In questa sezione sono raccolti i principali eventi dedicati al contesto delle malattie rare e dei farmaci orfani, di rilievo nazionale e regionale. Le segnalazioni relative agli eventi devono pervenire alla redazione di Osservatorio Malattie Rare con modalità indicata nelle istruzioni di seguito disponibili.

Data la mole di richieste che quotidianamente pervengono alla Redazione le segnalazioni saranno prese in considerazione soltanto se relative a iniziative per le quali è stato richiesto il coinvolgimento diretto o il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare o dell'Alleanza Malattie Rare. Tutte le segnalazioni devono pervenire con un anticipo minimo di 7 giorni lavorativi. 

Scarica QUI le istruzioni per segnalare un evento
 

Il 15 novembre dalle 14 alle 18,30, presso la Sala dei Convegni-Gran Guardia Comune di Verona, si terrà l’VIII Convegno Nazionale “Sindrome di Sjögren: malattia rara,degenerativa, ed invalidante”.

L'evento è organizzato da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren.

Il 14 novembre alle ore 11.45, presso la storica e rinomata sala Rossini al piano nobile del Caffè Pedrocchi a Padova, si terrà la conferenza stampa di presentazione del meeting "Ricerca e confronti - malattie rare".

L'evento avrà luogo presso l'Auditorium S.Gaetano di Padova il 22 e 23 novembre p.v. ed è organizzato dall'Associazione p63 Sindrome E.E.C International Onlus malattie rare, in collaborazione con il Dipartimento di Medicina Molecolare di Padova, alla presenza delle Autorità del Comune di Padova, dei ricercatori dell'Università di Padova e del Comitato Scientifico.

Il 13 Novembre è un giorno speciale, 3500 Malati Rari d'Italia saranno ricevuti da Papa Francesco.

L' appuntamento è alle 7.30 all'ingresso di Piazza Sant Uffizio,l'udienza inizierà alle ore 10.

L' 11 novembre alle ore 9, presso l' Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (Auditorium San Paolo - Viale Ferdinando Baldelli, 38) a Roma si terrà “Disagio sociale e periferie esistenziali, riflessioni ed esperienze a confronto”.

Il convegno è promosso dall’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù in collaborazione con la Pontificia Università Lateranense e il Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma.

Il 10 novembre, alle 21, presso il Teatro Garibaldi di Figline Valdarno (Firenze) si terrà uno spettacolo teatrale per i bambini con rare malattie metaboliche.

L'evento, "La nostra paura non li aiuta. A teatro per i bambini che hanno malattie metaboliche rare", è un'iniziativa per sostenere l'associazione AMMeC e sensibilizzare riguardo allo screening neonatale.

Il 9 Novembre, presso l’Auditorium della Fondazione Santa Lucia (via Ardeatina 354) a Roma si terrà la Seconda Giornata Nazionale d’incontro dell’Associazione FSHD Italia Onlus (Facio-Scapulo-Humeral Dystrophy, distrofia facio-scapolo-omerale).

In quest’occasione la FSHD Italia Onlus presenterà le novità relative alla ricerca per contrastare la distrofia facio-scapolo-omerale che procura una degenerazione muscolare invalidante ed incurabile che in alcuni casi può provocare la morte.

Il 9 novembre a Padova, presso il Centro Congressi “Papa Luciani” - Via Forcellini, 174/A, L’Azienda Ospedaliera di Padova incontra le famiglie per fare il punto sulla situazione inerente alle malattie metaboliche ereditarie e lo screening neonatale. L'incontro, che avrà inizio alle ore 14, è organizzato dall'associazione Cometa ASMME, punto di riferimento delle famiglie con patologie metaboliche ereditarie i Veneto e in italia.

Sabato 9 novembre 2013 alle 09:00 presso il Circolo A.R.C.I. Benassi in Viale Sergio Cavina a Bologna si svolgerà la conferenza “CONOSCERE LE MALATTIE REUMATICHE”, aperta a tutti i PAZIENTI E LA CITTADINANZA.
Parte fondamentale dell'evento è la degustazione, offerta da Elior ristorazione, che è legata ad uno studio scientifico molto importante denominato INDIO-SP, riguardo la relazione tra alimentazione e la malattia, che AISpA sta conducendo da gennaio 2013 in collaborazione con la SSD di Malattie del Metabolismo e Dietetica Clinica dell’Ospedale S.Orsola di Bologna.

L' 8 novembre, alle ore 15, si terrà presso la Residenza del Sole (Spazio polifunzionale - Via Bernini 14) a Cinisello Balsamo (MI) si terrà il Convegno organizzato da Aich Milano Onlus a conclusione del Progetto di ricerca sul territorio realizzato in collaborazione con OsMesa e Fondazione Comunitaria Nord-Milano Onlus.

Si parlerà di screening neonatale e terapie domiciliari. Presenti i maggiori esperti italiani e internazionali sulla patologia

La malattia di Gaucher è una condizione ereditaria che colpisce meno di 10.000 persone in tutto il mondo. I pazienti affetti dalla malattia di Gaucher non possiedono quantità sufficienti di un enzima, la beta-glucosidasi acida (glucocerebrosidasi), preposto a scindere una specifica molecola di natura lipidica. Di conseguenza, le cellule sovraccariche di lipidi (denominate cellule di Gaucher) si accumulano in diverse parti dell'organismo, principalmente nella milza, nel fegato e nel midollo osseo provocando ingrossamento di milza e fegato, anemia, sanguinamento eccessivo e facilità agli ematomi,  osteonecrosi, osteoporosi  e altre  alterazioni ossee e, meno frequentemente, patologie di altri organi o apparati.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni