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OssMalattieRare Grazie ad un lavoro di squadra tra specialisti del @bambinogesu e dell’Ospedale di Circolo di Varese, sono state scoperte due rarissime malattie genetiche in tre bambini italiani. bit.ly/2uUhTJG
About 10 hours ago.
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OssMalattieRare #Psoriasi : arrivano risultati positivi dallo studio di Fase III BE READY che valuta l’efficacia e la sicurezza del farmaco bit.ly/2Rl3RZe
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OssMalattieRare Arriva l’autorizzazione al commercio per il farmaco destinato al trattamento dell’ #osteoporosi . La terapia è in grado sia di aumentare la formazione ossea che di ridurre la perdita di massa ossea. bit.ly/35UW7m0
About 16 hours ago.
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OssMalattieRare “Anche quando sembra debellata, è in realtà sempre dietro l’angolo” Marta ci racconta la sua esperienza con la #Malattiapolmonare NTM La sua storia è inclusa all’interno del Libro Bianco sulla patologia a cura di OMaR e dell'associazione #AMANTUM bit.ly/2RqtYxO
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OssMalattieRare La diagnosi di #SMA è un momento delicato. Simona Spinoglio, coordinatrice del numero verde di @FamiglieSMA , racconta l’importanza di una presa in carico globale. Guarda l’intervista! bit.ly/2TDZ7kn #GiochiamodiAnticipo #ScreeningNeonatale pic.twitter.com/UgarBVewWJ
1 day ago.

Sabato 14 dicembre 2019, l'associazione AMAF Monza Onlus, in collaborazione con il centro MAF (Malattie Autoimmuni del Fegato) dell’Ospedale San Gerardo di Monza, organizza l'incontro “Le malattie autoimmuni del fegato, i pazienti si incontrano e incontrano gli specialisti”, che si svolgerà dalle ore 9.30 alle ore 17 presso aula U2-7 Piazza della Scienza Milano, Università degli Studi di Milano Bicocca.

L'evento, dedicato a tutti i soci AMAF nonché a tutti i pazienti interessati alle problematiche delle malattie autoimmuni del fegato, vedrà la partecipazione di tutto lo staff specialistico del centro Malattie Autoimmuni del Fegato dell’Ospedale San Gerardo di Monza guidato dal Prof. Pietro Invernizzi, saranno presenti anche uno psicologo con un intervento a riguardo del peso psicologico della malattia cronica, un reumatologo che spiegherà il suo punto di vista nelle malattie autoimmuni del fegato e un dermatologo con un intervento che porrà attenzione alle implicazioni dermatologiche nelle malattie autoimmuni del fegato.

I partecipanti avranno modo di assistere agli interventi sulle differenti tematiche e di interagire con tutti gli specialisti che metteranno in campo le loro conoscenze e informeranno sugli ultimi aggiornamenti in merito a ricerche, cure in fase sperimentale e terapie già in uso.

Tutti coloro che vorranno partecipare sono pregati di comunicarlo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. specificando anche il numero degli accompagnatori. Per tutte le informazioni del caso contattare Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo., Valentina (tel. 3391093201). L’ingresso è gratuito e aperto a tutti gli interessati (per motivi organizzativi è richiesta la conferma di partecipazione).

AMAF Monza Onlus è un’associazione esclusivamente dedicata alle patologie autoimmuni del fegato. Nata nel marzo 2017 con sede presso l'Ospedale San Gerardo del capoluogo brianzolo, è diventata oggi un punto di riferimento a livello nazionale per i pazienti affetti da malattie autoimmuni del fegato. L’Associazione opera a favore di persone affette da: Epatite Autoimmune (EA), Colangite Biliare Primitiva (CBP), Colangite Sclerosante Primitiva (CSP), Malattie epatobiliari correlate ad IgG4, dei loro familiari e intende adoperarsi per il miglioramento delle loro condizioni di vita nonché per la tutela dei loro diritti.

 



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

Multichannel Project Partner

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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