L'associazione Sanfilippo Fighters APS ha il piacere di invitare le famiglie con figli affetti da mucopolisaccaridosi di tipo III (MPS III), nota anche come sindrome di Sanfilippo, nonché i clinici e professionisti sanitari interessati, a un incontro online di informazione e approfondimento sull’opportunità di impiego del farmaco anakinra per il trattamento della patologia. L’evento si terrà mercoledì 19 novembre 2025, dalle 17:00 alle 18:30.
L'incontro rappresenta un'occasione fondamentale di dialogo e chiarezza sul tema. Per le famiglie sarà un momento per comprendere le implicazioni dell'inserimento di anakinra nell'elenco dei farmaci erogabili tramite Legge 648/96 e le potenzialità del medicinale nel migliorare la qualità di vita dei pazienti; per i clinici e professionisti sanitari sarà l'opportunità per discutere le modalità di accesso al farmaco, i criteri di selezione dei pazienti e gli aspetti amministrativi legati all'aggiornamento dei prontuari terapeutici regionali e ospedalieri.
La partecipazione all’evento è libera e gratuita, ma è necessaria l'iscrizione per ricevere il link di accesso alla piattaforma online. Per iscriversi e ricevere tutte le istruzioni necessarie si prega di inviare una e-mail di interesse all’indirizzo
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