La Giornata Mondiale delle Malattie Rare è un appuntamento internazionale dedicato a sensibilizzare l’opinione pubblica sulle malattie rare e a promuovere una maggiore consapevolezza sui bisogni delle persone che ne convivono ogni giorno. Per celebrare questa giornata, AISA – Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi Atassiche organizza un evento online dedicato ai pazienti e alle loro famiglie.
L’incontro, che si svolgerà il 27 febbraio a partire dalle ore 17, sarà un momento di confronto diretto con medici e specialisti, che offriranno aggiornamenti sulle ultime novità in ambito clinico e di ricerca, risponderanno alle domande dei partecipanti e condivideranno informazioni utili per affrontare il percorso con maggiore consapevolezza. Un’occasione importante per informarsi, fare rete e sentirsi parte di una comunità che cammina insieme.
L’evento si svolgerà interamente online, così da permettere a tutti i pazienti, le famiglie e gli interessati di partecipare senza spostamenti, collegandosi comodamente da casa.
Il programma dell’evento prevede tre interventi:
Dott.ssa Caterina Mariotti (Istituto Neurologico Besta)
“Aggiornamento sulle sperimentazioni in corso sulle atassie genetiche”
Dott.ssa Stefania Collet Osservatorio Malattie Rare OMaR
“Il ruolo delle associazioni nel complesso mondo delle malattie rare”
Dott.ssa Maria Litani – Presidente AISA Nazionale OdV
“Importanti novità sull’erogazione di contributi al 100% per la fisioterapia da parte di AISA”
Per prenotare la partecipazione è necessario compilare il modulo online che si trova sul sito di AISA.
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