Il webinar si svolgerà in diretta a partire dalle ore 18:00
Le mastocitosi sono un gruppo di patologie caratterizzate dalla crescita anomala di mastociti, cellule del sistema immunitario presenti in vari organi, ma concentrate maggiormente su quelle che rappresentano le nostre “frontiere” con l’ambiente esterno, quindi soprattutto la pelle. Sono presenti, però, anche nell’apparato gastrointestinale e in quello respiratorio, e nel midollo osseo. I mastociti in condizioni normali ci difendono dalle infezioni, ma sono anche le cellule che si attivano in caso di reazioni allergiche.
Nella maggior parte dei casi la patologia ha una causa genetica: è associata a una mutazione che si sviluppa, ad un certo punto della vita, all’interno dei mastociti. Non è una malattia genetica a trasmissione ereditaria, ma questa mutazione attiva una reazione ben precisa, che provoca la proliferazione incontrollata di queste cellule, che risultano iperattivate e comportano una serie di sintomi che possono essere più o meno gravi ma quasi sempre invalidanti, soprattutto nelle persone adulte, che presentano le forme più severe di malattia. Le mastocitosi colpiscono in Italia, secondo le stime, almeno 1500 pazienti.
Per meglio comprendere cosa significa vivere con queste patologie, OMAR - Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con ASIMAS - Associazione Italiana Mastocitosi ODV e con il contributo non condizionante di Blueprint Medicines, a Sanofi Company, organizza dalle ore 18.00 di martedì 21 ottobre p.v. il webinar “Giornata Mondiale per la mastocitosi. Storie di viaggi e di speranza per costruire un processo decisionale condiviso”.
L’incontro ha l’obiettivo di fornire informazioni utili sulla diagnosi e la terapia delle mastocitosi, ma soprattutto di favorire e incentivare il corretto dialogo medico-paziente, promuovendo il processo decisionale condiviso (Shared Decision Making o SDM). Tale approccio coinvolge paziente e medico nella scelta del trattamento o della cura più adatta, considerando sia le evidenze scientifiche che le preferenze, i valori e le circostanze personali del paziente. Questo processo mira a garantire che la decisione sia informata, consapevole e rispettosa della dignità e dei diritti del paziente.
Sarà possibile seguire la diretta dei lavori su piattaforma Zoom. Di seguito il programma
ORE 18:00 – APERTURA DEI LAVORI
Ilaria Vacca, Caporedattore Osservatorio Malattie Rare OMaR
ORE 18:05 – ASIMAS PER LA GIORNATA MONDIALE
Patrizia Marcis, Presidente ASIMAS Associazione Italiana Mastocitosi
ORE 18:15 - CHE COS’È LA MASTOCITOSI?
Proiezione del video TELOSPIEGO, a cura di ASIMAS Odv
ORE 18:20 – LA RETE ITALIANA MASTOCITOSI
Massimo Triggiani, Professore Ordinario di Medicina Interna Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università degli Studi di Salerno, Direttore UOC Diagnosi e Terapia delle Malattie Allergiche e del Sistema Immunitario AOU San Giovanni di Dio e Ruggi d’Aragona di Salerno
ORE 18:30 – COSA SIGNIFICA VIVERE CON LA MASTOCITOSI. STORIE DI PAZIENTI A CONFRONTO
La diagnosi che cambia la vita - Giorgia Piccioni
Viaggio verso la corretta presa in carico - Silvia Greco
La speranza di una cura - Paolo Camagni
ORE 18.50 – DOMANDE E RISPOSTE
ORE 19:00 – CHIUSURA DEI LAVORI
Seguici sui Social