Sabato mattina 28 marzo 2026 si terrà a Lecco, presso l’Aula Magna dell’Ospedale Alessandro Manzoni, un evento dal titolo "Voci dalla comunità Huntington: bisogni, diritti e risposte", promosso dalla Rete Italiana della Malattia di Huntington con il supporto della struttura sanitaria.
L’incontro, rivolto alle famiglie Huntington, ai professionisti dell’assistenza e della cura, ai rappresentanti dei servizi e delle istituzioni nonché aperto al territorio, ha l’obiettivo di far conoscere una malattia ancora poco conosciuta e così alimentare una rete che possa prendersi cura, in attesa di una cura.
Dopo i saluti istituzionali con TRIVELLI Marco · Direzione Generale ASST Lecco, GRAPPIOLO Alessandra · Direzione Sanitaria ASST Lecco, PESCHI Gianluca · Direzione Sociosanitaria ASST Lecco, CALETTI Elisabetta · Presidente Associazione Huntington, RAVIZZA Pierfranco · Presidente OMCeO Lecco, GATTINONI Mauro · Sindaco di Lecco, avrà luogo:
- la presentazione della ricerca sulle esperienze e i bisogni della comunità Huntington in Italia, a cura di Claudia VILLA, Coordinatrice italiana Moving Forward – EHA.
“Crediamo che il primo passo sia ascoltare le storie di ciascuno e costruire relazioni, far capire che nessuno è solo – ha spiegato Claudia – che chi è coinvolto da questa malattia può contare sull’aiuto di ciascuno di noi, che è decisivo condividere e far emergere casi ancora sommersi per timori emotivi”.
- La tavola rotonda Una rete per l’Huntington, multidisciplinare e multi-attore, approcci fondamentali per la presa in carico del malato. Dialogheranno insieme persone a diverso titolo coinvolte dall’Huntington: professionisti, rappresentanti dell’associazionismo, dei servizi e delle istituzioni, malati e familiari, nel solco di quel diritto riportato anche nella Carta dei diritti della malattia di Huntington. Le famiglie in alleanza con il sistema di cura: il diritto “all’accoglienza, all’ascolto, all’informazione, al supporto multi professionale dei malati, dei figli e familiari tutti, in merito alle caratteristiche e conseguenze della malattia in tutte le sue fasi”. Hanno gentilmente confermato la loro presenza: BIANCHI Graziella · Neurologa ASST Lecco, CALETTI Elisabetta · Presidente Associazione Huntington, MANZONI Emanuele · Assessorato al Welfare con delega ai Servizi Sociali Comune di Lecco, MARTINI Simonetta · Direttrice UOC Psichiatria ASST Lecco, PARIDI Dominga · Psicologa Associazione Huntington, PIAMARTA Francesca · Neurologa ASST Lecco e Responsabile Ambulatorio Disturbi del Movimento, RIGAMONTI Vittorio · Direttore UOC Psicologia Dip. Salute Mentale e delle Dipendenze ASST Lecco, SCOPINARO Eugenio · Direttore Dipartimento Cure Primarie ASST Lecco, SOLIVERI Paola · Neurologa UOC Centro Parkinson e Parkinsonismi ASST Gaetano Pini-CTO Milano.
A moderare la tavola rotonda la giornalista GEROSA Barbara, Unica TV con Claudia VILLA, Moving Forward – EHA.
A chiudere i lavori SALMAGGI Andrea · Direttore Dipartimento Area Neuroscienze ASST Lecco.
L’evento – che ha ottenuto il patrocinio del Comune di Lecco, ASST Lecco, Ordine Provinciale dei Medici Chirurghi e degli Odontoiatri di Lecco, Ordine degli Psicologi della Lombardia, Fondazione Telethon, Omar e Alleanza Malattie Rare – avrà inizio alle ore 9.30 per terminare alle ore 13.00 con un rinfresco. L’ingresso libero e gratuito: per ragioni organizzative è necessario segnalare la presenza cliccando qui.
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