La piccola Isabel con i suoi genitori

La docuserie, girata all’interno dell’Ospedale Bambino Gesù, andrà in onda stasera su Rai3, alle ore 23.15

Lunedì 12 settembre, alle ore 23.15, su Rai3 va in onda la terza puntata della nuova stagione di “Dottori in corsia - Ospedale Pediatrico Bambino Gesù”, la docuserie realizzata in collaborazione con Rai Fiction, che racconta la straordinaria quotidianità all'interno di un ospedale che si occupa di piccoli pazienti. Tra questi c'è Isabel Scognamiglio, una bambina che compirà 5 anni proprio pochi giorni dopo la messa in onda ed è affetta dalla sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS), una malattia genetica rara che colpisce un bambino ogni 10mila. Isabel vive a Volla, un piccolo comune in provincia di Napoli, ma fin da piccolissima viene seguita proprio a Roma.

Isabel ha subìto tre interventi chirurgici per la sua malattia, diagnosticata fin dalla gravidanza. “Eppure, anzi proprio per questo - racconta mamma Lucia (32 anni, centralinista) - Isabel è il mio miracolo. Mette amore e passione in tutto ciò che fa. In una parola: è speciale". Caratteristiche che sono arrivate immediatamente al cuore dello staff del Bambino Gesù: "L'hanno definita la mascotte del reparto".

Isabel aveva appena 2 mesi di vita quando è dovuta restare in ospedale per un mese intero per un sospetto tumore al fegato [si tratta di una delle possibili complicanze legate alla BWS, ma fortunatamente era solo un angioma, N.d.R.]. Mamma Lucia e papà Ciro la portano a Roma una volta al mese per i controlli periodici. E di nuovo per trattare un altro dei principali sintomi della BWS, la macroglossia. "La lingua arrivava fino al collo. Isabel riusciva a respirare autonomamente e a succhiare il biberon, ma era chiaro che sarebbe stato necessario un intervento", spiegano i genitori. La piccola è stata operata quando non aveva ancora 11 mesi. Per 5 giorni è rimasta in Terapia Intensiva: "Ma è stato come un miracolo. Dopo l'intervento, la lingua veniva contenuta interamente in bocca. A 13 mesi ha detto per la prima volta la parola mamma", proseguono mamma e papà.

Oggi Isabel parla bene ("tranne quando va troppo veloce", scherza Lucia), è socievole, pratica danza. Sa che la si vedrà in TV e conosce - in maniera adatta alla sua età - la BWS: "Parlargliene - spiegano i genitori - è stato naturale. Le leggiamo una fiaba che parla della sindrome e ha per protagonista una farfalla".

Isabel ha chiesto cos'è quella cicatrice sulla sua pancia: a 2 anni e mezzo, le è stato asportato un surrene che aveva sviluppato una forma tumorale. "Dopo la nascita di mia figlia mi sono tatuata una piccola croce sulla pancia. Le ho detto che la sua cicatrice è come il mio tatuaggio", continua mamma Lucia.

Per conoscere la famiglia, a marzo, gli uomini della produzione Rai sono stati per tre giorni a casa sua; a maggio l'hanno accompagnata a Roma per un controllo day hospital. "Abbiamo acconsentito a farci riprendere – precisano i genitori – per tutte quelle mamme che non accettano la loro situazione, oppure la sottovalutano, se hanno sintomi lievi. Vogliamo mostrare che Isabel sta bene e ha una marcia in più, come tutti i ‘bambini rari’: si prende la vita combattendo. Spero che questo aiuti altre famiglie". Sono circa 250 quelle rappresentate da AIBWS, l'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann. "Ci è stata vicina fin dalla nascita ed è stata importante nel consigliarci di accettare di partecipare alle riprese", conclude papà Ciro.

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