Attualità

Eventi e iniziative in tutto il Paese per la settimana dedicata alla sensibilizzazione su queste patologie genetiche rare

Roma - Dal 15 al 21 settembre torna la World Mitochondrial Disease Week, la Settimana Mondiale di sensibilizzazione sulle Malattie Mitocondriali. Un appuntamento che unisce pazienti, famiglie, comunità scientifica e istituzioni in un’unica voce, per dare visibilità a patologie genetiche rare, multisistemiche e ancora poco conosciute.

Le malattie mitocondriali colpiscono gli organi con il più alto fabbisogno di energia – cervello, muscoli, cuore, occhi – e cambiano radicalmente la vita di chi ne è affetto. In Italia, migliaia di persone convivono con queste patologie spesso invisibili, affrontando diagnosi tardive, carenza di cure e scarso riconoscimento sociale.

“Dietro ogni numero c’è una persona, una famiglia, una storia. Partecipare a questa settimana significa rompere il silenzio e costruire consapevolezza, perché insieme possiamo fare la differenza”, sottolinea Marco Marmotta, Presidente di Mitocon, l’associazione che da anni è punto di riferimento in Italia per i pazienti mitocondriali.

TRE SFIDE DA NON IGNORARE

La World Mitochondrial Disease Week è anche un’occasione per richiamare l’attenzione su tre questioni fondamentali che riguardano migliaia di persone e famiglie nel nostro Paese:
1. La mancanza di una cura
Oggi non esistono terapie risolutive per le malattie mitocondriali. È urgente un impegno concreto delle istituzioni, con maggiori fondi e investimenti nella ricerca scientifica, affinché la speranza di nuove cure possa diventare realtà.
2. La solitudine delle famiglie
Le malattie mitocondriali sono invalidanti e richiedono assistenza continua. Troppo spesso famiglie e caregiver affrontano da sole questo percorso, con scarse risorse e supporti limitati. È necessario costruire una rete di servizi e di sostegno che le accompagni nella quotidianità.
3. Il futuro dei ragazzi e delle ragazze
Dopo la scuola, molti giovani con malattie mitocondriali si ritrovano senza opportunità di inclusione, lavoro e realizzazione personale. È inaccettabile che restino isolati ed emarginati. Servono percorsi formativi e professionali pensati per valorizzare le capacità di ciascuno e garantire pari dignità e prospettive.

“Questi tre aspetti – ricerca, sostegno alle famiglie, inclusione sociale – devono diventare priorità nell’agenda delle istituzioni. Non possiamo lasciare nessuno indietro”, dichiara Marco Marmotta.

GLI EVENTI IN ITALIA

•    15 settembre – Lancio di MitoVoices: online su YouTube il primo podcast di Mitocon, con le voci autentiche di pazienti e familiari.
•    17 settembre – Brescia: apertura del MitoCorner presso il Centro Clinico NeMO (ore 10–12).
•    18 settembre – Napoli: Mito-con-Pizza (ore 19:00). Un momento di ritrovo e condivisione tra famiglie di pazienti e volontari, per sentirsi parte di una comunità unita.
•    19 settembre – LHON Day (ore 15–17): evento online dal titolo “Esplorare il potere della nutrizione nelle malattie mitocondriali”. Iscrizioni effettuabili a questo link.
•    20 settembre – Light Up for Mito: monumenti e luoghi simbolici di tutta Italia illuminati di verde. Mitocon ringrazia le realtà che hanno aderito: Piacenza; II Municipio di Roma Capitale; XV Municipio di Roma Capitale; Ospedale Policlinico Gemelli di Roma; Montespertoli (FI); Gubbio (PE); San Valentino in Abruzzo Citeriore (PE); Carnago (VA); Langhirano (PR); Lesignano de Bagni (PR); Merate (Lecco); Spello (PG); Foligno (PG); Assisi (PG); Alvignano (CE); Dragoni (CE); Gioia Sannitica (CE); Monte Urano (FM); Piombino (LI); Noceto (PR).
•    21 settembre – Gubbio: Camminata solidale con il CAI Umbria. Sono organizzati due percorsi, uno della durata di 3 ore e l’altro di 5 ore. La partecipazione è aperta a tutti. Ritrovo alle 16:00 in Piazza Grande, a Gubbio, per conoscere l’Associazione Mitocon attraverso la testimonianza di Marco Cicchelli. 
•    21 settembre – Roma, Villa Ada: Run for Mitocon (ore 8:30–12:30). Prima edizione della corsa solidale in collaborazione con Run&Smile: corsa, camminata, testimonianze e momenti di partecipazione aperti a tutti. Iscrizioni effettuabili a questo link.

La Settimana Mondiale delle Malattie Mitocondriali è un’occasione per fare rete, diffondere conoscenza e dare forza a una comunità che spesso resta invisibile. “Ogni partecipazione, ogni parola e ogni gesto di solidarietà sono passi concreti verso diagnosi più precoci, terapie più efficaci e una migliore qualità di vita”, ricorda Marmotta.