Roma - Quattro piccole cose come le paratiroidi, quattro ghiandole piccole come lenticchie che producono il paratormone. Quando sono assenti o non producono livelli sufficienti di paratormone provocano ipoparatiroidismo, una patologia rara e difficile da riconoscere poiché si presenta con una grande varietà di sintomi aspecifici e complicazioni. I pazienti spesso devono attendere anni per giungere alla diagnosi, e poi vivono in un doloroso isolamento, circondati da persone che non conoscono la loro sofferenza e non comprendono l’impatto della patologia sulla loro vita di tutti i giorni.

#4PICCOLECOSE è la campagna social realizzata da APPI (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo) con il contributo non condizionato di Shire Italia, per raggiungere quante più persone possibile e far conoscere la patologia e le difficoltà dei pazienti che vivono con l’ipoparatiroidismo. Terreno di sensibilizzazione sarà la Rete, e in particolare i Social Network, punto di ingresso per eccellenza non solo per il relax e l’intrattenimento ma anche per informarsi, cercare soluzioni alla propria condizione e contatti o persone con cui confrontarsi.

“Ho dedicato la mia vita a queste 4 capocchie di spillo! Le paratiroidi sono state le mie compagne di banco nella crescita culturale e di esperienza clinica, ma mi dicevano che era poca cosa occuparsi solo di questo quartetto”, dichiara la prof.ssa Maria Luisa Brandi, Direttore Unità di Malattie del metabolismo Minerale e Osseo, Università di Firenze. “Oggi, uscire da un’area negletta è anche per un medico motivo di orgoglio e di fiducia in un futuro che farà comprendere a molti, e speriamo a tutti, l’importanza del metabolismo calcio/fosforico. E come sempre saremo vicini ai pazienti promuovendo scienza e conoscenza, con la certezza di fare il bene di molti”.

Collegandosi al sito della campagna, ciascuno può scegliere le 4 piccole cose che, come le paratiroidi, sono fondamentali per il suo benessere. Questa scelta genera la beAPPI card, una simpatica cartolina digitale da condividere sui social con l'hashtag #4PICCOLECOSE, per invogliare i propri contatti a fare altrettanto e creare al contempo curiosità e interesse per le informazioni sull’ipoparatiroidismo presenti nel sito di APPI.

Come dice la Dottoressa Cristina Galligani, Presidente APPI, “è necessario parlare di più di ipoparatiroidismo, far conoscere questa patologia e diffondere informazioni e conoscenze sui segnali che si possono confondere con sintomi di altre, più comuni malattie. Per questa ragione il progetto social di APPI è importante e va dritto verso l’obiettivo di una divulgazione più ampia possibile”.

“Non c’è ancora una casistica precisa del numero di persone che soffrono di ipoparatiroidismo – continua Galligani – poiché ci troviamo nel campo delle patologie ‘ultra-rare’. Di certo si può dire che circa l’80 per cento dei pazienti soffre di questa patologia post-intervento chirurgico, e per il restante 20 per cento si parla invece di ipoparatiroidismo primitivo. Ma sui numeri esatti c’è ancora molta incertezza. Parlarne serve anche ad avviare indagini e ricerche dedicate”.

Per maggiori informazioni clicca qui.

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