attivi nella gestione della salute.

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