La Regione Lombardia ha approvato con Decreto n. 9529 del 11 novembre il Documento tecnico finalizzato alla definizione del piano diagnostico terapeutico assistenziale per la gestione del paziente affetto da Sclerosi Sistemica. “Questo primo passo definisce una nuova consapevolezza rispetto ad una malattia reumatica autoimmune sistemica che solo in Regione Lombardia conta tra le 4500 e le 5000 persone colpite con un incidenza di 150-200 nuovi casi l’anno”, precisa Manuela Aloise, Presidente della Lega Italiana Sclerosi Sistemica.

La Onlus - nella sua veste di Associazione di Volontariato- con determinazione ha inteso focalizzare l’attenzione di Regione Lombardia sull’urgenza degli interventi a favore dei malati e loro famigliari. La stesura di questo documento sancisce il raggiungimento di un primo obiettivo.

“Delineato l’aspetto diagnostico terapeutico con la pubblicazione del PDTA resta da lavorare sugli aspetti Socio Assistenziali” prosegue Manuela Aloise, “Regione Lombardia deve ancora stabilire le prestazioni da erogare in regime di esenzione e la copertura dei relativi finanziamenti, promuovere azioni per diffondere la conoscenza della patologia anche presso i medici di medicina generale, coordinare le strutture ospedaliere territoriali per facilitare l’accesso alle cure favorendo la presa in carico della persona affetta”.
E’ importante integrare il presente PDTA con provvedimenti riguardanti la tutela assistenziale dalla quale non si può prescindere per assicurare una vita dignitosa ed assistita come previsto dai Livelli Essenziali di Assistenza Sociale  LIV.E.A.S.

Sin dal 2010, anno della sua costituzione, la Lega Italiana Sclerosi Sistemica, impegnata sull’intero territorio nazionale, ha incentrato la propria attività nel far emergere la patologia e nel sensibilizzare sulla diagnosi precoce che nella Sclerosi Sistemica è mandatoria per rallentare l'evoluzione della patologia e prevenire/trattare le complicanze. L’Associazione è impegnata nella tutela dei diritti alla cura del malato attraverso percorsi terapeutici clinico-riabilitativi che includano la terapia e l’assistenza domiciliare infermieristica, e il sostegno, anche economico, alla famiglia. Supporto psicologico, supporto fisioterapico, supporto medico specialistico sono solo alcuni dei “supporti” di cui il paziente necessita. Alcuni, ma non tutti.

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