Centro Clinico NeMO di Trento

Il piccolo è ospite del Centro Clinico NeMO di Trento e riceverà le cure adeguate grazie al supporto di Famiglie SMA

Erik è un bimbo ucraino di solo tre mesi ed è affetto da atrofia muscolare spinale (SMA). Insieme alla mamma, una donna molto giovane, è dovuto scappare dal suo Paese per mettersi in salvo e adesso si trova al sicuro al Centro Clinico NeMO di Trento. Ha viaggiato prima in treno verso la Polonia, poi in auto per 17 ore senza mai fermarsi. È arrivato in Italia ieri mattina presto, ora è curato, accudito e finalmente in una stanza al caldo. Il tutto grazie al supporto dell'associazione Famiglie SMA, che segue da vicino la situazione del conflitto ucraino e delle famiglie coinvolte.

"Aver già dovuto affrontare un viaggio con la malattia è pesantissimo”, racconta all’Ansa Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA. “Quando la mamma ci ha scritto che erano quasi al confine abbiamo provato proprio una sensazione di liberazione e gioia per avercela fatta. Sapere che lui e la mamma sono in una stanza di ospedale al caldo, con il cibo e le cure necessarie, è una luce di speranza. Erik è un bambino vispo, ben nutrito, un bel bambino - sottolinea ancora Pallara - sicuramente molto fragile e con le tipiche caratteristiche di un bimbo SMA. Viveva una vita per quanto possibile tranquilla prima di essere catapultato in questa situazione. Bimbi come lui vivono già situazioni gravi e hanno assolutamente bisogno di arrivare in un posto sicuro".

“In questi giorni di emergenza riguardante la situazione Ucraina ci siamo attivati per poter dare un aiuto concreto alle famiglie con bimbi affetti da SMA”, ha spiegato nei giorni scorsi ad Osservatorio Malattie Rare Anita PallaraSiamo in contatto sin dai primi momenti con diverse famiglie che vivono in Ucraina, sia attraverso i social che grazie all’aiuto di mediatori ucraini che vivono in Italia e conoscono il “mondo SMA”. Le abbiamo contattate una per una e stiamo assistendo tutti coloro che stanno riuscendo a raggiungere l’Italia con mezzi propri, fornendo ai centri clinici italiani di riferimento tutto il supporto medico, abitativo e di fornitura di beni di prima necessità. Attualmente però alcune famiglie sono bloccate al confine con la Polonia e non sanno come raggiungere il nostro Paese. La Polonia non può offrire assistenza a tutti i pazienti ad alta complessità, e la situazione COVID non è sufficientemente controllata, per questo chiediamo al Ministero la possibilità di attivare la Protezione Civile e la Croce Rossa, di inviarli al confine polacco per garantire loro il trasporto in Italia con mezzi adeguati. Parliamo di bambini anche molto piccoli, ma anche di pazienti tracheostomizzati, che hanno bisogno di trasporto in ambulanza. Queste famiglie ci hanno raccontato che al confine ci sono file chilometriche al freddo. Gli uomini rimangono tutti in ucraina, quindi solo donne e bambini, che hanno lasciato tutto per salvarsi.”

“Siamo in contatto con le istituzioni - conclude Anita Pallara - per poter creare una "buona prassi" per agevolare l'arrivo di queste famiglie nel nostro paese e segnalare quelle in estrema fragilità bloccate nel Paese. C’è anche necessità di farmaci, e sappiamo che le aziende stanno facendo il possibile per consegnare le forniture anche nelle zone di guerra attiva. La situazione è in continua e rapida evoluzione, ma c’è davvero bisogno di aiuto concreto”.

La situazione dunque è in continua evoluzione ma potrebbero arrivare anche altri bambini, sempre tramite il supporto di Famiglie SMA, nelle prossime ore e giorni dall'Ucraina.

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