Disponibile la registrazione integrale dell’evento di OMaR in collaborazione con ASIMAS ODV
Le mastocitosi sono un gruppo di patologie rare caratterizzate dalla crescita anomala dei mastociti, cellule del sistema immunitario che, in condizioni normali, svolgono un ruolo fondamentale nella difesa dell’organismo e nelle reazioni allergiche. Quando queste cellule si moltiplicano in modo incontrollato, possono provocare una vasta gamma di sintomi che incidono profondamente sulla qualità della vita di chi ne è affetto.
Per sensibilizzare l’opinione pubblica e favorire una maggiore comprensione di queste malattie, OMAR – Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con ASIMAS – Associazione Italiana Mastocitosi ODV e con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines, a Sanofi Company, ha organizzato il webinar “Giornata Mondiale per la mastocitosi. Storie di viaggi e di speranza per costruire un processo decisionale condiviso”, ora disponibile qui.
L’iniziativa, svoltasi martedì 21 ottobre, ha rappresentato un momento di confronto tra specialisti, associazioni e pazienti, con l’obiettivo di promuovere un dialogo più consapevole tra medico e paziente e diffondere il principio dello Shared Decision Making (SDM) – il processo decisionale condiviso che pone la persona al centro della scelta terapeutica, integrando le evidenze scientifiche con i valori, le preferenze e le esperienze individuali.
Dopo l’apertura dei lavori a cura di Ilaria Vacca, caporedattore di OMaR, Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS, ha illustrato l’impegno dell’associazione a sostegno delle persone con mastocitosi, sottolineando l’importanza di creare una rete di supporto informativo e umano. Il Prof. Massimo Triggiani, ordinario di Medicina Interna all’Università degli Studi di Salerno e direttore dell’UOC Diagnosi e Terapia delle Malattie Allergiche e del Sistema Immunitario dell’AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona, ha poi presentato il lavoro della Rete Italiana Mastocitosi, fondamentale per una gestione coordinata e multidisciplinare della malattia.
La seconda parte dell’evento ha dato voce ai pazienti, protagonisti di tre intense testimonianze, Giorgia Piccioni, Silvia Greco e Paolo Camagni. Le loro storie hanno offerto uno spaccato autentico sulle sfide quotidiane legate alla mastocitosi, ma anche sulla forza, la resilienza e la speranza che accompagnano chi affronta una diagnosi rara.
Il webinar si è concluso con un momento di domande e risposte, segno del forte interesse e del bisogno di dialogo tra tutti gli attori coinvolti nel percorso di cura.
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