Questa una delle risposte date dal sottosegretario Roccella il 16 giugno scorso al Senato

Come possono i malati rari sostenere la spesa, spesso continua e onerosa, per l’acquisto di farmaci di fascia C che alcune regioni, soprattutto quelle sottoposte ai piani di rientro, cominciano a non concedere più gratuitamente? Lo domandava nella sua interrogazione la Senatrice Dorina Bianchi (UDC-SVP-Aut), portando l’esempio delle persone affette da neuropatia ottica di Leber, che trovano giovamento in un farmaco, appunto di fascia C, riconosciuto dall’Ema come efficace per la malattia. Le persone affette da questa malattia possono consumarne anche una scatola ogni 2 giorni per un costo, ciascuna, di 40 euro. E se, come è possibile per la trasmissione della malattia, ci sono più malati in famiglia, il costo lievita e può arrivare a 1000 euro al mese ed oltre. Su questo la risposta del sottosegretario Eugenia Roccello, arrivata il 16 giugno scorso, è stata certamente competente, dal punto di vista strettamente giuridico, ma non certo soddisfacente. In sostanza, ha detto che, chi si trova in questa situazione, può farsi dare queste terapie in regime di Day Hospital.  ‘In base alle legge 94/1998 - ha detto l'On. Roccella - il trattamento con specialità medicinali registrate per altre indicazioni terapeutiche, in una strutta pubblica o privata accreditata su paziente ricoverato, anche in Day Hospital, è comunque a carico del SSN, essendo la tariffa di ricovero comprensiva anche del trattamento farmacologica praticato”.  Al senatore Stefano Pedica (IDV) questa parte della risposta non è piaciuta molto. “Queste persone possono curarsi così – ha riposto il senatore dell'IDV – ma ci sono persone che per ragioni economiche non possono recarsi in ospedali che distano anche 50 km da casa”. Senza contare, poi, le difficoltà logistiche per chi debba eseguire con frequenza queste terapie e per chi, come i bambini o i malati più gravi, non può mettersi in viaggio da solo: tutte cose che, oltre tutto, si traducono in costi, ad esempio in assenze dal lavoro di genitori ed altri familiari.     
Più in generale, parlando di accesso ai farmaci e costi da sostenere, il sottosegretario ha anche voluto ricordare che “per i pazienti affetti da malattie rare, sulla base del decreto 279/2001, è prevista l’esenzione dal pagamento della quota fissa per le prestazioni farmaceutiche e specialistiche”. Anche qui la risposta è quanto meno incompleta: è infatti noto come solo un piccola parte delle patologie note e riconosciute come rare è inclusa nella lista di quelle esenti, mai aggiornsata dal 2001, e che i malati delle altre patologie non godono di un eguale diritto. La loro condizione viene spesso determinata dalle decisioni autonome delle Regioni, influenzate in questo dai problemi di spesa, e talvolta dal modo di agire delle singole Asl.
È stato il senatore Daniele Bosone (Pd), uno dei firmatari dell' interrogazione a cui il sottosegretario ha dovuto rispondere  - a voler sottolineare queste disparità, le stesse che le associazioni dei malati denunciano da lungo tempo: “Non è così vero – ha infatti detto - che tutti i malati rari hanno il rimborso gratuito: dipende molto dalle Regioni, sottoposte anche ai piani di rientro. Non tutte le Asl e non tutte le regioni si comportano allo stesso modo: non tutti i malati rari sono trattati allo stesso modo”.



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