Il tema è stato al centro di un convegno promosso a Roma dalla Fondazione Mesit
Si è recentemente svolto a Roma, a Palazzo Ferrajoli, l’evento in forma ibrida “Da Planetary Health a Health Equity nelle malattie rare”, promosso dalla Fondazione Mesit con il contributo non condizionante di Sobi. Al centro dell’appuntamento il tema della tutela del diritto alla salute, in special modo per quanto riguarda le persone con malattie rare, che si stima siano circa 2 milioni. Un diritto che richiede un rinnovamento dei modelli di assistenza sanitaria in direzione di una sempre maggiore inclusività, equità e sostenibilità. Soltanto un approccio integrato, ispirato al paradigma di Planetary Health, può preservare la salute di ogni singolo individuo senza tralasciare il benessere dell’ecosistema nel suo complesso, attraverso la collaborazione interdisciplinare e l’equilibrio degli interventi governativi, economici e sociali.
Nei saluti introduttivi il Presidente della Mesit, Marco Trabucco Aurilio, ha dichiarato: “La Planetary Health necessita di un approccio interdisciplinare capace di sviluppare dei modelli sanitari che siano sempre più inclusivi, sostenibili e soprattutto equi. L’innovazione come leva verso l’equità è la mission da cui è nata Mesit. Temi come quello della sostenibilità, della Planetry Health, della Health Equity sono i nostri obiettivi principali. C’è poi l’innovazione nella ricerca di nuove terapie. L’innovazione è veramente un grande generatore di benessere che ha cambiato la qualità della vita dei cittadini e può essere anche un grande moltiplicatore di Health Equity. Ma dobbiamo dirlo con chiarezza: l’innovazione nel nostro Paese sconta un grosso gap a causa della burocrazia. Siamo un Paese a macchia di leopardo per il livello e la qualità delle cure a cui hanno accesso i cittadini. Questo vale ancora di più per le malattie rare. Negli ultimi vent’anni è stato fatto tanto, sia in termini di ricerca sia in termini di screening. Pensiamo allo screening neonatale esteso, in cui l’Italia rappresenta un’eccellenza in Europa; un progresso importante ma che non basta. Perché la diagnosi precoce è fondamentale per i malati rari. Una diagnosi precoce e un trattamento precoce su un bambino con una malattia rara può fare la differenza tra vivere o morire, o tra vivere con una buona qualità della vita o in una condizione di grave disabilità per tutta la vita. Il legislatore può fare molto per queste comunità di malati rari e Mesit sarà sempre al loro fianco per sostenerne i bisogni e il diritto a cure efficaci e tempestive”.
Per la Presidente della Federazione Italiana Malattie Rare, Annalisa Scopinaro, “i pazienti vorrebbero avere i trattamenti esattamente nel momento in cui sono approvati da EMA. C’è una questione di equità di accesso che parte da EMA e arriva ad AIFA, e poi da AIFA alle Regioni e poi al letto del paziente. Quindi tutti questi processi approvativi, ma anche burocratici successivi, devono essere quanto più snelliti in modo da garantire ai pazienti la possibilità di curarsi, e questo vale tanto di più per le malattie degenerative che hanno necessità di tempi di accesso più veloci”.
Subito dopo è stata la volta del Presidente della Commissione Affari sociali della Camera dei Deputati, Ugo Cappellacci, che intervenendo in videocollegamento ha sottolineato: “Per migliorare la qualità di vita delle persone, in particolare nel caso delle malattie rare, è necessario un approccio che integri il concetto di One Health per la salute collettiva e una società più equa. È fondamentale – ha aggiunto – non solo rendere consapevole il cittadino sulla prevenzione, ma anche considerare tutti i determinanti ambientali e creare un ambiente più inclusivo ed equo. La salute è un tema che deve unire tutti e non ha schieramenti: da qui l’importanza di collaborare e creare partnership con tutti gli attori: istituzioni, aziende, associazioni di pazienti”.
Nel panel introduttivo è intervenuto anche Francesco Saverio Mennini, Capo Dipartimento della programmazione, dei dispositivi, dei farmaci e delle politiche in favore del Servizio Sanitario Nazionale. “Garantire un’assistenza sanitaria efficace, efficiente e soprattutto equa – ha dichiarato Mennini – è questo l’obiettivo che ci si è posti negli ultimi due anni nell’azione del governo e in quella del Ministero. Le importanti risorse che sono state allocate devono essere focalizzate su obiettivi specifici. Questi sono legati, soprattutto dopo il COVID, a un accesso rapido alle cure, a diagnosi precoci, a un trattamento precoce e a una presa in carico del paziente il più vicino possibile al suo luogo di residenza, al luogo in cui vive. L’integrazione tra ospedale e territorio, e quella della medicina generale e dell’assistenza domiciliare sono altri due grandi traguardi. Questo è uno dei punti fondamentali anche per quanto riguarda le malattie rare. Tutti gli studi hanno dimostrato che queste vanno diagnosticate precocemente; bisogna subito garantire l’accesso alle cure migliori per questi pazienti per migliorare la loro qualità di vita; ma anche per ridurre l’impatto sui costi a carico del sistema sanitario. Ma sono le famiglie a sopportare il carico di costi più alto. Recenti studi ci indicano chiaramente che, per quanto riguarda le malattie rare, i costi a carico delle famiglie rappresentano circa il 75/80 per cento dei costi totali per gestire la patologia. Ecco perché la diagnosi precoce e il trattamento terapeutico tempestivo sono così importanti per il futuro di questi pazienti e dei loro cari”.
Nel suo intervento, il Presidente di Farmindustria, Marcello Cattani, ha sottolineato: “Oggi, vista l’innovazione che arriva dall’industria farmaceutica, e soprattutto la capacità di liberare risorse attraverso l’utilizzazione del dato sanitario per finalità secondarie, la ricerca e l’assistenza clinica, sarebbe necessario avere un’agenzia totalmente empowered per la gestione del dato sanitario, e quindi un’agenzia della salute digitale e dell’Health Technology Assessment (HTA) in Italia. Abbiamo grande rispetto e grande apprezzamento per il lavoro che sta facendo Agenas, ma probabilmente l’ambizione dovrebbe indurre la politica a elevare il rango di Agenas ad agenzia formalmente istituita per la gestione del dato sanitario”.
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