Il racconto di Barbara: “Entrando a far parte dell’Associazione Miastenia ho trovato non solo comprensione, ma anche uno scopo”
“Una condizione veramente difficile da comprendere”. È così che Barbara definisce la miastenia gravis (MG), una rara patologia in cui il sistema immunitario attacca le giunzioni neuromuscolari, determinando un’invalidante debolezza dei muscoli volontari che compromette ogni aspetto della vita dei pazienti. “È soprattutto a livello sociale e relazionale che si creano delle fratture. Gli altri possono pensare che l’estrema stanchezza causata della malattia sia solo una scusa. Solo vivendo insieme a una persona miastenica è possibile capire appieno i suoi alti e bassi”, racconta ancora la giovane, intervistata da OMaR nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi” (clicca qui o sull’immagine dell’articolo per guardare la video-intervista).
Come spiega Barbara, per i pazienti affetti da MG la solitudine è una costante. “Quando ho iniziato a far parte dell’Associazione Miastenia ero disperatamente alla ricerca di comprensione, e di un posto dove poter davvero esprimere me stessa”, racconta la ragazza, che nell’attività di volontariato è riuscita a trovare un modo per realizzarsi. “Mi sono buttata e ho deciso di entrare a far parte del direttivo dell’Associazione, e questo mi ha dato uno scopo”.
“A differenza di altri pazienti, io non riesco a pronunciare la frase ‘io non sono la mia malattia’”, confessa la giovane ai microfoni di OMaR. “In realtà io sono anche la mia malattia, perché ho dovuto imparare ad adattare la mia vita alla miastenia. Ci sono dei momenti in cui non si è fisicamente in grado di fare nulla. A volte, quando provo ad alzare le braccia è come se una persona vi si appendesse, tirandole verso il basso: anche un’azione rilassante, come lavarsi i capelli, diventa quindi stancante, veramente stancante, se non addirittura improponibile. Quando al termine di una giornata vado a letto dopo essere riuscita a concludere tutte le mie attività, anche le più semplici, mi sento molto soddisfatta”, conclude Barbara. “In quei momenti sono fiera di me stessa”.
La campagna “Miastenia Gravis: le parole per raccontarsi” è realizzata da OMaR con il patrocinio di AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative - Amici del Besta ODV, AM-Associazione Miastenia ODV, AMG-Associazione Miastenia Gravis APS e MIA-Associazione Italiana MIAstenia ONLUS, e con il contributo non condizionante di Alexion AstraZeneca Rare Disease.
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