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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 12 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
1 day ago.
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Endometriosi

Il codice di esenzione dell'endometriosi (forma moderata e grave) è 063 (Malattie croniche).

In occasione del mese della sensibilizzazione sull’endometriosi, IVI diffonde un messaggio positivo per le donne affette da questa patologia che desiderano avere un figlio. “Oggi convivere con l’endometriosi si può – afferma la dottoressa Daniela Galliano, Direttrice del Centro IVI di Roma – perché è possibile tenere sotto controllo i sintomi e mantenere una buona qualità di vita”.

endometriosi, dottor Fabrizio ContarinoIl dott. Fabrizio Contarino (Vittorio Veneto) spiega in cosa consista la malattia e quali siano i metodi per diagnosticarla e le terapie attualmente disponibili

Riduce la fertilità della donna e provoca intensi attacchi di dolore. È l’endometriosi, una patologia cronica di natura benigna che affligge quasi il 10% delle donne in età riproduttiva. In tutto il mondo si contano circa 150 milioni di pazienti e, solo nel nostro Paese, le stime parlando di 3 milioni di casi. Nonostante più del 90% delle donne con endometriosi si trovi nella fascia di età compresa tra i 30 e i 40 anni, la malattia può manifestarsi anche in età adolescenziale.

L'endometriosi è una malattia tanto dolorosa quanto sconosciuta. Colpisce milioni di donne in tutto il mondo - si calcola che ne soffra una su dieci - ed è una delle principali cause di infertilità. Si verifica in presenza di endometrio al di fuori della cavità endometriale ed è caratterizzata da forti dolori durante le mestruazioni o da dolore pelvico cronico, che può essere invalidante.

Diagnosi precoce con la risonanza magnetica: ecco il  mezzo di contrasto tessuto-specifico che individua lesioni anche millimetriche

Un nuovo mezzo di contrasto tessuto-specifico che segnala anche la più piccola traccia di endometriosi con la risonanza magnetica nucleare.
Anni di ricerca scientifica della Fondazione Italiana Endometriosi  hanno portato ad una recente scoperta. I ricercatori, diretti dal  professore Pietro Giulio Signorile, scienziato della materia, hanno compiuto uno studio approfondito partendo dalla presenza dell'ormone anti-mulleriano (Amh) nel nostro corpo.

Sette giorni di iniziative gratuite organizzate dall’A.I.E.-Associazione Italiana Endometriosi per promuovere la conoscenza della malattia che colpisce il 10% delle donne in età fertile

Prende il via oggi, fino all’8 marzo, la Settimana della consapevolezza sull’endometriosi: sei giorni, promossi dall’A.I.E.- Associazione Italiana Endometriosi, per prendere coscienza di una malattia che colpisce il 10% delle donne in età fertile, sempre più diffusa, ma, allo stesso tempo, troppo lontana dal nostro patrimonio di conoscenza.

Il Consiglio dei Ministri decide di non impugnare il provvedimento

Il governo ha deciso di non impugnare la legge della Regione Sardegna sull'endometriosi. Il testo è quindi pienamente operativo. Il provvedimento, proposto dal consigliere regionale del Pd Lorenzo Cozzolino, era stato approvato con un sostegno trasversale. La normativa prevede numerosi interventi sul fronte delle terapie, della diagnosi, della formazione e della prevenzione delle complicanze. Entro sei mesi dall'entrata in vigore della legge, la Giunta regionale, con propria deliberazione, adotterà su proposta dell'Assessore regionale dell'igiene e sanità e dell'assistenza sociale le linee guida, la strategia per la formazione del personale medico e individuerà i centri regionali di riferimento.

La Giunta regionale della Sardegna è chiamata a intervenire sul fronte dell'endometriosi. Nella sua penultima seduta il Consiglio regionale ha infatti approvato una proposta di legge che obbliga l'esecutivo regionale a emanare delle linee guida. Nel provvedimento sono presenti anche altre norme, sempre entro sei mesi la Giunta dovrà individuare interventi adeguati, i centri regionali di riferimento, presentare un disegno di legge sulle terapie farmaceutiche dedicate, rivedere le modalità di prescrizione e ridisegnare il sistema di esenzioni totali o parziali.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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