Nel corso dell’evento è stato presentato il Registro Nazionale dei pazienti con fibrosi polmonare
Il 25 settembre, in occasione della Giornata Europea del Polmone, si è tenuto a Roma il I Convegno Nazionale FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Rare Polmonari). L’evento ha riscosso un enorme successo, in termini sia di partecipazione in presenza che di collegamento online in diretta.
Nella I Sessione è stato presentato il Registro Nazionale dei pazienti con fibrosi polmonare (Dottor Marco Salvatore, Dottoressa Paola Torreri) che ha avuto l'approvazione dell'Istituto Superiore di Sanità, che collaborerà alla completa attuazione del progetto; a seguire si è tenuta la tavola rotonda, moderata dal Professor Venerino Poletti e dalla Dottoressa Domenica Taruscio, alla quale hanno partecipato i rappresentati dei Centri italiani aderenti al progetto.
Nella II Sessione, moderata dal Professor Carlo Vancheri e dal Dottor Gaetano Rea, si sono toccati diversi argomenti: Terapia della fibrosi polmonare (Professor Luca Richeldi); Barriere e percorsi per pazienti con fibrosi polmonare (Dottor Alfredo Sebastiani); Il trapianto del polmone (Professor Andrea Dell’Amore), con la testimonianza di diversi pazienti trapiantati; La fisioterapia respiratoria (Dottor Franco Pasqua e Dottoressa Marta Lazzeri); Il ruolo delle associazioni nella promozione del counseling (Dottor Patrizio Pasquinelli). Tutte le tematiche sopracitate hanno suscitato un enorme interesse da parte del pubblico presente in sala, che ha posto molte domande durante le discussioni finali.
FIMARP Onlus nasce dalla necessità di creare un legame forte tra le varie associazioni che sul territorio italiano si confrontano con le malattie rare polmonari, rivolgendo particolare attenzione alla fibrosi polmonare idiopatica (IPF). Ogni associazione di pazienti si impegna da tempo a promuovere iniziative per sensibilizzare la comunità scientifica su diagnosi e ricerca e per supportare i pazienti, con azioni dirette e indirette, creando percorsi specifici di sostegno, a livello sia nazionale che regionale. Nessuno più di un paziente, e i suoi familiari, può rappresentare al meglio una patologia. Ecco perché deve essere forte la presenza di associazioni formate da chi, in ogni momento dell’esistenza, deve convivere con la propria malattia: ciò è un valore aggiunto nella stretta collaborazione con la comunità scientifica, che può e deve fare la differenza. Sono la grande condivisione degli obiettivi e la passione dei vari soggetti ad aver permesso a tutti gli attori coinvolti di porre le basi per una Federazione con grandi capacità e potenzialità. Un unico, grande coro per dare una voce più forte ai pazienti con patologie rare polmonari. Ciascuna associazione, del resto, ha in sé peculiarità specifiche, tali da portare un ‘patrimonio’ di grande professionalità e competenza, sotto tutti gli aspetti, sia tecnico-scientifici sia umani. FIMARP Onlus fa parte dell’Alleanza Malattie Rare.
Nel 2021, FIMARP ha avviato il progetto “Registro per la ricerca scientifica e clinica sulla Fibrosi Polmonare Idiopatica”, sviluppato grazie alle competenze fondamentali dell’Istituto Superiore di Sanità e dei clinici che compongono il Comitato Tecnico Scientifico e all’esperienza quotidiana dei rappresentanti FIMARP. Il registro è uno strumento fondamentale per allargare le conoscenze sulla fibrosi polmonare idiopatica, di cui non si conosce ancora la causa. Le informazioni cliniche e demografiche saranno raccolte nel registro in un set di dati, nel rispetto delle norme sulla privacy, e concorreranno alla migliore definizione dei profili clinici dei pazienti. Il registro rappresenta quindi uno strumento essenziale per la ricerca scientifica sulla IPF, in quanto l’esiguità della prevalenza e dell’incidenza di questa malattia rappresenta da sempre un limite per la messa a punto di studi e trial clinici. Il registro avrà poi la possibilità di dialogare con gli altri registri europei, essendo stato sviluppato utilizzando una struttura standard europea con requisiti necessari all’interoperabilità con altre fonti informative.
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