Mettici una X

Il sondaggio si propone di fornire un quadro aggiornato dei bisogni e delle difficoltà dei pazienti, soprattutto in ambito lavorativo

L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile, in collaborazione con l'Associazione per la Ricerca Sociale (ARS), ha lanciato il primo sondaggio a livello nazionale sulla sindrome dell’X fragile (FXS). L’indagine, dal titolo “Mettici una X”, vuole rispondere alla mancanza di un quadro aggiornato a livello nazionale sul piano dei bisogni delle persone affette dalla patologia e delle loro famiglie e sui percorsi inclusivi che li riguardano, in particolar modo nel campo dell’inserimento lavorativo.

Il sondaggio, elaborato dall’équipe specializzata multidisciplinare di ricercatori di ARS, illustra una proposta progettuale di un ideale percorso di ricerca e accompagnamento che si svilupperà nel medio termine. Questi i moduli di lavoro che inizialmente sono attivati (i primi due procederanno in parallelo): sondaggio tra le persone e i familiari associati focalizzato su bisogni, difficoltà incontrate, risorse attivate; indagine qualitativa sui percorsi di vita; evento pubblico di restituzione. Le domande proposte vertono sui bisogni personali, sulle difficoltà incontrate e sulle risorse attivate.

Il questionario, disponibile dal giorno 13 settembre 2021, rimarrà compilabile fino alla fine del mese di ottobre 2021. I dati verranno trattati secondo la normativa privacy e la policy ARS per la riservatezza dei dati personali. I dati raccolti tramite la piattaforma saranno analizzati con un software professionale su base aggregata. Non sarà quindi possibile risalire a quanto registrato dai singoli rispondenti. L’équipe ARS stenderà un rapporto di ricerca che descriva quanto emerso sulla condizione e la vita sociale, il ‘peso’ della sindrome sulla vita delle famiglie, i benefici e le prestazioni fruite, e che suggerisca indicazioni su possibili spazi di azione sul piano associativo.

Per quanto riguarda l’indagine qualitativa sui percorsi di vita, sarà realizzata tramite interviste in profondità a dieci lavoratori con FXS e rispettivi datori di lavoro. L’obiettivo è di far emergere, grazie a una traccia strutturata, i fattori cruciali per un positivo inserimento lavorativo, ponendo particolare attenzione all’articolazione dei percorsi, agli elementi facilitatori intervenuti e alle risorse mobilitate, agli adattamenti introdotti e alle soluzioni di lavoro agile eventualmente concordate. Le interviste potranno essere svolte vis a vis, ovvero in conference Skype o telefonica. L’équipe ARS stenderà un rapporto di ricerca comprensivo di schede descrittive, in forma di caso-studio, sulle realtà datoriali coinvolte e sulle politiche inclusive adottate.

Infine, l’evento pubblico nel quale restituire i principali risultati del sondaggio e gli elementi emersi nell’indagine qualitativa si concretizzerà all’interno di una giornata di lavori nei quali l’Associazione coinvolgerà le persone e le famiglie associate, i referenti dei progetti, gli specialisti, gli esponenti politici e i responsabili della rete dei servizi. La giornata ha l’obiettivo di aumentare la conoscenza sugli aspetti cruciali legati alla sindrome dell’X fragile e i risultati e le buone prassi a livello territoriale. L’evento concorrerà, inoltre, a rendere maggiormente riconoscibile l’azione associativa.

Per maggiori informazioni e per partecipare al sondaggio clicca qui.

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