Dal 26 al 28 febbraio sono previsti incontri, convegni e iniziative di sensibilizzazione
In occasione della Giornata delle Malattie Rare 2026, il territorio piemontese si anima con un ricco programma di appuntamenti istituzionali, culturali e di sensibilizzazione promossi dalla Rete regionale delle associazioni, dal CMID (Centro di Coordinamento della Rete per le Malattie Rare del Piemonte della Valle d’Aosta) e dalle realtà sanitarie impegnate ogni giorno al fianco delle persone con malattia rara e delle loro famiglie.
26 FEBBRAIO – TORINO SI ILLUMINA PER LE MALATTIE RARE
Il 26 febbraio la città di Torino accenderà un simbolo iconico: su iniziativa del CMID, la Mole Antonelliana sarà illuminata con i colori delle malattie rare come segno di vicinanza e sensibilizzazione verso le comunità coinvolte.
Alle ore 20.00, presso il ristorante cocktail-bar Vibes (via Montebello 22), ai piedi della Mole, si terrà un momento informale di apertura delle celebrazioni. Il CMID ha invitato ad un brindisi le associazioni che si occupano di malattie rare (necessario comunicare la propria adesione.
Alle ore 20.30 inizierà il momento musicale aperto a tutti con la “Sanità Pubblica Band” e la partecipazione della cantante Laura Scrivo (associazione “I Custodi del DNA”), che interpreterà alcuni brani a tema malattie rare.
27 FEBBRAIO – CONVEGNI ISTITUZIONALI A TORINO E ALESSANDRIA
Il 27 febbraio, a Torino (Aula Magna del Rettorato, Via Po 17), dalle ore 8.30 alle 13.30, si terrà il convegno istituzionale organizzato dal Prof. Roccatello del CMID, con una specifica sessione dedicata alle associazioni. L’evento, che erogherà crediti ECM, rappresenta un importante momento di confronto tra istituzioni, professionisti sanitari e realtà associative (per partecipare è necessario iscriversi tramite apposita pagina web).
Sempre il 27 febbraio, ad Alessandria (Salone di rappresentanza, ospedale SS. Antonio e Biagio e Cesare Arrigo, via Venezia 16), dalle 13.30 alle 18.00, si terrà il convegno “Rari in rete”, dedicato alla Giornata delle Malattie Rare, organizzato dei dottori Santi, Contino e Follenzi. Anche questo evento vedrà la partecipazione delle istituzioni, clinici e associazioni ed erogherà crediti ECM.
28 FEBBRAIO – FOCUS SULLE MALATTIE RARE PEDIATRICHE
Il 28 febbraio, dalle 9.00 alle 13.00, a Torino (Ospedale Infantile Regina Margherita), si terrà il convegno dal titolo “Il Regina Margherita per le malattie rare. Storie, percorsi, interventi”, organizzato dalla Federazione Malattie Rare Infantili e dalla Genetica Pediatrica e Malattie Rare dell’ospedale. L’iniziativa sarà dedicata ai percorsi di cura, alle esperienze e agli interventi in ambito pediatrico, con l’obiettivo di valorizzare il lavoro svolto e rafforzare la collaborazione tra famiglie, associazioni e professionisti sanitari (informazioni, programma e modalità di iscrizione sono disponibili qui).
La partecipazione di tutti è un segnale concreto di attenzione e impegno verso le persone che convivono con una malattia rara e le loro famiglie, segnale che non deve pervenire solamente in giornate dedicate. La malattia rara è rara tutti i giorni.
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