La denuncia della Senatrice Fregolent: in assenza di un riconoscimento i soggetti malati e le loro famiglie devono provvedere ad onerosi esborsi per le visite propedeutiche alla diagnosi della patologia e per le cure
Nei giorni scorsi la Senatrice Sonia Fregolent (Lega) ha presentato un’interrogazione a risposta scritta al Senato, con destinatario il Ministro della Salute Speranza, relativo all’inserimento dell'encefalomielite mialgica nei LEA.
L’encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da fatica cronica o sindrome da stanchezza cronica, – richiama l’interrogazione – è una malattia riconosciuta dall'OMS già dal 1969, rinominata sindrome da stanchezza post virale nel 2019 a cui è stato attribuito il codice ICD 11-8E49. Si tratta di una patologia debilitante multisistemica, ossia coinvolge più sistemi (come quello nervoso, immunitario, digestivo e scheletrico), ed è anche accompagnata da disfunzioni del metabolismo energetico che causano la stanchezza cronica che i pazienti accusano.
I dati a disposizione su questa sindrome – mette in evidenza la Sen. Fregolent – provengono da indagini svolte negli Stati Uniti, dove è stato stimato che circa 2 milioni e mezzo di persone siano affette da questa malattia. In Italia questa patologia non è molto conosciuta e gli unici dati provengono da studi effettuati solo in alcune regioni, nelle quali la prevalenza di persone affette dalla sindrome si attesta intorno allo 0,1-0,2%. Invero, nonostante non sia riconosciuta e censita rigorosamente, i centri e i medici che hanno dedicato parte della loro attività alla diagnosi e cura della malattia stimano un numero di malati tra i 250.000 e i 500.000, di cui in buona parte in condizione di gravità.
Come per molte malattie rare, anche per la sindrome da stanchezza cronica o encefalite mialgica le prime difficoltà che i medici devono affrontare sono relative all'esecuzione di una diagnosi certa, difficoltà che sono tanto maggiori quanto più generici sono i sintomi di una data patologia. In simili situazioni, assume un'importanza cruciale la possibilità di disporre di specifici percorsi di diagnosi a esclusione o test in grado di agevolare o confermare la diagnosi. La Commissione europea nel 2020 ha sollecitato gli Stati membri a legiferare in merito, invitandoli a emanare provvedimenti a sostegno dei malati. In Italia, benché la problematica sia nota, ancora non si è addivenuti a un riconoscimento della malattia.
In assenza di un riconoscimento – denuncia l’interrogazione – i soggetti malati e le loro famiglie devono provvedere ad onerosi esborsi per le visite propedeutiche alla diagnosi della patologia e per le cure. I giovani malati in età scolastica molto spesso si trovano ad affrontare numerose difficoltà nel frequentare la scuola, ed è dunque necessario prevedere percorsi e programmi ad hoc, sostegno incluso, in modo da evitare l'abbandono scolastico. I malati in età adulta presentano varie difficoltà nello svolgimento delle attività lavorative, ed è dunque necessario un riconoscimento dell'invalidità che la malattia comporta, individuando delle misure di supporto per i lavoratori e per le loro famiglie.
Alla luce di questo scenario, la Senatrice chiede al Ministro Speranza di sottoporre all'attenzione della commissione nazionale per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e la promozione dell'appropriatezza nel SSN l'inserimento dell'encefalomielite mialgica nei LEA, al fine di garantire l'esenzione dal ticket per tutte le prestazioni appropriate ed efficaci per il riconoscimento, il trattamento e il monitoraggio della malattia, riconoscendo, inoltre, l'invalidità per questa tipologia di pazienti che non possono svolgere alcuna attività lavorativa e l'individuazione di strumenti per il supporto scolastico dei giovani pazienti, nonché lo stanziamento di fondi per la ricerca finalizzata a indagare sui fattori eziologici, sugli strumenti terapeutici e sugli aspetti epidemiologici della patologia.
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