Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale

Previsti due appuntamenti a Milano e numerose sessioni informative online

Pisa - Ogni ora, nel mondo, nasce un bambino con una possibile disabilità da paralisi cerebrale. Questa condizione può essere il risultato imprevedibile di complicazioni durante il parto, di fattori genetici o di condizioni sottostanti, e non conosce confini geografici, rappresentando la disabilità più diffusa nell'infanzia, con una stima di 1,6 casi su 1.000 nati vivi e oltre 10.000 nuovi casi ogni anno.

Nonostante la sua diffusione, la paralisi cerebrale ancora viene oggi percepita come una patologia rara ma sono 17 milioni le persone che ci convivono in tutto il mondo: una condizione, quindi, non rara, ma negletta. Tuttavia, è importante sottolineare che molte persone con una disabilità da paralisi cerebrale imparano fin dall'infanzia ad acquisire abilità adattive, aumentando così le possibilità di vita indipendente da adulti. In alcuni casi è necessario un elevato livello di assistenza, mentre in molti altri è oggi possibile mantenersi economicamente e condurre una vita indipendente e di soddisfazione, anche grazie al ruolo crescente della tecnologia nell’abbattimento delle barriere disabilitanti del contesto di vita: per questo è importante intervenire con una diagnosi e un trattamento precoci.

La Giornata Mondiale della Paralisi Cerebrale, che si celebra il 6 ottobre, fornisce un'opportunità unica per comprendere meglio questa condizione neurologica attraverso le testimonianze delle persone che ne sono affette, delle loro famiglie e delle organizzazioni di supporto. Questa giornata è un momento di sensibilizzazione utile a garantire che le persone con paralisi cerebrale godano degli stessi diritti e delle stesse opportunità di ogni cittadino, e anche per apprendere i progressi significativi nel campo medico e scientifico che consentono non solo una diagnosi precoce, ma anche un trattamento tempestivo fin dai primi giorni di vita.

Proprio in questa prospettiva, il 6 ottobre, il progetto europeo AINCP, coordinato dall’Università di Pisa, una delle ricerche più rilevanti nel campo dell'intelligenza artificiale e della paralisi cerebrale, inizia il processo di reclutamento dei bambini con paralisi cerebrale unilaterale, partendo dall'Italia ma presto anche in Spagna, Belgio e Georgia. Per partecipare, è sufficiente iscriversi sul sito AINCP. Il progetto si propone di rispondere alle domande dei bambini con paralisi cerebrale e delle loro famiglie, rappresentando una delle più ampie ricerche europee volte a convalidare nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata dei bambini con una forma di paralisi cerebrale di tipo emiplegico. AINCP mira a unire competenze provenienti dalla clinica e dalla tecnologia per sviluppare nuovi approcci, eticamente ed economicamente sostenibili, nella gestione della paralisi cerebrale. Un esempio concreto è la creazione di strumenti di valutazione funzionale più avanzati rispetto alle scale attualmente in uso, il che permetterà ai medici di ottenere una visione più completa delle limitazioni dei bambini nella vita quotidiana e di personalizzare i programmi di riabilitazione in base alle loro esigenze specifiche. Un aspetto notevole è che questo è il primo progetto scientifico in cui la Fondazione FightTheStroke partecipa sin dalla fase di progettazione. Questa Fondazione rappresenta il principale gruppo di supporto in Italia per i genitori di bambini con paralisi cerebrale e gioca un ruolo fondamentale nell'ascoltare e rappresentare le esigenze delle famiglie per co-creare soluzioni personalizzate per i bambini.

La paralisi cerebrale (PC) è una condizione che in Italia riguarda circa 100.000 persone, tra adulti e bambini. Spesso la diagnosi arriva tardi e la patologia ha anche un impatto economico significativo, tipico delle disabilità permanenti. Tuttavia, a meno di altre gravi complicazioni, le persone con PC hanno un'aspettativa di vita simile a quella della popolazione generale. La paralisi cerebrale è il risultato di danni al sistema nervoso centrale che possono verificarsi durante la vita intrauterina, al momento della nascita o subito dopo. Questa condizione si manifesta con una vasta gamma di sintomi, ma la disabilità motoria è la caratteristica più evidente. L’impatto motorio può assumere diverse forme, come emiplegia (coinvolgimento di metà corpo), diplegia (coinvolgimento degli arti inferiori) o tetraplegia (coinvolgimento di tutti e quattro gli arti), a seconda del distretto corporeo interessato. I bambini con PC hanno bisogno di un programma di riabilitazione personalizzato e intensivo, da iniziare precocemente e basato su una valutazione dettagliata delle loro capacità funzionali, scenario non sempre realistico in Italia.

Con l'obiettivo di creare una maggiore consapevolezza sulla paralisi cerebrale, spesso sottovalutata negli investimenti della ricerca scientifica e nella narrazione dei media, e di promuovere la non discriminazione di ogni persona, Fondazione FightTheStroke, insieme a clinici e ricercatori di AINCP, promuove l'iniziativa "Lotta e Sorridi", un calendario di eventi online e sul territorio, dedicati alle famiglie, ai bambini e ai giovani con paralisi cerebrale e a tutti i cittadini.

La giornata del 6 ottobre sarà dedicata a sessioni informative online, che includono conversazioni tra medici e genitori, presentazione di progetti di intelligenza artificiale legati alla paralisi cerebrale e discussioni sulla riabilitazione e sull'uso di ausili per persone con disabilità.

Il 7 ottobre si svolgeranno in presenza laboratori di musica e fotografia digitale presso l'Apple Store in Piazza Liberty 1 a Milano. Nel pomeriggio ci sarà anche l'occasione di provare discipline adattate di sport e di e-sport presso il centro PlayMore!, in Via Moscova 26 a Milano, dimostrando come l’attività fisica in tutte le sue forme possa essere un mezzo di inclusione e promozione della salute.

L’iniziativa "Lotta e Sorridi" è inserita nel calendario di eventi internazionali del “World CP Day 2023”. Per maggiori informazioni e iscrizioni clicca qui.

Leggi anche: "Fight the stroke, la fondazione che si batte per i bambini con ictus perinatale".

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