Il racconto di Doriana: “Per fortuna ho conosciuto altre ragazze affette dalla mia patologia: grazie a loro mi sento meno sola”
“Avere una malattia che non si vede è qualcosa di invalidante: è come se mi sentissi sempre non compresa dalle altre persone, che non riescono a percepire come io stia effettivamente”. Queste le parole di Doriana, una ragazza affetta da miastenia grave (MG), patologia autoimmune che provoca una debolezza generale dei muscoli volontari e che può avere un impatto estremamente negativo sulla vita delle persone che ne sono affette. Doriana è stata intervistata da OMaR nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi” (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
La storia di Doriana inizia da bambina, quando le conseguenze della miastenia grave hanno iniziato a farsi sentire prepotentemente, influenzando la sua vita quotidiana in molti aspetti, ad esempio rendendole difficile giocare con i suoi coetanei, per via di problemi visivi, o costringendola a dover interrompere la pratica con il violino, per l’affaticamento che comportava anche solo tenere lo strumento in mano.
Una forte stanchezza, infatti, è il sintomo principale e l’aspetto più invalidante della miastenia grave, con cui le persone affette da questa patologia sono continuamente costrette a fare i conti. Nonostante ciò, con il tempo Doriana ha imparato a trovare in sé stessa le risorse per gestire la sua condizione, riuscendo a portare avanti i propri impegni, come lo studio, e perseguendo con tenacia i propri obiettivi. “Ho sempre cercato dentro di me la forza per convivere con questa ‘piccola amica’ che è la miastenia”, racconta la giovane. “Inoltre, tramite i social ho potuto conoscere altre ragazze affette dalla patologia, che comprendono la mia situazione e con cui mi confronto ogni giorno: grazie a loro mi sento meno sola”.
La campagna “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi” è realizzata da OMaR con il patrocinio di AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, AM-Associazione Miastenia ODV, AMG-Associazione Miastenia Gravis APS e MIA-Associazione Italiana MIAstenia ONLUS, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease.
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