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OssMalattieRare #Amiloidosi hATTR: come diagnosticarla precocemente? Guarda l’intervista alla prof.ssa Chiara Briani, neurologa dell'Azienda Ospedaliera di Padova. #hATTR #amyloidosis . youtu.be/pYUNEFzzj6E
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OssMalattieRare Dal 3° Rapporto @osFarmaciOrfani presentato oggi. Circa il 90% delle #malattierare non ha ancora terapia spiega @effemacchia coordinatore di OSSFOR. Occorre adottare per i #FarmaciOrfani la stessa procedura in vigore per i farmaci innovativi. bit.ly/2Qb96vF
About 11 hours ago.
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OssMalattieRare Cosa vuol dire vivere con la #fenilchetonuria ? E quali sono le problematiche ancora aperte? Alcune risposte arrivano dalla @official_espku International Conference. bit.ly/2NCEaCT
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OssMalattieRare Ricerca, sviluppo dei #FarmaciOrfani e qualità dei livelli di assistenza. La voce delle associazioni dei pazienti affetti da malattie rare in merito alle nuove proposte di legge che sono al vaglio della politica. bit.ly/36SUbMm
1 day ago.
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OssMalattieRare La raccolta e condivisione dei dati sull’ #acidosi tubulare renale distale è fondamentale per la gestione e il monitoraggio del paziente. Guarda l'intervista alla dott.ssa Francesa Becherucci, dell'Ospedale Meyer di Firenze. @2019Ipna youtu.be/ODzUUXHM28I
4 days ago.

Malattia di La Peyronie

La malattia di La Peyronie, o induratio penis plastica (IPP), è una condizione causata dalla comparsa di un placca di collagene o tessuto cicatriziale sull’asta del pene, che riduce gradualmente l’elasticità dell'organo. Questa placca può provocare una curvatura più o meno grave del pene, che è misurata in gradi ed è all'origine di sintomi quali erezioni dolorose e difficoltà di penetrazione. La patologia è in grado di compromettere in modo più o meno serio la qualità di vita dei pazienti, soprattutto per problemi legati alla sfera intima e sessuale. In Italia, la malattia di La Peyronie colpisce il 7% circa della popolazione maschile tra i 50 e i 70 anni. Fino a poco tempo fa, questo disturbo poteva essere trattato solo attraverso l'intervento chirurgico. Ora, da novembre del 2016, anche nel nostro Paese è disponibile la terapia farmacologica con collagenasi di Clostridium histolyticum.

malattia di La Peyronie, dott. Alessandro Del RossoIl dr. Alessandro Del Rosso: “Con due infiltrazioni di collagenasi si può ottenere una sensibile riduzione della curvatura del pene e delle dimensioni della placca fibrosa”

Abano Terme (Padova) – In Italia, circa un milione di persone soffre di induratio penis plastica (IPP) o malattia di La Peyronie, una patologia del pene caratterizzata da una fibrosi (placca) più o meno circoscritta della tunica albuginea (il rivestimento dei corpi cavernosi del pene). Colpisce prevalentemente uomini di mezza età, con una prevalenza intorno al 7-10%, ma è una condizione tendenzialmente sotto-diagnosticata e sotto-trattata. Ci aiuta a conoscerla meglio il dr. Alessandro Del Rosso, specialista in Urologia del Policlinico di Abano Terme, in provincia di Padova.

malattia di La Peyronie, dott. Angelo PorrecaIl dr. Angelo Porreca: “Da due anni è disponibile la collagenasi di Clostridium histolyticum, che scioglie la placca fibrosa e riduce la curvatura”

Abano Terme (Padova) – Dolore e difficoltà nell'erezione: sono i problemi a cui vanno incontro i pazienti affetti da malattia di La Peyronie, chiamata anche induratio penis plastica. Una patologia abbastanza diffusa, che colpisce circa un milione di persone in Italia, e che può manifestarsi nel maschio adulto a tutte le età, dai 25 agli 80 anni.

Prof. Nicola MondainiI dati di efficacia sono stati raccolti dopo un anno di utilizzo del farmaco in Italia

Firenze – Sono stati presentati oggi, a Firenze, i dati relativi all’utilizzo in Italia della collagenasi di Clostridium histolyticum per la cura del pene curvo, conosciuto anche come induratio penis plastica o malattia di La Peyronie. “La patologia prevedeva fino a un anno fa solamente terapie palliative con scarse evidenze scientifiche. L’arrivo di questo nuovo trattamento ha rivoluzionato le aspettative dei pazienti, per i quali è finalmente auspicabile un miglioramento oggettivo della curvatura peniena, evitando interventi chirurgici complessi”, ha spiegato il Prof. Alessandro Palmieri, Presidente della Società Italiana di Andrologia (SIA).

Prof. Vincenzo MironeIl prof. Vincenzo Mirone: “Nei pazienti da me trattati si è verificato un miglioramento medio della curvatura del pene del 32%”

Napoli – Una patologia immunitaria in forte aumento, che colpisce circa un milione di persone in Italia: è la malattia di La Peyronie, o Induratio Penis Plastica. Un disturbo sottodiagnosticato e sottotrattato, che in Italia colpisce prevalentemente la popolazione fra i 50 e i 70 anni, ma che può insorgere a tutte le età. Nei soggetti predisposti, la formazione di una placca di tessuto fibroso provoca una curvatura del pene con un conseguente accorciamento, dolore, problemi durante l’erezione e un peggioramento della qualità di vita. Questi problemi, sia fisici che psicologici, sono stati trattati a fondo nel corso del 90º congresso nazionale della Società Italiana di Urologia (SIU), che si è concluso ieri a Napoli.

Ne soffre il 7% degli uomini dai 50 anni in poi. A sei mesi dall’autorizzazione dell’indicazione in Italia, i dati raccolti durante la pratica clinica, presentati al Congresso nazionale di Andrologia, risultano in linea con i risultati dei trial clinici.

Un problema del sesso maschile non da poco: determina curvatura e accorciamento del pene, dolore, problemi durante l’erezione e un conseguente peggioramento della qualità di vita di chi ne soffre. Si tratta della malattia di La Peyronie, una patologia tendenzialmente sottodiagnosticata e sottotrattata, che in Italia colpisce prevalentemente il 7% della popolazione tra i 50 e i 70 anni, ma che può insorgere a tutte le età.



GUIDA alle ESENZIONI per le MALATTIE RARE (2019)

Malattie rare, GUIDA alle esenzioni

Con l'entrata in vigore dei nuovi LEA (15 settembre 2017) è stato aggiornato l’elenco delle malattie rare esenti.

OMaR (Osservatorio Malattie Rare), in collaborazione con Orphanet-Italia, ha realizzato una vera e propria Guida alle nuove esenzioni, ora aggiornata al 2019, con l'elenco ragionato dei nuovi codici, la lista completa di tutte le patologie esenti, le indicazioni su come ottenere l’esenzione e molto altro.

Clicca QUI per scaricare gratuitamente la Guida (aggiornata ad aprile 2019).

 

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La partnership OMaR/CGM fablab ha come obiettivo l'ideazione e realizzazione di progetti di comunicazione, rivolti a pazienti, medici e farmacisti, che uniscano la competenza scientifica specializzata di OMaR agli esclusivi canali digitali di CGM.

 


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