Flavio Bertoglio

Il presidente di AIMPS Flavio Bertoglio: “È un assurdo che potrebbe essere evitato semplicemente autorizzando la terapia domiciliare”

Roma – La terapia domiciliare per preservare la salute dei pazienti e la liquidazione del 5x1.000 da parte del Governo per salvare le associazioni: sono le richieste di Flavio Bertoglio, presidente della Consulta Nazionale Malattie Rare e dell'Associazione Italiana Mucopolisaccaridosi (AIMPS). La prima – la terapia domiciliare – è un'esigenza da tempo ignorata, mentre la seconda è emersa in seguito all'emergenza Coronavirus e al conseguente impoverimento degli italiani. Bertoglio le rilancia entrambe in occasione dell'MPS Awareness Day, la giornata mondiale di sensibilizzazione sulle mucopolisaccaridosi che si celebra oggi.

Presidente, cosa possono fare le istituzioni per venire incontro alle necessità dei pazienti affetti da MPS?

“Le necessità dei pazienti sono molteplici: vanno dal riconoscimento dei loro diritti al bisogno di potenziare la ricerca scientifica, ma le istituzioni, purtroppo, sono spesso assenti. Sono oramai quattro lustri che convivo con questa realtà: ho partecipato a tanti convegni, seminari, incontri, ma alle parole quasi mai sono seguiti i fatti. Una costante però c’era sempre: non ci sono soldi! Oggi, in epoca di Coronavirus, pare che saranno impiegati miliardi di euro per la sanità... staremo a vedere. Per le associazioni dedicate alle malattie rare sarebbe utile poter eliminare l’IVA da ogni spesa e incrementare il 5x1.000 per i prossimi cinque anni, portandolo al 10x1.000: in questo modo si potrebbe combattere l’azzeramento delle donazioni che il COVID-19 ci ha portato, come conseguenza dell’impoverimento degli italiani. Intanto l’attuale Governo potrebbe darci i nostri soldi del 5x1.000 relativi non solo al 2018 (redditi 2017) ma anche al 2019 (redditi 2018); soldi che sono già stati versati dai contribuenti, ma che per la normativa devono restare lì, fermi, per un altro anno, mentre noi non abbiamo i fondi necessari a finanziare le attività a favore dei pazienti. A tal proposito anche io, come altri, ho già scritto varie volte al premier Conte, ma ancora aspetto una risposta, un cenno. Capisco che di questi tempi i problemi sono tanti, ma tante saranno le associazioni di volontariato costrette a chiudere per evitare la bancarotta, se il Governo non gli darà il prima possibile i loro soldi”.

L'emergenza Coronavirus ha influenzato la gestione dei pazienti MPS? Ci sono state delle criticità?

“Assolutamente sì, la pandemia ha condizionato fortemente la vita dei nostri pazienti, soprattutto nei casi più gravi, con coinvolgimento neurologico: semplicemente il non andare più a scuola con i loro compagni è difficile da spiegare a chi vive un mondo a sé; in più sono stati tenuti in casa senza l'assistenza di logopedisti e fisioterapisti. E anche per i piccoli pazienti che invece non hanno problemi neurologici, resta difficile affrontare questa situazione: lo è per noi, possiamo immaginare quanto possa esserlo per loro! Ma il problema più grande, davvero drammatico, è legato alle scelte che pazienti adulti e genitori di piccoli pazienti hanno fatto e stanno facendo: per la paura di contrarre il virus saltano le infusioni ospedaliere settimanali del loro farmaco salvavita. I malati di mucopolisaccaridosi sono già immunodepressi e hanno delle difficoltà respiratorie di base: se fossero contagiati dal COVID-19, questo per loro sarebbe incompatibile con la vita. Per cui possiamo ben immaginare la paura che serpeggia nel dover andare a fare una terapia salvavita rischiando la vita: è un assurdo che potrebbe essere evitato semplicemente autorizzando la terapia domiciliare”.

Quali sono state le mosse dell'associazione per ottenere questo diritto?

“Io personalmente sono stato audito dall'Agenzia Italiana del Farmaco intorno alla fine dello scorso anno, perché l'AIFA aveva delle perplessità sul fatto di mantenere la terapia domiciliare privata per la MPS I, che con la MPS II da quasi dieci anni viene utilizzata con grande aumento della qualità di vita di questi pazienti e delle loro famiglie. Questo, purtroppo, non avviene in tutte le Regioni: alcune – un esempio per tutte, l’Emilia Romagna – fanno un ostracismo assurdo alla domiciliare (a costo zero per il sistema sanitario regionale, perché pagata da aziende private) e nemmeno riescono a fornire l’ADI (l'assistenza domiciliare integrata, pubblica) prevista per legge nei livelli essenziali di assistenza. Ora, finalmente, pare che l'AIFA abbia non solo cambiato ma addirittura invertito la sua visione, con la deliberazione del marzo scorso che autorizza e invita le Regioni ad agevolare l’infusione domiciliare per quei pazienti (non solo MPS ma anche con altre malattie lisosomiali) che fanno la terapia di sostituzione enzimatica, una terapia salvavita. Quindi, ora, anche i pazienti MPS IV e MPS VI, ai quali fino a ieri la stessa AIFA aveva 'congelato' la possibilità di fare terapia a casa, potranno beneficiare della domiciliare. La nostra urgente richiesta è: terapia domiciliare per tutti i pazienti in terapia enzimatica sostitutiva, per sempre. Perché pare ovvio che se ora i pazienti possono fare la terapia domiciliare per il rischio virale, la possano fare anche in seguito, per migliorare la loro qualità di vita. Siamo felici per questa inversione di tendenza, ma la stessa Agenzia dovrebbe dare obblighi e non consigli, scadenze certe e non indicazioni generiche alle Regioni, in modo da rendere rapida la conversione delle infusioni da ospedaliere a domiciliari, per sempre. Sono troppi i pazienti che per paura del COVID-19 saltano le infusioni settimanali della loro terapia salvavita. Le pare normale che un paziente debba decidere di vivere meno in futuro, per la paura che il Coronavirus gli tolga la vita oggi? Se siamo un Paese civile, questo non può accadere. Oggi, 15 maggio 2020, a differenza degli anni passati mi aspetto che le istituzioni non facciano solo promesse e commemorazioni, ma azioni reali a favore dei malati di mucopolisaccaridosi. Da Presidente della Consulta Nazionale Malattie Rare, inoltre, chiedo azioni reali anche per tutti i malati rari, con la liquidazione del 5x1000 degli anni 2018 e 2019. Ricordiamoci di loro adesso, visto che la giornata mondiale delle malattie rare, a causa dell’epidemia in corso, è passata inosservata a tutti”.

Per maggiori informazioni sulle mucopolisaccaridosi, su OMaR è possibile visitare le seguenti sezioni dedicate:
- MPS I – Mucopolisaccaridosi I
- MPS II – Sindrome di Hunter
- MPS III – Sindrome di Sanfilippo
- MPS IV – Sindrome di Morquio
- MPS VI – Sindrome di Maroteaux-Lamy
- MPS VII – Malattia di Sly

Sportello legale

Malattie rare e coronavirus - L'esperto risponde

BufalaVirus: le false notizie su COVID-19

Iscriviti alla Newsletter

Iscriviti alla Newsletter per ricevere Informazioni, News e Appuntamenti di Osservatorio Malattie Rare.

Seguici sui Social

Il valore della cura e dell’assistenza nell’emofilia

Il valore della cura e dell'assistenza nell'emofilia

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Sulle proprie gambe: racconti di XLH e rachitismo ipofosfatemico

Partner Scientifici



Questo sito utilizza cookies per il suo funzionamento. Maggiori informazioni