contributo per la Malattia di Huntington

Lanciata la quarta edizione del bando “Carmine Aprea”: le domande di ammissione possono essere presentate entro il prossimo 30 novembre

Migliorare la qualità della vita delle persone affette da malattia di Huntington che hanno difficoltà a sostenere le spese socio-sanitarie connesse a questa rara patologia neurodegenerativa: a tale scopo nasce il “Contributo Carmine Aprea”, istituito nel 2018 dall’associazione Famiglia Aprea per l’Huntington e rinnovato anche per l’anno 2022.

Attraverso l’iniziativa, la Onlus erogherà un contributo finanziario a fondo perduto a pazienti con malattia di Huntington che sono residenti in Italia e che vivono in situazione di indigenza economica e/o degrado sociale, contributo che dovrà essere obbligatoriamente impiegato per coprire spese correlate all’assistenza socio-sanitaria dei pazienti stessi (logopedia, fisioterapia, supporto psicologico, assistenza domiciliare, ecc.).

I contributi finanziari per l’anno 2022–2023 (03/12/2022–31/12/2023) saranno pari a 3.600 euro per persona e verranno corrisposti a un numero massimo di cinque pazienti affetti da malattia di Huntington. Verrà inoltre stanziato un ulteriore contributo straordinario a fondo perduto, anch’esso del valore di 3.600 euro, a sostegno di un minorenne sordocieco appartenente a un nucleo familiare monogenitoriale, contributo che verrà erogato con le stesse modalità di quello rivolto ai pazienti con Huntington ma senza vincoli di destinazione di spesa.

La presentazione delle domande per l’ammissione al “Contributo Carmine Aprea” si articola in due fasi distinte: la necessaria documentazione dovrà essere inizialmente inviata a mezzo posta elettronica all’indirizzo e-mail Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.; successivamente, la stessa documentazione dovrà essere trasmessa anche in cartaceo e sottoscritta in originale dal beneficiario del contributo o dal suo amministratore di sostegno o caregiver. Le domande andranno inviate per e-mail entro e non oltre il 30 novembre 2022, mentre la documentazione cartacea potrà essere trasmessa entro 10 giorni dall’invio della domanda. Nel caso in cui vi siano fondi disponibili, anche le domande inviate dopo la suddetta scadenza verranno prese in considerazione ed istruite.

“A mio padre Carmine, nel 2006, è stata diagnosticata la malattia di Huntington”, spiega Massimiliano Aprea, fondatore dell’associazione Famiglia Aprea per l’Huntington. “La nostra è stata un'esperienza veramente molto dura, perché ai problemi della patologia si sono sommate le gravissime difficoltà economiche di mio padre. Il suo unico caregiver ero io e ho dovuto provvedere a lui per ogni cosa ma, nonostante tutto, ce l'abbiamo fatta a superare le asperità e mi auguro di essere riuscito nell'arduo compito di fargli vivere in serenità gli ultimi anni della sua vita. Per aiutare tutti quelli che, come me, si sono trovati in questa difficile situazione, nel 2009 ho costituito una onlus e mi sono pazientemente adoperato negli anni per raccogliere fondi e piccole donazioni. Tutto ciò mi ha permesso di indire, dal 2018, il “Contributo Carmine Aprea”, che arriva quest'anno alla sua quarta edizione e che nasce con il proposito di fornire un sostegno concreto che sia in grado di migliorare la qualità di vita delle persone con malattia di Huntington che si trovano in condizione di disagio economico”.

Il bando dell’edizione 2022 del “Contributo Carmine Aprea”, con le informazioni dettagliate sulle modalità di partecipazione, è disponibile sul sito web dell’associazione Famiglia Aprea per l’Huntington.

Seguici sui Social

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Sportello Legale OMaR

Tutti i diritti dei talassemici

Le nostre pubblicazioni

Malattie rare e sibling

30 giorni sanità

Speciale Testo Unico Malattie Rare

Guida alle esenzioni per le malattie rare

Con il contributo non condizionante di

Partner Scientifici

Media Partner


Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni