Malattie neuromuscolari, nasce la Consulta della Liguria

Obiettivo: favorire un confronto costruttivo tra pazienti, clinici e Istituzioni per migliorare la presa in carico dei pazienti

Otto associazioni del territorio hanno dato vita alla Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria, in aggiunta a quelle già presenti in Piemonte-Valle D'Aosta, Toscana, Sardegna, Emilia-Romagna, Veneto, Lazio e Sicilia, e alle Consulte Est e Sud.

La Consulta nasce con lo scopo di favorire il dialogo e un confronto costruttivo tra pazienti, clinici di riferimento e Istituzioni per migliorare la presa in carico sociosanitaria sul territorio ligure e la vita quotidiana dei pazienti e dei loro familiari.

Le malattie neuromuscolari sono patologie rare, spesso di origine genetica e con esordio frequentemente in età pediatrica, ma anche adulta, che determinano grave disabilità motoria, talvolta anche cognitiva. In ambito clinico/sanitario è fondamentale la presenza di un’equipe multidisciplinare di specialisti per cure, monitoraggio e prevenzione; sono necessari ausili (respiratori, per la deambulazione, per favorire l’autonomia, per la comunicazione), controlli periodici puntuali e interventi conservativi, fisioterapici e farmacologici, nonché azioni qualificate mirate in caso di emergenza.

Gli incontri preliminari, ai quali hanno partecipato le associazioni liguri di pazienti, hanno evidenziato sul territorio gravi carenze e difficoltà assistenziali. È indispensabile ascoltare la voce delle associazioni sui temi importanti che riguardano la quotidianità delle persone con patologie neuromuscolari e dei loro familiari e caregiver.

Tra le necessità più urgenti, si evidenzia quella di colmare le carenze e le disuguaglianze territoriali, soprattutto in riferimento alla gestione della fisioterapia volta al mantenimento delle abilità, alla prevenzione delle complicazioni dovute alla progressione della patologia e alla riabilitazione per garantire ai pazienti le prestazioni necessarie. Ad oggi le liste di attesa per accedere alle prestazioni di fisioterapia hanno tempi non accettabili e non compatibili con le necessità dei pazienti.

A livello sanitario è stata rilevata una concentrazione di competenze nei centri del capoluogo e una grave carenza nel resto del territorio. Le persone affette da patologie neuromuscolari dovrebbero essere seguite, in base al grado di gravità raggiunto, in un rapporto di continuità assistenziale tra ospedale e territorio, sia a livello sanitario sia sociale, in un’ottica di cure territoriali e domiciliari. In alcuni casi la rapidità del decorso della malattia e l’esito fatale impongono strategie diverse ed interventi di supporto sanitario e istituzionale ancora più rapidi ed efficaci.

Un’altra criticità importante riguarda la qualità dell’assistenza sanitaria nella transizione dall’età pediatrica a quella adulta, poiché non viene mantenuto l’adeguato follow-up che garantisca agli adulti la medesima qualità di cura e assistenza rispetto ai pazienti di fascia pediatrica.

La Consulta, pertanto, intende collaborare con le Istituzioni e con i medici specialisti per costruire una giusta rete di riferimento sul territorio regionale e far sì che chi è affetto da una patologia neuromuscolare possa ricevere risposte concrete alle esigenze individuate.

Ornella Occhiuto (UILDM Genova ODV) è stata designata Portavoce-Coordinatrice della Consulta delle Malattie Neuromuscolari della Liguria.

Le associazioni aderenti ad oggi sono:
- AISA LIGURIA ODV – Associazione Italiana per la Lotta alle Sindromi Atassiche
- AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - Sezione Genova - La Spezia
- AISLA - Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica - Sezione Savona - Imperia
- ALTRODOMANI APS-ETS – Patologie neuromuscolari
- COLLAGENE VI ITALIA APS – Patologie neuromuscolari
- FAMIGLIE SMA – Atrofia Muscolare Spinale
- PARENT PROJECT APS - Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker
- UILDM GENOVA ODV – Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare - Sezione di Genova

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