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OssMalattieRare #GiochiamodiAnticipo anche su @SkyTG24 ! Lo #screeningneonatale può cambiare il destino di un neonato affetto da #SMA , una malattia rara, neurodegenerativa, così grave da essere la prima causa genetica di mortalità infantile. @famigliesma tg24.sky.it/spettacolo/2019/11/09/giochiamo-anrticipo-campagna-sociale.html
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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: la diagnosi differenziale è utile per distinguerla dalla CIDP. Guarda l’intervista al prof. Fiore Manganelli, @uninait #hATTR #amyloidosis youtu.be/tSLy5gc3EqE
About 6 hours ago.
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OssMalattieRare Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro. 21 novembre 2019 14:30 - 17:30 Auditorium del Ministero della Salute, Roma Il programma bit.ly/33rA8T4 @RareSiblings pic.twitter.com/IGeGBlxKF7
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OssMalattieRare Assegno d’incollocabilità: ecco i requisiti e le indicazioni per ottenere il contributo mensile. #OmarInforma #Esenzioni #Diritti bit.ly/2ObGOOV
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OssMalattieRare La forma parziale della #lipodistrofia può essere scambiata per obesità. “È importante che il medico riconosca questa sindrome complessa che necessita di adeguati trattamenti”. L'intervista al dott. G. Ceccarini, Centro Obesità e Lipodistrofie AO Pisa youtu.be/KJX0ERzVZww
1 day ago.

Epatite C

 Il codice di esenzione dell'epatite C è 016 (Malattie croniche – Epatite cronica attiva).

Salvatore Petta

Da medici e pazienti un appello alle istituzioni, per una rete che favorisca un accesso più rapido ai trattamenti

Eliminare l’epatite C dal nostro Paese è l’obiettivo fissato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità entro il 2030. Esistono terapie in grado di eradicare il virus in poche settimane, efficaci nel 98% dei casi, senza effetti collaterali. Ad oggi, sono stati affrontati con successo 196 mila casi, ma i pazienti ancora da trattare, secondo le ultime stime, sarebbero almeno 200mila, di cui molti ancora da diagnosticare. Specialisti e pazienti sono attualmente focalizzati sull’emersione del “fisiologico” sommerso e sull’identificazione dei più idonei e funzionali modelli di screening, fondamentali anche per la definizione degli adeguati budget specifici da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN).

Foto di virioni dell'epatite C

Secondo i dati AIFA, sono 193.815 i trattamenti finora avviati: solo pazienti eleggibili, con almeno una scheda di Dispensazione farmaco

Sono 193.815, secondo gli ultimi dati dell'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco), aggiornati al 7 ottobre, i trattamenti finora avviati per l’epatite C: solo pazienti eleggibili, con almeno una scheda di Dispensazione farmaco. Numeri importanti, ma non ancora sufficienti: si stima infatti che risultino ancora da trattare, tra quelli con virus conclamato, fra 60 e i 120mila pazienti.

Professor Massimo Galli

Regione Lombardia presente al fianco degli specialisti. “Serve effettuare uno screening definito per classi di età”, sottolinea il Prof. Massimo Galli, Presidente SIMIT

L'Assessore al Welfare della Regione Lombardia Giulio Gallera, lo ribadisce chiaramente: "Eliminare l'epatite C è una priorità assoluta, e la Regione Lombardia farà tutto quanto nei suoi mezzi per favorire con tutti gli specialisti infettivologi di SIMIT e epatologi di AISF le azioni di screening per far emergere le migliaia di pazienti nel territorio affetti dal virus e condurli nei centri prescrittori al percorso di terapia che in poche settimane permette di eliminare la malattia e tornare alla vita". Una conferenza stampa di lancio è allo studio. Intanto nelle 17mila farmacie italiane sono disponibili per la lettura di tutti un milione e centomila copie dei magazine FarmaMed ove, per iniziativa di SIMIT, sono contenute informazioni e indicazioni su come accertarsi del proprio stato e cogliere le straordinarie opportunità offerte dalla terapia.

Disponibile l’indagine aggiornata sulle stime di prevalenza della malattia nel nostro Paese, realizzata da EpaC Onlus

Roma - Gli italiani con diagnosi nota di epatite C e in attesa di essere curati sono nettamente diminuiti, ma secondo le stime aggiornate di EpaC Onlus sono ancora circa 200.000 i pazienti da indirizzare verso una cura definitiva. A questi vanno sommati altri 100.000 pazienti (media 71-130.000) che ancora non hanno scoperto l’infezione (il cosiddetto sommerso). Queste sono le stime contenute nell’indagine “Epatite C: stima del numero di pazienti con diagnosi nota e non nota residenti in Italia”, realizzata dall’associazione di pazienti EpaC Onlus in collaborazione con il EEHTA del Centro di Studi Economici e internazionali (CEIS) dell’Università Tor Vergata di Roma.

Cagliari – Si stima che in Italia ci siano circa 300.000 pazienti diagnosticati con epatite C e un numero imprecisato di persone inconsapevoli di aver contratto l’infezione. Negli ultimi tre anni è profondamente mutato lo scenario della terapia delle malattie epatiche da virus C e, con la disponibilità dei nuovi farmaci ad azione antivirale diretta, è oggi possibile curare la maggior parte dei pazienti, a prescindere dallo stadio della malattia.

Roma – Fare il punto sullo stato dell’arte del Piano di Eradicazione dell'HCV e stimolare un dibattito su criticità e best practice, rispondendo anche alle domande dei soggetti coinvolti: pazienti, medici, istituzioni locali. Questi gli obiettivi dell’Evento 'AIFA ed EpaC, una nuova alleanza per l’eradicazione del virus HCV', promosso da EpaC Onlus e organizzato da MA Provider, con il patrocinio di AIFA e del Ministero della Salute, svoltosi il 23 novembre a Roma.

Washington DC (USA) – MSD ha presentato, in occasione del meeting annuale dell’American Association for the Study of Liver Disease (AASLD), nuovi dati clinici su Zepatier® (elbasvir/grazoprevir), l’antivirale ad azione diretta da pochi mesi disponibile anche in Italia per il trattamento dell’HCV nei pazienti adulti con patologia di genotipo (GT) 1 o 4. Gli studi 'real life' confermano il profilo di efficacia e tollerabilità di elbasvir/grazoprevir anche nei pazienti più fragili, come quelli con insufficienza renale, e nei pazienti anziani, che in Italia rappresentano la maggioranza delle persone con infezione da HCV (nel nostro Paese, si stima che il 60% dei pazienti con epatite C sia ultrasessantacinquenne).



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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