Il progetto è stato realizzato dalle associazioni italiane AIBWS e AIMP: annunciata anche la versione a fumetti
Biwy, la farfalla amica dei piccoli pazienti, è stata tra i protagonisti del meeting annuale di ERN-Ithaca, La Rete di Riferimento Europea (ERN) dedicata alle malformazioni congenite rare, alle disabilità intellettive e ai disturbi dello sviluppo neurologico. L’evento si è svolto a Bergen, in Norvegia, dal 3 al 5 dicembre, in concomitanza con la Giornata Internazionale della Disabilità, e ha visto riuniti associazioni e medici di vari Paesi. AIBWS, l'Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, ha mostrato ai propri partner internazionali il progetto che riguarda Biwy, nato nel 2015 come libro illustrato per bambini. Di questo personaggio sono stati poi diffusi tre cartoni animati: si tratta in realtà di un format di cui si progettano ulteriori puntate e, come annunciato in Norvegia, nel 2026 verrà realizzata anche una versione a fumetti.
"L'ospedalizzazione che caratterizza i bambini con malattie rare - ha detto a Bergen Monica Bertoletti, amministratrice di AIBWS - non riguarda solo il corpo ma influenza anche pensieri, preoccupazioni, paure, rabbia, vergogna. Gli studi dimostrano che queste situazioni comportano un'ansia superiore ai loro coetanei". È da questa consapevolezza che è nato il progetto Biwy, una farfalla che, nei tre cartoni animati già esistenti, affianca i giovani protagonisti nel momento del prelievo di sangue o dell'ecografia, oppure riflette con loro sull'importanza dei dottori, veri e propri amici dei bambini. Per questo motivo, alcune strutture sanitarie in Italia trasmettono i cartoon nelle sale d'aspetto di pediatrie e centri prelievi. Ai contenuti hanno lavorato medici e psicologi, oltre che un team di professionisti dell'animazione (Racoon Studio di Milano).
Dopo aver realizzato il libro illustrato e il primo cartone (premiato agli European Indipendent Film Awards nel 2019), AIBWS ha allargato il progetto Biwy ad AIMP, l'Associazione Italiana macrodattilia e PROS, con il contributo di entrambi i comitati scientifici. I video sono così diventati tre, tradotti anche in inglese. È ora prevista una versione a fumetti, da diffondere nei reparti ospedalieri e negli studi professionali. A Bergen è emersa la possibilità di doppiare Biwy in altre lingue, diffondendo così il messaggio: maggior consapevolezza e sostegno per i bambini e le loro famiglie in un momento delicato come una visita in ospedale, un esame del sangue o che utilizza apparecchiature diagnostiche. Molte associazioni si sono dette interessate anche perché, pur partendo da due condizioni rare, la sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) le sindromi PIK3CA-correlate (PROS), i cartoni animati di Biwy non parlano di queste specifiche malattie ma sono adatti a tutti i piccoli pazienti.
La sindrome di Beckwith-Wiedemann (BWS) è una rara malattia da iperaccrescimento e colpisce circa un bambino ogni 10.000 circa. Tra le principali caratteristiche ci sono macroglossia, dismetria degli arti, emi-ipertrofia e un aumentato rischio oncologico relativo agli organi interni (in particolare il tumore di Wilms, che colpisce i reni). Le PROS sono un gruppo di condizioni rare caratterizzate da accrescimento eccessivo e asimmetrico di uno o più distretti corporei e, nei casi più gravi, possono associarsi a ritardo mentale, anche grave, e a complicanze pericolose per la vita. Si stima che le PROS colpiscano circa un bambino ogni 22.000.
Guarda i cartoni animati di Biwy:
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