L’associazione “That Disorder” organizza il concorso “Beyond the Frame, Within the Journey”. La partecipazione è aperta a tutti fino al prossimo 15 aprile
Esiste un confine invisibile, ma dolorosamente tangibile, che separa chi convive con un disturbo del movimento dal resto del mondo. È un confine fatto di sguardi evitati, di stigma o di una profonda e sistematica invisibilità. Come Presidente di “That Disorder”, associazione che nasce con la missione di rimettere l’essere umano al centro di un contesto clinico e sociale, credo fermamente che oltre alla cura clinica sia necessaria una nuova narrazione. È con questo spirito che abbiamo lanciato la prima edizione del concorso fotografico internazionale “Beyond the Frame, Within the Journey: Documenting Life with Movement Disorders”. Non si tratta di un evento isolato, ma di un primo appuntamento che vogliamo diventi ricorrente negli anni a venire, un punto di riferimento fisso per la cultura della consapevolezza sui disordini del movimento.
LA MISSION: L’ESTETICA COME ATTO DI RESISTENZA
Il nome del concorso non è casuale. “Oltre l'inquadratura” (“Beyond the Frame”) significa superare i sintomi della malattia di Huntington o di altri disturbi del movimento del movimento – il tremore, la rigidità, la corea – per guardare l'essenza che vi abita sotto. "Dentro il viaggio" (“Within the Journey”) vuol dire onorare il percorso quotidiano di chi affronta queste patologie.
La nostra mission è duplice. Da un lato, vogliamo offrire ai pazienti e alle loro famiglie uno strumento di auto-rappresentazione: la fotografia diventa un atto di resistenza, un modo per dire “io esisto e la mia vita ha una bellezza che merita di essere documentata”. Dall’altro, vogliamo educare la collettività. L’immagine ha il potere di generare un’empatia immediata che mille cartelle cliniche non potranno mai scatenare.
DARE VISIBILITÀ PER GENERARE CAMBIAMENTO
La visibilità è il primo passo verso il riconoscimento dei diritti. Una malattia che non si vede è una malattia che non esiste nel dibattito pubblico, nella ricerca scientifica prioritaria e nelle politiche di welfare.
Attraverso questo concorso, invitiamo fotografi professionisti e amatori, ma soprattutto pazienti e caregiver, a farsi testimoni. Non cerchiamo il sensazionalismo del dolore, ma la verità del quotidiano: il coraggio, la dignità, la fatica e la resilienza. Vogliamo che queste immagini diventino un ponte tra l'isolamento della diagnosi e la solidarietà della comunità globale.
UN PROGETTO DI RESPIRO INTERNAZIONALE
Il concorso vanta una giuria di prestigio mondiale – con nomi del calibro di Edoardo Agresti, Lynn Johnson e Vladimir Marcano – proprio perché crediamo che la causa delle malattie rare meriti l’eccellenza. Le opere selezionate non saranno solo premiate, ma diventeranno parte di mostre e pubblicazioni, diffondendo il messaggio della nostra comunità lì dove la consapevolezza può trasformarsi in cambiamento concreto.
Il progetto è realizzato con il patrocinio di Nikon, di Fresco Parkinson Institute, di OMaR-Osservatorio Malattie Rare e delle principali organizzazioni della rete globale della malattia di Huntington.
Invitiamo tutti a candidarsi al concorso o a diffondere questa iniziativa. La partecipazione è gratuita e aperta a tutti e la scadenza per l'invio dei progetti è il 15 aprile 2026.
Documentare la vita con un disturbo del movimento significa dare voce a chi è stato a lungo in silenzio. Significa ricordare al mondo che, anche quando il corpo si muove secondo regole proprie e difficili, lo spirito rimane integro, vibrante e degno di essere celebrato. Aiutateci a mostrare ciò che il mondo non ha ancora imparato a vedere.
Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito web di “That Disorder” o scrivere all’indirizzo e -mail
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